Rat bei Frühkindlicher Epilepsie - wer kennt sich aus?

Mummy82 · 2. 04. 2013, 15:25

Hallo Zusammen!

Kennt sich jemand von euch mit Frühkindlicher Epilepsie aus? Kennt ihr gute Fachärzte in Wien, vllt. AKH??? Hier unsere Geschichte:

Meine Tochter wird im Juli 3 Jahre alt. Als sie 1,5 war hatte Sie einen Krampfanfall aus heiterem Himmel, wurde mit Notarzt ins LK St. Pölten gebracht. Dort wurde sie untersucht und man hat in Wirklichkeit nicht viel sagen können, "man muss alles beobachten". Ich wollte dies so nicht hinnehmen und habe im Internet nach einem Facharzt für Kinderneuropädiatrie gesucht und in Wien gefunden, waren dann auch dort sind aber leider nicht viel gscheider wieder heim. Damals haben alle gesagt wir brauchen keine Medikamente, es kann sein dass das eine einmalige Sache war. Ich muss dazu sagen, dass meine kleine dazumals keinen Fieber hatte (also Fieberkrämpfe konnte man ausschließen) und krank war sie auch nicht.

Ich brauch euch nicht zu sagen, dass es leider nicht bei diesem einem mal geblieben ist. Anfang November 2012 war die Maus verkühlt und hat eine Magen-Darm-Grippe erwischt. Sie hat gebrochen und hatte durchfall den ganzen Tag. Ich wieder zur KA, die mir was aufgeschrieben hat und ich bin wieder heim. Am Abend brach sie zusammen und krampfte wieder......wieder LK ST. Pölten, untersucht......nichts aufregendes gefunden.......nach 2 Tagen wurden wir entlassen. Keine weiteren Therapien....

Soweit so gut, am 20. Dezember 2012 hatte die Maus wieder Noroviren, gebrochen.......gekrampft. Die ganze Prozedur nocheinmal von vorne. mit dem Unterschied dass sie diesmal 5 mal gekrampft hat und auf die Intensiv gekommen ist. und siehe da, aaaahhhhh da müssen wir jetzt schon mehr machen (Aussage im LK) ooohhh welch ein wunder, guten morgen liebe Ärzte!

Somit wurde EEG gemacht (seitdem schon 3x) - alles unauffällig, MRT gemacht - unauffällig, Entwicklungskontrolle - besser entwickelt als andere Kinder in ihrem Alter...........aber nichts desto trotz, versteift sich die Ärztin auf eine beginnende Epilepsie, die Lena sollte auf Medikamente eingestellt werden......Convulex

Dann habe ich mal unserer Anfallsärztin darauf hingewiesen, dass es schon ganz komisch ist, denn alle Untersuchungen waren unauffällig........vor allem EEG, und noch dazu war sie bis auf das erste mal sonst immer krank und dehydriert. NEIN, das ist Epilepsie.....mein mann und ich wurden überhaupt nicht angehört und unsere Bedenken galten nicht.

Seitdem muss ich mein Kind (denn was bleibt mir anderes über???!!!) mit Convulex vollstopfen, ich krieg alle Zustände wenn ich schon daran denke und ich darf mir den Beipackzettel gar nicht durchlesen denn dann hab ich das gefühl durchdrehen zu müssen!

Vor 2 Wochen am Freitag kam ein Anruf aus dem Spital, ich möge bitte so rasch wie möglich zur Blutabnahme kommen (da frage ich mich ob Ärzte wohl nicht lernen wie man bei kindern Blut abnimmt???) denn sie haben bei der Untersuchung auf SToffwechselerkrankungen was gefunden.....ich, na was denn genau??? Na da war ein Wert erhöht und das muss Kontrolliert werden......aber wenn dies und jenes, dann müssen wir neue Medikamente geben.......und ich dachte ich bin im falschen Film! Diese nette OÄ konnte mir nicht mal erklären was die Pipecolinsäure zu bedeuten hat, geschweige denn wozu es da ist oder sonst was aber Hauptsache sie will mein Kind wieder mit Medikamente vollstopfen!

Ich bin schon so verzweifelt und will eigentlich nicht mehr ins LK St. Pölten, ich fühle mich einfach nur verar....und belächelt und für dumm verkauft. Sie haben mir das Ergebnis für vor einer Woche versprochen, bis dato hab ich von denen nix gehört!

Kennt jemand von euch wirklich gute FA die sich auf diesem Gebiet auskennen oder kann mir jemand Tipps geben wie das alles angehen soll?? DEnn wir haben so ein fröhliches und unkompliziertes Kind und ich will ihr (wie alle Eltern wahrscheinlich auch)das bestmögliche Versorgung bieten und das bekommen wir offensichtlich im St. Pöltner Krankenhaus nicht!

Vielen, vielen Dank schon vorab für eure Hilfe! Ich bin wirklich für jeden noch so kleinen Tipp dankbar!

Ganz liebe Grüße
Mummy82