Geboren mit Trisomie 21

KatrinE

Hallo!

Gibt es hier Mütter oder Väter deren bereits geborene Kinder das Down Syndrom haben?

Nasty

Meine Tochter hat zwar kein down Syndrom ist aber mit offenem Rücken geboren. Zwar eine ganz andere Art von Handicap aber wir kennen dadurch einige Kids mit Trisomie 21.
Wenn du über Behinderung im allgemeinenen reden willst bin ich gerne für dich da,... LG

Simisunshine

Hallo!

Woher bist du denn? Ich habe mit kindern gearbeitet, welche down syndrom haben. Sie sind eine irrsinnige bereicherung wenn sie so angenommen werden, wie sie sind und hilfe bekommen, je nachdem welchen grad der behinderung in welchem bereich sie haben!

angel

@SunshineGirl hat dein Sohn nicht auch Trisomie 21?

SunshineGirl

@angel nein, mein Sohn hat Achondroplasie (kleinwuchs), aber wir kennen Trisometrie 21 Kinder (Kindergarten, KH)

@KatrinE woher bist du, ist dein Kind schon auf der Welt bzw wie alt?
Kann nur aus Erfahrung sagen, dass es ganz tolle & besondere Kids sind

angel

Entschuldige,dann hab ich da was verwechselt @SunshineGirl

Wir haben auch immer Mal wieder Kontakt mit Leuten mit Trisomie 21-sowohl Kindern als auch Erwachsenen und ich habe nur positive erlebnisse.ja im,einmal hat ein Trisomie 21 Kind meine kleine ziemlich unsanft umgeworfen aber sie hats überlebt und das hätte auch mit einem gesunden Kind passieren können. Ein anderes Mal war ich mit meiner großen auf einem fest -hochschwanger mit der Kleinen und auf Krücken unterwegs und ein Bursch mit Trisomie 21 hat sich den ganzen Nachmittag total lieb um meine große gekümmert. Hat mit ihr gespielt,ihr Getränke und Essen gebracht,sie gefüttert.und ich bin auf einer Bank im Schatten gesessen und habe zugesehen. Ich hätte ihn küssen können!

SunshineGirl

@angel überhaupt kein Problem

KatrinE

Danke für eure Antworten.
Ihr konntet mir schon gut helfen!

Aber tatsächlich unter uns ist niemand mit einem DS Baby?

Kathy90

@KatrinE wir hatten hier mal eine Mama im Forum die einen süßen Buben mit Trisomie 21 hat wenn ich mich jetzt nicht irre.. Und ich glaube sie hieß @Haserl1

ich hoffe die Markierung stört jetzt nicht.
Vl ist sie ja noch ab und zu aktiv und kann dir ja weiterhelfen

Lg

KatrinE

Ich schau mal, danke.

Vielleicht möchte sich ja noch die eine oder andere bei mir melden.

KatrinE

Scheinbar gibt es hier niemanden zu dem dies zutrifft..

Ich kann euch nur kurz von mir schildern um euch Mut zu machen und etwas mehr Einblick in dieses Thema zu verschaffen denn mir kommt vor als ob da SEHR viel Unwissenheit herrscht. Ich möchte niemanden verunsichern. Im Gegenteil! Ich möchte mein Wissen mit euch teilen.

Lest es oder lasst es bleiben - mir egal. Ich bin auch kein Arzt, aber man wird fast dazu wenn man ein beeinträchtigtes Kind hat und selbst Ärzte ertappt die weniger wissen als man selbst.

Zb so Aussagen wie:
bei uns in der Familie keinerlei down syndrom Erkrankungen gibt und ich erst 30 Jahre alt bin.

1.)
DS ist nicht vererbbar! Es sei denn, es hat die Mutter. Aber, wie viele beeinträchtigte Menschen können/wollen/dürfen sich fortpflanzen.

2.) Ausnahmen bestätigen die Regel.
Ich bin auch noch keine 30. Soll heißen es kann jeden treffen. Die Wunder der Natur kennen keine Zeitangaben.

3.) Auffällige Nackenfallte sprich verdickt ist angeblich nur, wenn das ungeborene Kind einen Herzfehler hat.

Das ist mir jetzt so aufgefallen. Vielleicht interessiert es ja die eine oder andere werdende Mutter.

Corni

@KatrinE Hast du denn ein Kind mit Down Syndrom?
Sorry, konnte das jetzt nicht herauslesen bzw hab ich jetzt nicht alles durchgelesen.
Auch wenn es hier niemanden mit einem Down Syndrom Kind gibt oder geben sollte: Es gibt einige Mamas hier, deren Kinder "besonders" sind.

KatrinE

Genau. Darum könnte ich ja etwas Einblick verschaffen wenn es schon keinen Austausch für mich gibt

shibby86

Mich würde interessieren, ob ihr bereits in der Schwangerschaft wusstet, dass euer Kind DS hat?

Falls ja, wie seid ihr damit umgegangen? Habt ihr weitere Untersuchungen machen lassen?

Bin keine Mama von einem DS Kind aber habe beruflich mit DS Kindern/Jugendlichen/Erwachsenen zu tun

KatrinE

@shibby86 nein, wussten wir nicht. Wie bei sehr vielen DS Eltern auch war alles unauffällig trotz Nfm und OS. Den combined Test hielten wir für überflüssig. Da beide gesund, Nichtraucher ect. Quasi uns passiert das schon nicht aber fürs Gewissen eben diese beiden Untersuchungen machen lassen. Zu weiteren Tests kommt es ja nicht wenn nichts auffällig ist. 1:3000 wer denkt da was schlechtes.

shibby86

Ok... und wie war das dann weiter? Erkennt man ein DS direkt bei der Geburt? Ist wahrscheinlich nicht zu verallgemeinern aber wie war das bei euch? Habt ihr es selbst bemerkt oder haben es euch die Ärzte/Hebamme gesagt?

Wie alt ist euer Kind denn jetzt?

delphia680

@KatrinE aber der Combined hätte auch nicht zwangsläufig etwas aufzeigen müssen oder? Also auch mit dem hätte das DS unentdeckt bleiben können?

KatrinE

Auch ein Combined Test ist nicht 100% ig. Einzig die Fruchtwasseruntersuchung.
Zu der man aber meines Wissens nicht kommt wenn nichts unüblich ist. Und wenn da dann was wäre hätte man die Berechtigung auch wesentlich später sich gegen das Leben des Kindes zu entscheiden.

Wir haben es nach der Geburt erfahren. Selbst hätten wir es nicht erkannt. Wie auch. Für jede Mutter/Vater ist das eigene Kind das schönste auf der Welt. Ein/e Arzt/in (beabsichtigt um nicht Voreingenommen zu sein) meinte aber es hat ein fliehendes Kinn und die Augen sind etwas schräg gestellt. Für uns auch noch nicht nachvollziehbar. So sehen mehrere innerhalb der Familie aus. So der Verdacht und die Frage nach einem Gentest der Aufschluss gibt. Freundlich und Mitfühlend war anders aber das dürfte generell bei diesem heiklen Thema nicht vorhanden sein innerhalb des Krankenhauses. Mein Appell also auch an Krankenhäuser: niemand möchte Getuschel über "das Mongoliden Kind" auf Zimmer so und so hören!

mädchenmama16

Der Combined Test ist ja eigentlich nur eine Wahrscheinlichkeitsrechnung, wir haben den nicht machen lassen. Außerdem werden nur die 3 häufigsten Syndrome getestet und es gibt ja tausende. Oh von wegen Mitgefühl und Getuschel im KH kann ich auch ein Lied singen :-(

Nasty

delphia680

Danke @KatrinE @mädchenmama16 Dann hab ich das doch richtig im Kopf gehabt. Für mich galt und gilt immer- es kann immer sein das was ist. Ärzte können NICHTS sicher sagen. Nur in manchen Fällen dafür Sorgen das man sich vorbereiten kann. Aber eben nicht immer!

Traurig das es derartiges Getuschel (wahrscheinlich sogar auch noch Personalseitig ) gibt!