Entwicklungsverzögerung - suche Eltern in ähnlicher Situation

LeLo

Liebe Eltern,

mein Sohn ist 27 Monate alt und hat Entwicklungsverzögerungen aufgrund eines Gendefekts. Er hat einen schwachen Muskeltonus und kann daher noch nicht frei gehen, er spricht noch nicht und seine geistige Entwicklung ist noch unklar.

Ich hoffe hier Eltern zu finden, die in einer ähnlichen Situation sind und mit denen ich mich austauschen kann.
Obwohl wir seine Diagnose schon seit 1 1/2 Jahren wissen, fällt es mir noch sehr schwer damit umzugehen.

Talia56

Hallo! Unser Sohn ist entwicklungsverzögert unbekannter Ursache. Er ist 15 Monate alt, Diagnose haben wir mit etwa 10 Monaten bekommen. Diagnostiziert ist bei ihm eine Rumpfhypotonie und eine Sehbeeinträchtigung. Welche Therapien macht ihr? Wo seid ihr zu Hause? Alles Liebe!

LeLo

Wir sind aus Klosterneuburg und du? Zur Entwicklungskontrolle sind wir bei der VKKJ in Strebersdorf, dort waren wir bei der Physiotherapie, Logopädie und aktuell sind wir bei der Heilpädagogin. In Klosterneuburg sind wir bei der Ergotherapie und privat gehen wir noch zu einer Osteopathin.

Nasty

@Lelo ich hab dir im Kindaktuellforum schon geantwortet.
Wir sind auch im vkkj strebersdorf (gewesen)
Haben eine andere Diagnose. (Rollstuhlfahrerin)
Meine Tochter ist schon 7 Jahre alt.

Vielleicht gibt es eine Selbsthilfegruppe für eure Diagnose. Da kann man sich gut austauschen.

Was ich dir aus Erfahrung sagen kann ist das man mit seinen Aufgaben wächst. Es wird irgendwann alles ganz normal.

Warum fällt es dir denn so schwer damit umzugehen? Wie könnte man dir helfen?

Talia56

@LeLo wir sind auch in einem Ambulatorium der VVKJ, aber im 15. Bezirk in Wien. Na da macht ihr eh einiges an Therapien…wir machen momentan nur Physio und haben noch Frühförderung über einen anderen Verein. Viel mehr wollen wir eigentlich eh nicht machen, denn wir sind damit gut eingedeckt…es ist halt irgendwie so eine Gratwanderung zwischen ausreichend fördern, aber nicht zu viel machen…zumindest für uns halt. 😌 Habt ihr sonst noch Kinder? Womit tust du dir besonders schwer? Du kannst mir auch gerne eine Nachricht schreiben, wenn du darüber nicht öffentlich schreiben möchtest. ☺️

LeLo

@Nasty danke für deine Antwort!
Eine Selbsthilfegruppe dazu habe ich leider nicht gefunden, darum versuche ich es jetzt auf diesem Weg
Schon alleine der Austausch mit „Gleichgesinnten“ hilft ja schon sehr viel. Außenstehende können nie ganz nachvollziehen, wie es mit einem besonderen Kind ist.

Nasty

@Lelo du kannst mir jederzeit schreiben.
Ich glaub ich kann zumindest erzählen wie es mit besonderem Kind so ist. Auch über Reaktionen anderer oder eigene Gefühle.

Ich kenne 2 Mütter mit Kind mit Muskelschwäche.
T. Hat einen seltenen Gendefekt. In Österreich angeblich der einzige dieser Art.
M. Cerebral Parese.
Sie sind 7 und 5 Jahre alt.
Ich bin zwar mit den Müttern nur oberflächlich in Kontakt, aber vielleicht wären sie bereit ihre Erfahrungen mit dir zu teilen.

Ansonsten kann ich dir das Rehakids de. Forum empfehlen. Dort findet man nahezu für jede Diagnose Austausch und Hilfe.