Diabetes Typ 1

ifmamkl89

Seit gestern haben wir die Gewissheit, dass unser Sohn (bald 4) sein lebenlang auf Insulin Spritzen angewiesen ist. Der Schock sitzt noch tief.
Hat jemand auch diese Diagnose bekommen? Würde mich über Erfahrungsaustausch freuen!!

Justme88

@ifmamkl89 meine kleine Schwester hat im ähnlichen Alter die Diagnose erhalten. Damals noch mit spritzen statt pen oder Pumpe...

Der blutzuckermesssensor dem es jetzt gibt (bleibt glaube ich eine Woche immer drin) ist ein Hit. Der speichert kontinuierlich den Zucker bis zu acht Stunden und zeigt Tendenzen an. So wurden ihre bislang unerklärlichen Hochs mit anschließendem Hypo gehen 5/6 Uhr früh endlich erklärt.

Meine Schwester hat eben auch eine Pumpe und mit der Kombination endlich ihren Zucker gut im Griff.

Es hilft dir wahrscheinlich nicht viel. Die Hilfsmittel jetzt sind deutlich angenehmer als vor zwanzig Jahren. Sucht euch einen guten Arzt zum einstellen vom Diabetes und vor allem einen mit dem euer Sohn arbeiten kann/mag.
Alles erdenklich gute!

dinkelkorn

@ifmamkl89 ohhh, ich drucke euch stark. Ich kenne einige junge leute, die Typ 1 haben und das alles super funktioniert!! Kopf hoch! (p.s. schön, dass du wieder da bist. Du hast mir da in Forum gefählt)

nira

@ifmamkl89 hallo, ich hab selbst Diabetes Typ 1. Kannst mir gern eine Pn schreiben.

Nasty

@ifmamkl89 herzlich willkommen zurück.

Ich hoffe ihr findet euren Weg...ich kann dir nur das AKH Wien als Tip geben, die haben eine eigene Ambulanz für Diabetiker Kinder.
Wir sind oft mit welchen im Zimmer gewesen da die Einstellung der Pumpe meist stationär erfolgt.

Mit vier Jahren ist es für deinen grossen bestimmt noch sehr unverständlich, du wirst viel Kraft brauchen die ich dir von Herzen wünsche.


Alles Gute

ifmamkl89

Danke euch erstmals für eure Worte! Ich komme bestimmt auf die ein oder andere noch zurück!

Zurzeit ist die herkömmliche Therapie in Form von stündlich Blutzucker messen und Insulin mittels Pen spritzen für uns relevant, über Insulinpumpe kann man irgendwann mal sprechen aber bis dahin ists noch ein langer Weg.

@Nasty danke wir sind im LKH Steyr sehr gut aufgehoben

Momentan stellt sich der Kiga quer ("wir dürfen nicht mal Medikamente verabreichen geschweige denn Insulin spritzen"), das wird noch spannend werden..

Simisunshine

Ich hab irgendwo noch das bilderbuch "ein schlüssel f tim", da wirds kindgerecht erklärt! Hab ich mal f meine hortkinder gebraucht.

Also dass sich der kiga quer stellt versteh i ned!! Mit der richtigen einschulung sollte es ja echt kein problem sein! Erstellung v notfallplaj usw. Bin selber pädagogin u hab schon diverse kranke kinder gehabt, es geht alles u weder kinder noch eltern können was dafür...

Simisunshine

Wenn du magst schick ich dir das buch!

Nasty

@ifmamkl89 bezüglich Kindergarten hatte ich wegen dem kathetern der grossen ähnliche Schwierigkeiten. Frag Mal im KH nach, die stellen meist die Verbindung zu Pflegediensten her.
Da gibt es mobile Kinderkrankenschwestern die das im kiga oder schule erledigen.
Jedenfalls in Wien ist das so

Du hast im Moment zwar andere Prioritäten aber denk daran die erhöhte Familienbeihilfe bzw Pflegegeld zu beantragen, ein eventueller Pflegedienst kostet leider...

@Simisunshine bei uns im Kindergarten verbietet es die Leitung, obwohl sich Pädagogen bereit erklärt hätten einmal am Tag zu kathetern. Somit war es klar nur über einen Pflegedienst zu Regeln.

Es ist für betroffene Eltern einfach nur mühsam bzw lästig. Es wird in Österreich jedem geholfen nur als Mama eines "kranken" Kindes muss man sich selbst auf die Beine stellen und von a nach b laufen . Als ob man nicht eh schon genug daran zu knabbern hätte...

ohmy

@ifmamkl89 ich wollte dir das selber vorschlagen wie @Nasty

wenn dein sohn richtig eingestellt ist, ist es kein problem jemanden externen in den kindergarten kommen zu lassen

es ist leider so, dass pädagogen nichts verabreichen dürfen. im prinzip darf ich als pädagogin nicht mal ein pflaster geben, weil man nicht weiss ob das kind auf irgendeinen inhaltsstoff des pflasterstreifens allergisch reagiert.

alles liebe deinem sohn, und dir natürlich auch

miKkii

Hallo.. bei meiner tochter wurde letztes jahr Diabetes entdeckt, 1 woche vor ihren 4ten Geb.
Es besteht jetzt auch der verdacht auf zölikie

Wir haben im Kh nur paar Tage mit pen gespritzt, sie trägt Omnipod + Libre..

alles gute...
es ist nicht leicht

miKkii

Ah ja wir mussten den KiGa wechseln
ich habe dan durch das ganze meine Arbeit verloren, da Ferienzeit war und das ganze prozedure lange gedauert hat, ich aber keinen zum aufpassen hatte.
zurzeit frühstückt sie dort und es wird ihr das essen gewogen .. etc
Dort sind die pädagoginen drauf eingeschult

Simisunshine

Also in nö ist das anders, da gibt es notfallpläne, einschulungen usw. Was sollen denn kinder kranker eltern denn machen? Ihren beruf aufgebn? Bin echt entsetzt!!

@Nasty dass sich da die leitung quer stellt 😤 wusste aber ned dass es mobile kinderkrankenschwestern gibt...wer zahlt das dann?

miKkii

Es war eine schlimme zeit für mich .. aber ich hatte keine wahl mehr..

Nasty

@Simisunshine ich kann ja nur von Wien berichten. Wäre Wiener Hilfswerk bzw moki.
Zu zahlen ist in meinem Fall um die 80 euro pro Monat. Weil ich Pflegegeld beziehe.
Bezieht man kein Pflegegeld oder hat einen höheren Aufwand übernimmt ein Teil der Fond soziales Wien.

ifmamkl89

@Simisunshine danke sehr lieb, wir haben schon kindergerechtes Material bekommen

@Nasty danke für die Info bzgl erhöhter FBH!

@miKkii tut mir leid zu hören, dass ihr die gleiche Diagnose bekommen habt! War deine Tochter so schnell schon gut eingestellt? Toll, dass eure Pädagoginnen eingeschult wurden

Ich finde es echt arg, wie unterschiedlich es in Ö ist. Mal weigert man sich vehement, mal lässt man sich darauf ein

Reyhania

Ich kenne es in der VS in NÖ so, dass eine externe Betreuung von der Gemeinde zur Verfügung gestellt wird und die kümmert sich um das Kind (Zucker, Essen und Insulin) während des Unterrichts.

miKkii

@ifmamkl89

Ich weiss nicht wie andere Kh es machen, aber wo wir waren wird geschaut das man gleich amal pumpe+sensor bekommt, außer man will es garnicht .. aber denke man ist garnicht zur der zeit im klaren was man will..oder nicht.
für mich war dennoch klar, pumpe..
Sind eig gut eingestellt unsere Diabetologin ist sehr zufrieden und lässt mich alles ändern.

wie gehts deinen sohn..dir?

kannst mir auch gern Pn schreiben..

ifmamkl89

@miKkii oh das ist ja super!
Wie gehts euch eigtl ein Jahr nach der Diagnose?

Mein Großer kam mit fast 500mg/dL auf die Intensivstation und hat im Schnitt 2-300mg/dL vor den Mahlzeiten, also sind wir noch dabei gut eingestellt zu werden. Die Ärztin meinte gestern, in vllt 3 Monaten ist eine Pumpe spruchreif. Bis dahin müssen wir die Basics lernen. Ansonsten gehts uns jeden Tag etwas besser!

Susal

@ifmamkl89 drück dich ganz fest!!! Hoff die Einstellung geht schneller als gedacht... Wünsch euch viel Kraft!!

miKkii

vll kannst du eventuell nach dem sensor fragen, weil da sieht man die ganze kurve vom Blutzucker.. und da sieht ihr eben wann er hypo oder hyper hatte.. es ist viel leichter damit!

meine tochter hat leider auf die Pflaster eine allergie entwickelt und wir müssen drunter andere pflaster als schutz kleben..
Wir sind eig alles schon gewohnt und alles geht automatisch aber.. gibt immer wieder momente der verzweiflung..
Lässt dein sohn sich messen/spritzen? @ifmamkl89

Justme88

Wie @miKkii sagt... der Sensor ermöglicht eine viel genauere Kurve als 8-10 Momentaufnahmen. Meine Schwester war jetzt im Urlaub ein paar Tage ohne Sensor weil er angefangen ist und der Ersatz auch. Sie hat diese Tendenzen die er anzeigt sehr vermisst.

Nasty

@ifmamkl89 wie geht's euch inzwischen? Durftet ihr endlich heim?
Hoffe sehr das es für euch Besser wird und ihr in den Alltag findet....
Glg

ifmamkl89

@Nasty lieb dass du fragst. Wir sind seit Mittwoch zuhause, es könnte nicht turbulenter sein. Junior hat sofort eine Erkältung aufgeschnappt, die kleine Maus auch erstmals krank mit hohem Fieber.

Die Angst vor Hypos (Unterzuckerungen) ist ständig präsent, auch nachts müssen wir öfters messen. Gestern hatten wir den ersten Schreckmoment. Er wollte nicht zu mittag essen und ich wollte ihm nicht sofort etwas anderes anbieten. Naja keine 2h später war er schon auf 59mg/dL herunten, gleich Traubenzucker und Marmeladebrote geschmiert.
Er war schon immer ein Süßtiger und hat gern mal das Mittagessen verweigert. Ich hoffe, er nutzt das nicht gegen mich.. "ich muss ja nichts essen, Mama gibt mir nachher eh was Süßes" @miKkii wie gehts denn euch damit? Habt ihr weniger Hypos und Hypers als am Anfang der Diagnose?

Das spritzen und messen lässt er gsd brav über sich ergehen, dafür wurde er im KH total gelobt:)

Nasty

@ifmamkl89 das er brav messen und spritzen lässt ist ja Mal ein kleiner Erfolg.

Meine grosse würde das mit essen garantiert ausnutzen, hoffe es wird bei euch nicht so sein.

Hoffentlich sind die Kids bald wieder gesund, das drückt ja noch mehr aufs Gemüt.

Denk an euch, LG und Trotz allem schönen Sonntag.

miKkii

Dan ist das langzeitinsulin zu viel, auch nachts wenn er immer zu tief ist sollte man reduzieren.. er soll ja garnicht so oft sinken.
Das insulin sollte passen das er immer im grünen Bereich ist..
aber das wird sich leider immer ändern, wir haben das auch oft wo es paar Tage passt und dan wieder anpassen. Hypos hat sie nicht so viel, eher zu hoch wenn.. Vorallem wenn sie krank ist, ist es richtig schlimm.

ifmamkl89

@miKkii nachts haben wir das Basisinsulin wieder reduziert (von 3,5 auf 3,0iE) nachdem er einmal zu niedrig war. Daher hat er nachts momentan Werte zw. 130 und 290.. auch noch nicht optimal. Aber die Angst, dass er dennoch zu tief rutscht, sitzt mir im Nacken daher könnt ich nicht ruhig schlafen ohne zu messen.

Oje vorm krank sein hab ich auch Angst

Justme88

@ifmamkl89 habt ihr schon einen Sensor? Da hast Echtzeitdaten ohne ständiges stechen sondern eben ablesen der letzten 8 Stunden. Meine Schwester genießt es sehr und hat seitdem gerade nachts einen deutlich besseren Überblick.

Schön, dass ihr schon zuhause seid!

miKkii

Schau dir das Freestyle Libre an..das ist ne enorme erleichterung auch ganz klar für die Eltern da musst du nicht extra aufstehn und hast den Blutzucker in sekunden.. (man kann auch mit den Gerät zur kontrolle auch blutig messen).
Frag einfach danach, ich finde aufjedenfall sollte das jeder bekommen, warum da immer gewartet wird versteh ich nicht.. Pen find ich ja noch Ok damit man es gut kann.

Ich hab am anfang stundenlang gelegen(war hoch) und war fertig.. und das ist ganz schlecht.. und wenn man immer angst hat was ist wenn er grad tief ist?aber du eh vor 1h gemessen hast... die ärzte verstehn das nicht, die haben nur ihre Theorien.

ifmamkl89

@Justme88 @miKkii hab online gesehen dass man für den Sensor erst sein 3-Monats-Kontingent an Teststreifen und Lanzetten aufbrauchen muss weil die KK den Sensor nicht zusätzlich im selben Quartal bewilligt. Vermutlich auch deshalb die Aussage der Ärzte zu Beginn, dass wir in 3 Monaten über Pumpe und Sensor sprechen können.
Ich bin aber guter Dinge dass wir im neuen Jahr damit starten können, die Ärzte ebenso

Blödd Frage aber mit Sensor müsste ich nachts doch genauso aufstehen und den Wert ablesen (statt blutig stechen zu müssen)?

miKkii

Zu den sensoren kriegt man auch lanzetten/streifen dazu; die Firma gibt einem das immer wieder dazu, und ich verlange sie auch jedesmal..

Ja..aber das gerät hab ich zB griffbereit und tue dan nur damit scannen. Ich brauch keinen streifen, lanzette immer wieder wechseln, finger desinfizieren. und dazu 1x stechen in 14 Tagen.

nira

@ifmamkl89 Ich hoff es passt wenn ich dir auch schreib aufstehen musst du schon wenn du einen Wert haben willst. Du siehst aber wenn du zum Beispiel um 22. Uhr misst und dann erst wieder um 4 Uhr früh wie der Blutzucker sich in der Zwischenzeit verhalten hat. Also ob er mal rauf ist und dann wieder runter ntwr oder konstant geblieben ist.
Wünsch euch alles Gute

miKkii

Schau dir auf youTube videos an.. @ifmamkl89

Manche ärzte stellen sich quer gegen das ganze, wir haben zB den Sensor gleich bekommen im Kh, aber meine zimmernachbarin (anderer arzt der sie behandelt hat,Kind 2 jahre) wollt ihr das auch nicht geben weil er meinte auf das Gerät ist kein verlass.
Ich finde sowas hat er nicht zum entscheiden.. aber dank vieler foren kann man vieles lernen/erfahren.

Justme88

Genau abmessen muss man immer noch. Bei meiner Schwester ist es so, dass sie acht Stunden quasi ablesen kann. Also zb 22:00 und dann um 6:00 wenn jetzt keine hypos mehr in der Nacht sind. Die waren bei ihr etwa 20 Jahre lang zwischen 3&6 Uhr früh und erst mit dem Sensor kamen sie dahinter was „schief“ rennt nachts. Ihr Langzeitzuckerwert hat sich seit dem Sensor und der Pumpe deutlich verbessert, da er auch für sie praktischer zum handhaben ist.
Leider sind die Krankenkassen da echt zimperlich. Wenn dir ein Sensor abgeht musst du ihn reklamieren damit du einen neuen bekommst und bevor du nicht maximal einen Sensor übrig hast kannst keine neuen holen 🙄 also zumindest bei ihrer Krankenkasse nicht. Deshalb ist es ihr im Urlaub eben passiert, dass sie ohne Sensor wieder nur mit Stichproben werte arbeiten musste und sie hat ihren Sensor da sehr vermisst.

miKkii

Es geht nur darum beim sensor das man in 8h mindestens 1x scannt damit man die ganze "Kurve sieht in den 8h, auch wenn man es verpassen sollte (weil viele messen mit handy auswärts - gibt eine App, dan hat man keine kurve in diesen zeitraum).. aber ich messe so und so,und verpasst hab ich die kurve vll einige male in der Nacht weil ich einfach mit handy gescannt hab in der nacht..

Ich hab mir einen Sensor selbt gezahlt damit wir einfach nicht stress haben mit den abholen und wir bisschen puffer haben.

Ich hab letzt woche meinen zweiten Sensor in 1 jahr reklamiert.. Find ich absolut ok für 1 Jahr.

ifmamkl89

@miKkii @nira @Justme88 danke für euren Input, schön langsam macht alles Sinn. Die geballten Infos sind am Anfang nicht gerade wenig

miKkii

Ich "musste in zwei wochen alles um den Diabetes selbst lernen... sensor/pumpe bedienen, setzen.. Mein kopf platzte.
Ich fand die zwei Wochen in Kh zu wenig, weil erst dan war es bei mir so das ich anfing zu verstehn.. begreifen.

ifmamkl89

Hallo! Ich wollte euch ein Update dalassen. Heute sinds 2 Monate seit wir die Diagnose bekommen haben. Die anfängliche Hilfslosigkeit und Schock sind gewichen. Wissen ist Macht und das macht uns stark. Wir lernen das Diamonster jeden Tag besser kennen und lernen es so normal wie möglich in unser Leben zu integrieren.

L. war seither wieder im Kiga. Er ist nun in einer neuen Gruppe mit weniger Kindern und mehr Aufsichtskräften (17 Kinder auf 3 Pädagoginnen), somit machen wir wieder die Eingewöhnung von vorn.
Wir waren vier Tage dort ehe er sich nen Infekt eingefangen hat- Pseudokrupp 😟 Freitag Abend, Notarzt gerufen, Kortisonzäpfchen verabreicht. Die nächsten Tage ist der BZ explodiert- Werte um die 3-400 😫 somit haben wir auch dahingehend Erfahrung gesammelt.

Nächste Woche bekommen wir die Einschulung zum Libre (Sensor)! 😆 ich bin gespannt und erhoffe mir wesentliche Erleichterungen.

Ich durfte ja schon erleben, was es in der Praxis heißt, ein chronisch krankes Kind betreuen zu lassen. Es wird einem nichts leicht gemacht 😯
Für alle, die es interessiert, weil es heißt, die Betreuungspersonen dürfen dies und jenes nicht. Es herrscht noch sehr viel Unwissenheit. Die Haftung übernehmen jene Personen nicht mehr persönlich, sondern die Republik Österreich haftet für eventuelle Schäden! Nachzulesen hier unter Punkt 4:
https://bildung.bmbwf.gv.at/ministerium/rs/2017_20.html
Nur, es ist und bleibt eine freiwillige Leistung. Ich bin für mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft, kein Kind sollte in keinster Weise benachteiligt werden.

Simisunshine

@ifmamkl89 das klingt doch alles als würde es in die richtige Richtung gehen! Freut mich sehr für euch!!!
Kam die Explosion von dem Kortison??

Der Sensor bringt euch sicher Erleichterung!

Toll dass ihr alles so gut meistert!!!

Danke für den Link,werd ich mir anschauen! Du hast völlig Recht, mehr Akzeptanz in unserer Gesellschaft!!

Reyhania

Meine Schwester hatte bei der letzten Halsentzündung auch einen Wert von über 300. Das ist leider so bei Entzündungen.

Ich wünsche euch alles Gute weiterhin!

Nasty

Wem sagt ihr das.... Akzeptanz wäre das einzig richtige bei chronischen Erkrankungen oder Behinderung.
Allerdings happert es beim Grossteil der Gesellschaft leider gewaltig.

@ifmamkl89 es freut mich dich wieder positiver zu lesen 😃

Justme88

Gratuliere zum Sensor 🎉 der wird euch bestimmt den Alltag erleichtern.

Infekte bringen selbst geübte Diabetiker schnell mal aus der Bahn.

claudsch1980

Bezüglich Akzeptanz ... auch Erwachsene mit Diabetes tun sich im Leben schwer mit der Akzeptanz. Mein Mann war lang arbeitslos bis er endlich einen Chef gefunden hatte dem das egal war.
In der Öffentlichkeit Spritze setzen (bevor er die Pumpe hatte) war lang ein Horror...

Ich wünsche euren Kindern dass sie problemfreier groß werden weil es heutzutage schon mehr in den Köpfen der Leute ist und dass sie dann auch als junge Erwachsene keine Probleme mehr haben

ifmamkl89

Ich danke euch <br>
Es tut gut zu sehen, wie es ihm besser geht, seit er Insulin bekommt. Ins KH kam er mit nur 13,6kg (bei 100cm und 3 3/4J 😕). Er hat sehr schnell zugenommen und ist vieeel ausgeglichener.

@Simisunshine ja hauptsächlich. Jedes Krank sein bringt so seine Tücken mit sich, fieberhafte Infekte bedeuten höheren Insulinbedarf. Diesen aber richtig einzuschätzen und berechnen (zuviel Insulin hingegen würde zu Unterzuckerungen führen) ist die große Kunst, find ich.

ifmamkl89

Zeit für ein neues Update 😊
Der Libre Sensor ist Geschichte, wir sind nun Pumpenträger 😍
Wir waren 2 Tage im KH, L. bekam seine Insulinpumpe und den neuen Sensor (welcher mit der Pumpe kommuniziert).
Hach ich sags euch, das Leben kann sooo viel leichter sein. Kein Vergleich zwischen Pumpe und Pen! Wir müssen nicht mehr min. 7x am Tag spritzen sondern nur mehr alle 2 Tage Katheter wechseln. Dies ist zwar mit vielen Tränen verbunden, aber das wird schon.
Hier ein Foto der Pumpe an seinem neuen Besitzer 😊

Justme88

@ifmamkl89 ich freue mich so für euch! Das mit dem wechseln wird auch immer mehr einfach dazu gehören. Meine Schwester musste die ersten Jahre noch mit normaler spritze arbeiten, da es den pen noch nicht gab. Seit der Pumpe blüht sie richtig auf und der Sensor ist sowieso ein Traum weil er so schöne Kurven erstellt.
Weiterhin alles Liebe euch!

Corni

@ifmamkl89 Ich freu mich sehr für euch! Ich muss zugeben, ich hab diese Pumpe noch gar nicht gekannt und hab jetzt mal nachgelesen.
Eine super Sache ist das!
Ich wünsch euch weiterhin alles Gute!

Wie geht's ihm mittlerweile im Kiga? Hat er sich schon eingewöhnt?

miKkii

Ja.. das ist wirklich toll. Es gibt auch viele die keine pumpe wollen aber ich finde es damit einfacher.

Wir wechseln den sensor schon länger wenn sie erst schläft und auch die pumpe haben wir jetzt so angefangen. Sie hat die pumpe zwar immer gelassen aber beim stechen zögerte sie lange(wollte immer alleine aktivieren zum stechen)

ohmy

ein sehr guter freund von mir wurde heute ins spital eingeliefert, weil sein blutzuckerwert (nüchtern) bei fast 500 war. die ärzte waren sich heute schnell einig, dass er das schon länger hat, und auch ich kann bestätigen, dass er in den letzten monaten so dünn geworden ist. bei den mengen die er isst, würde ich 200 kilo wiegen.

jetzt zu meiner frage. übernimmt die krankenkasse diese ganze insulingeschichte? die injektionen? oder die pumpe? danke schon mal

ifmamkl89

@ohmy tut mir sehr leid für deinen Freund! Die Diagnose ist sehr hart in der Anfangszeit, aber man lernt damit zu leben.
Zum Glück übernimmt die Sozialversicherung alle Kosten der Therapie (zumindest die GKK), ob es Selbstbehalt bei anderen Trägern gibt, kann ich nicht sagen. Nur die Rezeptgebühr für das Insulin müssen wir zahlen.
Nur aus Interesse, hat der die Diagnose Typ 1 bekommen?

ifmamkl89

@Corni ich hatte dir gar nicht geantwortet, entschuldige!
Wir waren seither nur 4 Tage im Kiga, dann hat er sich Pseudokrupp eingefangen. Ab da waren seine Blutzuckerwerte die reinste Achterbahn und nicht zu bändigen. Sobald die Einstellungen in der Insulinpumpe passen, wird unsere Ärztin den Kiga einschulen und dann gehts für uns wieder richtig los. Ich fühl mich dabei wohler als ihn momentan mit vielen Überzuckerungen in den Kiga zu bringen