Baby mit Herzfehler - Wie geht ihr damit um?!

Babygirl_Juni2015

Hallo Zusammen!

Meine kleine ist am 15.06.15 geboren. 4 Tage später wurde sie ins AKH Wien überstellt, wegen komischen Herzgeräuschen. Und dort bestätigte sich der Verdacht. Befund: hochgradige Aortenklappenstenose. Mittels Kathetereingriff wurde die Klappe mit einem Ballon gedehnt, doch leider muss sie irgendwann operieren.

Wie seit ihr mit der Nachricht umgegangen?

Glanraven04

Hallo babygirl,

Uns haben sie in der 30 ssw nach linz geschickt wegen einer Auffälligkeit am Herzen, dort haben wir dann erfahren, dass sie einen verengten Aortenbogen hat. Im ersten Moment is natürlich die Welt zusammen gebrochen, aber der Arzt hat uns versichert, dass sie keine bleibenden Einschränkungen davontragen wird.
Sie kam dann am 9.6.2015 zur Welt, eine Woche später wurde sie operiert.
Das war eine schwere Zeit und ich hab immer noch damit zu kämpfen.
Also ich würde dir auf jeden Fall das LFKK Linz empfehlen, die sind so genial dort und haben echt viel Erfahrung

Taimi

Ich kenne die Situation aus einer anderen Sicht- nämlich aus Sicht des Kindes. Ich hab eine Transposition der großen Gefäße, das heißt aorta und Lungenschlagader sind bei mir vertauscht. Meine Eltern hat das Ganze ziemlich hart getroffen- und hatten ihre Zeit damit zu kämpfen. Im Endeffekt bin ich aber sehr normal aufgewachsen, hab das getan, was Kinder halt so tun. Meine Eltern haben es nie groß zum
Thema gemacht. Auch als mal eine Listung für eine Transplantation im Raum stand, haben sie mich normal behandelt und mir das erst im Nachhinein erzählt, um mir keine Angst zu machen.
Im AKH seid ihr in sehr guten Händen, ich wurse dort selbst operiert und bin noch heute dort in Behandlung. Es gibt zwei ganz tolle Vereine, an die man sich wenden kann: zum einen Aktion Kinderherz (gegründet von einem Kinderkardiologen, mir fällt nur Grad der Name nicht ein) und Va die Herzkinder Österreich, gegründet von einer Mama eines Sohnes mit HLHS (Hypoplastischem Linksherzsyndrom). Die Herzkinder betreuen ganz viele Herzfamilien in allen möglichen Lebenslagen und während der OPs. Das gelingt deshalb so gut, weil viele der ehrenamtlichen Mitarbeiter selbst Herzeltern sind.

Ich lebe heute sehr normal, was ein große Glück ist und bin sogar Mama einer Tochter. Aktuell bin ich mir meinem 2. Kind schwanger. Mir geht es gut, ich mache Sport, habe normal gearbeitet und alles, was ein Teenager so tut. Wir leben heute in einer Zeit, in der 90% der Herzkinder das Erwachsenenalter erreichen und viele von ihnen auch wirklich gut leben können. Wir Herzkinder sind kleine Kämpfer ;-) vielleicht helfen dir diese Zeilen in dieser schwierigen Zeit. Ich wünsche deinem Herzchen alles Gute und dir als Mama viel Kraft. Hol dir die Hilfe, die du brauchst, denn wenn man welß, man ist nicht allein, kann das zwar nicht alles wieder gut machen, aber doch erträglicher. Wenn du sonst Fragen hast, kannst du mich gern per PN kontaktieren.

claudsch1980

Unser Zwerg ht zwar keinen Herzfehler aber einen aortaengstelle bei der Herzklappe was zu einem teilweise Rückfluss führt und dadurch eine leichte arythmik verursacht ...
Im ersten Moment kriegt man die Diagnose an den Kopf geworfen und ist mal irgendwie hilflos aber wir hatten bisher viel Glück. Der kardiologe will uns mittlerweile nur noch halbjährlich sehen und er meint weil es sich bisher nicht verschlechtert hat (mittlerweile 2 Jahre) sieht es so aus als könnte er ohne op ganz normal als Kind aufwachsen :-)
Und wir haben einen echt aufgeweckten Burschen. Wahnsinn wieviel Energie er hat!!!

Glanraven04

Stimmt, es gibt sen Verein Herzkinder Österreich, findest auf fb eine Gruppe

Babygirl_Juni2015

Hallo Mädls!

Vielen Dank für eure Antworten.

@Glanraven04
Wie geht es deiner kleinen jetzt? Wie war es kurz nach der OP? Fürchte mich schon vor dem Anblick, wenn sie auf der Intensivstation liegt :-( Konnte es schon kaum verkraften, sie an den ganzen Geräten und Schläuchen zu sehen. Für uns ist mit der Nachricht eine Welt zusammen gebrochen und wie jeder andere sicher auch, haben wir uns gedacht, warum wir?!

@Taimi
Erstmal - alles gute zur Schwangerschaft :-))
Es freut und erleichtert mich sehr, diese Zeilen von dir zu lesen. :-) Meine größte Angst war immer, dass sie nicht "normal" leben kann und alles eine Gefahr darstellt. Keine Reisen, keine Kinder, kein Sport usw.

Wie oft musstest du operiert werden?

Also im AKH fühle ich mich auch sehr sehr gut aufgehoben. Vor allem die Kinderherzstation ist so herzlich. Alle sind total nett, hilfsbereit und geduldig. Ich war 4 Wochen dort und mit meinen Nerven am Ende. Die Schwester haben mich total herzlich empfangen und getröstet und hatten immer ein offenes Ohr für mich.

Die Vereine kenne ich. Denn in der Zeit, wo wir im AKH waren, hat der Verein Herzkinder den Mamis auf der Station, eine Masseurin zur Verfügung gestellt für jeweils 1/2 Stunde. Fand ich ganz ganz toll :-)

@claudsch1980
Da hast du Recht mit dem, Diagnose an den Kopf werfen. Und vor allem versteht man nur Bahnhof. Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen, dass er nie eine OP brauchen wird!! Das wäre ja ganz toll. :-D

Seit ihr auch im AKH?

Momentan müssen wir alle 4 Wochen zur Kontrolle. Ich hoffe, dass wir die OP noch sehr sehr lange rauszögern können. Denn um so älter sie ist, desto weniger Op´s braucht sie. Sie würde nämliche eine Klappe bekommen, die nicht mit wächst. D.h. immer wieder OP`s, bis sie ausgewachsen ist.

Taimi

Danke :-)
Es ist bestimmt vieles möglich. Wichtig ist, dass ihr selbst Experten für den den Herzfehler eurer Maus werdet. Eure Kardiologen werden euch gut beraten, aber ich selbst war in der Türkei, Tunesien, Deutschland, Gran Canaria und Finnland. Beim Sport bin ich insofern eingeschränkt, als dass ich keinen Leistungssport machen darf. Aber sonst darf und soll ich alles tun, was meinem Körper guttut. Also das allermeiste ist für mich möglich.

Ich wurde zum Glück nur ein Mal operiert, da war ich 10 Monate alt. Ich denke der Anblick nach der OP ist für alle Eltern ein Schock. Aber normalerweise erklären einem die Schwestern in Ruhe, welches Kabel wofür ist und dann verliert das schnell den Schrecken.

Super, dann bist du da eh in guten Händen!!

Babygirl_Juni2015

Danke für deine Antwort Taimi :-D Hach jetzt bin ich wirklich erleichtert.

Also das mit dem Leistungssport, haben uns die Kardiologen auch gesagt. Also wegen dem Fliegen habe ich noch gar nicht nachgefragt, weil es ja jetzt eh noch nicht spruchreif ist. Aber wenn es bei dir kein Problem ist, denke ich, dass es bei meiner Kleinen auch kein Problem sein wird. :-)

Musst du Medikamente nehmen?

Taimi

Freut mich, wenn ich dir Zuversicht schenken kann :-)

Das wird sich alles mit der Zeit ergeben, es werden im Laufe der Zeit alle möglichen Fragen auftauchen. Wer behandelt euch denn?

Ja, derzeit nehme ich Betablocker, aber normalerweise, wenn ich nicht schwanger bin, nehm ich ACE-Hemmer. 1 Tablette am Tag. Ins KH muss ich 1x pro Jahr, wo ein EKG und ein Ultraschall gemacht wird.

Babygirl_Juni2015

Also wir sind in Behandlung bei Frau Dr. Prof. Michel-Behnke. Bei ihr wird auch alle 4 Wochen ein EKG und Herzultraschall gemacht. Denke aber auch, dass sich mal nach einer OP die Abstände vergrößern werden.

Bis vor kurzem musst die Kleine Lasix, Renitec und Aldactone nehmen. Mittlerweile sind wir nur mehr beim Lasix und auch das wird irgendwann mal abgesetzt.

Taimi

Da seid ihr aber wirklich in den besten Händen :-) fragt sie wirklich alles, was euch einfällt, auch auf das Erwachsenenleben bezogen. Je besser ihr Bescheid wisst, umso besser. Auch die Kleine wird irgendwann Fragen stellen.

Wenn alles gut läuft, ganz bestimmt. In der Pubertät wurde ich halbjährlich bestellt, sonst eigentlich auch nach einiger Zeit nach der OP immer jährlich.

Glanraven04

Auf den Anblick kann man sich nicht vorbereiten finde ich...
Die Schwester hat uns auf der intensiv, zwar bevor wir zu ihr sind alles gesagt, aber vorstellen konnt ichs mir trotzdem nicht
Ihr gehts gut, sie hat die Op gut weggesteckt und sich sehr schnell erholt. In meinen Augen is sie noch immer etwas zu dünn, aber ich glaub das lieft an mir
einmal am Tag bekommt sie renitec

Babygirl_Juni2015

@Taimi
Hab schon öfters gehört, dass sie wirklich die beste ist. :-)

@Glanraven04
Wie schwer ist sie denn? Stimmt das, dass Herzkinder (Babys) sich schwerer beim trinken tun?

Glanraven04

Sie hat jetz mit 12 Wochen die 5kg Marke geknackt.
Würd nicht sagen dass sie sich schwer tut, trinkt halt unregelmäßig, mal mehr mal weniger mal nach zwei Stunden mal kommts nach 4, glaub das is aber auch normal
sie bekommt halt die Flasche, weils mitn stillen nicht funktioniert hat, ich han im kh nicht die ruhe gehabt und sie hat entweder geschrien oder ist am busen eingeschlafen...

Babygirl_Juni2015

Ist bei uns genau so. Mal schafft sie 140ml aufeinmal, dann wieder nur 80ml. Und von den Trinkzeiten her ist es genau wie bei dir. Stillen hat bei mir auch nicht geklappt. Sie ist jetzt fast 11 Wochen und wiegt 4885 Gramm.

Taimi

Sie leitet nicht umsonst die Kinderkardiologie ;-)

arya

Hallo!
Unser kleiner wurde mit einer Dextrokardie geboren. dh sein herz ist falsch gewachsen. es zeigt in die mitte vom brustkorb und ist verdreht gewachsen. erfahren haben wir es beim organscreening; für uns ist eine welt zusammengebrochen und wir waren am boden zerstört.
anfangs war auch der verdacht einer tga, der sich gsdnicht bestätigte. wir haben alle paar monate kontrollen. bis jetzt sieht es so aus als bräuchte er keine op, zumindest nicht in nächster zeit. am 22.09 haben wir wieder kontrolle.

ich drück euren kleinen ganz fest die daumen für die zukunft.

Glanraven04

Wobei unsere maus jetz anfängt endlich mehr zu trinken, wir schaffen jetz Zeitweise schon 150ml
Wir haben am 8.9 Kontrolltermin in Waidhofen an der Ybbs, ich bin schon ao nervös

Merkst du bei deiner Kleinen Entwicklungstechnisch etwas?

@arya ich drück euch die Daumen, dass ihr keine Op braucht!

Babygirl_Juni2015

Hallo arya!

Ich drücke euch ganz ganz fest die Daumen und wünsche euch nur das Beste.

@Glanraven04 meine Kleine schafft momentan alle 3-4 Stunden ca. 140ml. Schön langsam geht es bei uns auch bergauf mit der Trinkmenge.

Wie war der Kontrolltermin? Wir hatten auch am Donnerstag, alles in bester Ordnung und die Werte waren so gut wie noch nie. :-) Das 3 und somit letzte Medikament wurde auch abgesetzt. In 4 Wochen müssen wir wieder kommen!

Entwicklungstechnische merke ich ehrlich gesagt keinen Unterschied zu anderen Kindern. Ist dir leicht was aufgefallen bei deiner Maus?

Babygirl_Juni2015

@arya

In welchem KH seit ihr denn in Behandlung?

arya

@Babygirl_Juni2015 wir sind am lkh graz

Glanraven04

@Babygirl_Juni2015 Kontrolle war super, er ia sehr zufrieden mit ihr. Das letzte Medikament sind wir leider nicht los, haben a höhere Menge weil sie ja auch schwerer geworden ist.
In 8 wochen haben wir den nächsten Termin.

Merk zum Glück auch keinen Unterschied, is aber leider nicht selbstverständlich, wenn man bedenkt dass sie an der Herz-Lungenmaschine gehängt ist..
Sie macht sich toll, ist ein richtig aufgewecktes baby, und nur an brabbeln :-)