Morbus Crohn / Colitis Ulcerosa

BiKa

Hy
ich hab ja seit Jahren zu kämpfen mit meinem Darm- und seit Jahren ist mein CRP Wert im Blut erhöht und irgendwas mit meiner Blutsenkung passt auch nicht
gestern meinte mein Hausarzt dann-Verdacht auf oben im Titel genannten Krankheiten

und das ich ins KH muss,hab auch ne Überweisung und Termin gemacht (Ende September HAHA)
natürlich dann gestern gleich mal alles gegoogelt über die Krankheit-jetzt bin ich doch schon etwas nervös, da ich nicht weiß ,was genau dann is,sollte ich das haben?!

hat jemand diese Krankheit oder sonst wie Erfahrungen damit?
lg

Annika_Marie

Hab dir eine PN geschrieben

mijo

mich würd in dem zusammenhang interessieren, ob jemand von den mc-betroffenen auch probleme mit der leber hat und wie sich die äußern (gerne per pn).

BiKa

wie heisst denn der leberwert im blutbild?

blümchen87

Ich habe seit 7 Jahren Morbus Crohn,jedoch eine leichte Form..
Hatte am Anfang ziemlich damit zu kämpfen und immer wieder einen Schub.Medikamente wurden immer wieder umgestellt bzw teilweise cortison gegebeb.Jetzt bin ich mit den aktuellen tabletten eigentlich seit 2 Jahren beschwerdefrei, auch in der ss gabs überhaupt keine Probleme

mijo

GPT und Gamma-GT bzw Bilirubin-Werte gehören zur Leber

Wie wurde das bei euch festgestellt? Also welche Untersuchungen haben angeschlagen?

BiKa

ich nehme an sie werden eine darmspiegelung machen, wenn der arzt im september mir sagt, dass es auch sein könnte

@blümchen87 und wie äußert sich so ein schub?

blümchen87

also bei mir hat es so angefangen, dass ich immer extreme bauchkrämpfe und schmerzen hatte jedesmal nach dem essen..war glaub ich 5x beim arzt und auch im kh..dort hatte man nie etwas feststellen können. Die haben mich teilweise wie eine Simulantin hingestellt. Habe dann sicher 8kg abgenommen, da ich fast nichts mehr gegessen habe. Ja als ich dann mit Krämpfen zusammengebrochen bin wurde eine Darmspiegelung angeordnet und da haben sie dann die Entzündung gesehen.
Eben bei den Schüben die ich hatte bekam ich auch immer solche Schmerzen, egal was ich gegessen habe. Medikamente wurden dann immer wieder umgestellt, war auch 2x stationär wo ich Kortison gespritzt bekam...War teilweise echt hart..
Hab lange das Salofalk genommen, aber da ich die Tabletten einfach nicht mehr runterbekam (waren 6 Stk am Tga) hab ich seit ein paar Jahren das Pentasa Granulat und lebe jetzt echt schon lange beschwerdefrei...
Der Arzt meinte eben dass man das wirklich nur durch eine Darmspiegelung feststellen kann, hab mittlerweile schon 7x eine gemacht..ist aber wirklich gar nicht schlimm mit der Narkose

sito

hallo! bin neu hier. würde bika gerne eine pn zu dem thema schicken, weiß aber nicht, wie das hier geht. lg sito

Andromeda

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sito

aaah - vielen dank

Michi2703

Bei mir würde die Krankheit vor über 15 Jahren zufällig im Lkh nach unzähligen kh Aufenthalten entdeckt.
Es wurde eine Magen und Darm Spiegelung gemacht.
Mir ging es jahrelang sehr schlecht musste sehr viel brechen und hatte ständig Durchfall sodass ein normaler tagesablauf kaum möglich war.
Habe dadurch damals auch sehr viel abgenommen und auch meinen Job verloren durch die vielen krankenstände.
Mir half nur Cortison.
Ich glaube jedoch dass die psyche/Stress usw eine grosse Rolle spielt.
Denn seit ich mich privat verändert habe wurden die Schübe auch besser und seit über 5 Jahren habe ich gar keine Probleme mehr.
Ich wünsche dir alles gute

Sandra_J

@BiKa was genau willst du wissen?
Hab Erfahrung damit auch mitn schweren Fall (schreib mir einfach eine PN bitte)

sito

... soweit ich weiß, kann man nur mit einer darmspiegelung zu 100 % feststellen, dass man eine ced (chronisch entzündliche darmerkrankung) hat - ob cu (colitis ulcerosa) oder mc (morbus crohn) sieht ein geschulter arzt meist gleich bei der darmspiegelung (die befallsmuster sind unterschiedlich bei cu und mc). natürlich werden bei der spiegelung auch gewebeproben entnommen und der pathologe schreibt dann ein gutachten - da steht dann drinnen, welche ced man hat (war zumindest bei mir so) ... ... dann gibt´s noch den crp-wert im blut - wenn der erhöht ist, kann es sein, dass man eine entzündung im körper hat (bei mir war das crp aber nie wirklich viel erhöht, obwohl ich gaaanz schlimme beschwerden hatte) ...
... eine stuhluntersuchung kann man auch machen lassen - hier wird das sogenannte calprotectin angeschaut - mit dem kann man auch feststellen, ob der darmtrakt entzunden ist ...

BiKa

ja aber ich hab ja meisten, wenn ich denn dann mal ne*phase habe* wo ich essen nicht vertrage-nur 1 oder 2 mal einen gaaanz schlimmen-ANFALL (ich nenn das mal so) wo ich extremst arg bacuhweh hab und dann is das meistens wieder vorbei

und ich hab schon öfter mal durchfall bzw nicht so festen stuhl und auch schleim drin, aber nicht so oft wie da dass beschrieben wird im Inet.
weiß jemand, ob dieser CRP wert auch bei einem reizdarm dauerhaft erhöht sein kann?

Annika_Marie

@BiKa wie geht es dir denn, weißt du schon was neues?

BiKa

ich hab ende september einen termin im krankenhaus
jetzt hab ich eine andre überweisung geholt zu nem internisten der auch darmspiegelungen macht,da muss ich am MO anrufen in der hoffnung das ich früher drankomm

Sandra_J

@BiKa von wo bist du?
Kann dir einen 1A Top Arzt in Wien empfehlen wenns sein sollte?!

Söckchen

Hey BiKa, ich hatte jahrelang solche Anfälle, dachte zuerst an Lactose und andere Nahrungsmittelunverträglichkeiten und mir gings auch ohne Lactose etwas besser. Aber ich konnte es an nichts festmachen, Ärzte mir auch nicht weiterhelfen. Mir hat eine Ernährungsumstellung total geholfen. Ich ess sehr wenig (glutenhaltiges) Getreide, obwohl ich laut Arzt keine Glutenunverträglichkeit habe. Kein Soja, keine Fertigprodukte mehr, nur mehr Heumilchprodukte, die vertrag ich noch besser als L-.

Hat irgendwer schon einmal vom 'Autoimmune protocol' gehört, eine spezielle Ernährungsweise? Soweit wollte ich nie gehen, hab es aber auch nicht gebraucht. Aber ich hab schon einiges drüber gelesen, auch im Zusammenhang mit Colitis und MC

Manzei

Hallo @BiKa! Hab auch MC, hab die Diagnose im September 2009 erhalten- mir gings aber vom Volksschulalter weg schon nicht sonderlich gut mit ständigen Bauchschmerzen. Also falls du Fragen hast helfe ich dir auch gern weiter- sofern ich kann.

Würde dir nur gern gleich einen Tipp geben: Versuch es unbedingt mit Homöopathie- bei mir haben alle Tabletten versagt, mir gings dann nur noch schlechter. naja seitdem ich die Homöopathie entdeckt hab lebe ich beschwerdefrei und ohne Medikamente

BiKa

ich bin aus OÖ @Sandra_J
@Söckchen ja das glaub ich auch,das sicher eine andre ernährung helfen wird/würde.ich wart jetzt mal ab was der arzt sagt und dann schau ich weiter
@Manzei ja meine Mama kennt nen top homöopaten,da war sie auch schon mit mir als kind wegen asthma und auch wegen anderen sachen -da würd ich sowieso hinschauen

Manzei

@BiKa ja super, würd ich auf jeden Fall machen. auch wenn jetzt die Diagnose doch nicht MC/CU ist- vl kann er dir trotzdem helfen. :-bd

BiKa

ja ich merk schon, wenn ich sehr auf ernährung achte- das mir besser geht

Manzei

was mir bei Ernährung geholfen hat: kein Zwiebel, Paprika, Mais und generell nix fettiges und keine Milchprodukte. Aber man muss probieren was man verträgt und was nicht. hat mein Arzt auch gesagt.

fräuleink

Hi, ich habe Colitis schon seit ich 14 bin und vor der Schwangerschaft haben mir indische Weihrauchkapseln total gut geholfen. In der Schwangerschaft darf man die leider nicht nehmen. Jetzt bin ich in der 33 Woche und bin zum glück und möchte es auch nicht verschreien von einem Schub verschont geblieben. Was ich mache? Ich frühstücke jeden Tag warm (nach TCM) versuche Weizen so gut wie es geht zu vermeiden und esse vom Getreide her Dinkel, Hafer, Hirse.... und auch mehr Vollkornmehle. Milchprodukte genieße ich in Maßen und versuche dabei auch mehr Schaf und Ziegenprodukte zu verwenden, weil diese grundsätzlich besser verträglich sind. auch Zucker versuche ich zu reduzieren, obwohl das in der Schwangerschaft schon hart ist und mir nicht immer so gelingt, Schoko ist einfach zu lecker Ansonsten esse ich selten frittiertes, oder fettes. Fleisch esse ich nur ab und zu und dann auch nur Huhn und Rind, dafür esse ich mehr Fisch. weil er leichter verträglich ist und zb Lachs entzündungshemmend sein kann. Ansonsten trinke ich immer wieder mal Gerstengras und auch Chiasamen tun mir und meiner Verdauung gut. Aber jeden muss seinen Weg finden, was einem gut tut. Aber mir haben ein paar Grundregeln der TCM ganz gut getan.

BiKa

am 27.5 hab ich jetzt einen termin beim internisten gekriegt-mal sehen was der sagt

BiKa

gestern war ich beim internisten
er hat blut abgenommen ,einen US vom bauch gemacht und ein EKG
und am 8.7. hab ich termin zur darmspiegelung... L-)

Annika_Marie

Viel Glück @BiKa ist aber wirklich nicht so schlimm >:D<

Julchen1

@Bika darf ich fragen bei welchem Internisten du warst?
Du bist aus Linz, oder?

sito

... toi, toi, toi für die spiegelung :-) ...

BiKa

@julchen1 linz land- beim dr kaiser in ebelsberg/linz
warum?=

danke danke,mal schaun wie es wird-ich hab ja eher vor der vorbereitung angst als vor der spiegelung

Julchen1

@Bika weil du mal geschrieben hast dass du in Linz wohnst und ich haben AKH gearbeitet und kenne viele Internisten! ;-)
Ich selber war aber in Grieskirchen bei einem.
Die Vorbereitung einer Darmspiegelubg ist nicht schlimm - da brauchst dir keine Sorgen machen! ;-)

BiKa

@julchen1 ja mein problem is,ich muss ohnehin schon oft auf toilette (also harn) und da darf ich dann nix essen und muss nur trinken, da kann ich mir ja gleich pampas umschnallen und mit schlafen wird auch ned viel sein (

Julchen1

Oje, na ich wünsch dir dass alles gut geht! >:D< @BiKa

BiKa

danke

sito

... wirst sehen - das ist wirklich halb so schlimm. ich hatte schon einige male eine darmspiegelung - am schlimmsten fand ich immer den geschmack von dem mittel (cleanprep). ich war dann halt immer zu hause als ich mitm abführen begonnen habe. schlafen konnte ich immer ...

BiKa

ja ich hoffe
hoffntlich kriegt mein mann frei damit er auf die kleine schaun kann,während ich da am klo hock*g*

sito

*gg* wär net schlecht, muss aber nicht sein ... musst auch das kleanprep nehmen? ich wurde ja schon vor gewarnt, dass das so ekelig schmeckt, dachte mir nach den ersten schlucken aber, die person übertreibt. wenn du von dem zeug allerdings vier liter trinken musst, schaut die sache ganz anders aus. kann dir nur den tipp geben, es eiskalt zu trinken. nase zu halten und auf ex gleich so viel wie möglich trinken und gleich (ohne luft zu holen), so einen verdünnsaft (sirup) nachtrinken (aber wirklich nur so einen sirup - keinen normalen fruchtsaft - der würde die sicht bei der spiegelung trüben - die flüssigkeit muss klar sein, die du trinkst). wenn es mir vom kreislauf recht schlecht geht, trink ich manchmal auch so ein gatorade - für den elektroythaushalt. je mehr wasser du zusätzlich trinkst, desto besser ist der darm gereinigt und dementsprechend gut sieht der arzt dann ...

BiKa

hatte jemand schon mal ein MR Enterographie?

sito

... hatte bis jetzt nur mr's vom kleinen becken - einmal mit darmrohr ... war aber nicht schlimm ...

BiKa

muss man da vorher auch eine darmreinigung machen? und ich les da immer was von :eine std vor untersuchen 1,5 l mannit lösung trinken

was bitte is das?weißt du das?

Lunalux

Hey, kennst schon den ÖMCCV?
Ist ein verein dens in ganz österreich gibt von und für betroffene da kannst dich auch über alles informieren und wenns notwendig sein sollte haben die auch gute kontakte zu speziellen ärzten die sich mit der krankheit auskennen.

Raphiii

@bika wie geht's dir denn jetzt? Ist schon was raus kommen? Hast noch immer Probleme?

BiKa

danke @Lunalux ich guck mal

@Raphiii ja wie immer, immer mal wieder bauchweh,häufiger stuhlgang, schlecht is mir oft-eigentlich wie immer.versuch halt jetzt auch laktose so gut es geht zu vermeiden.
bei der magen/darmspiegelung und gewebeprobe der darmwand kam nichts raus,deswegen wollen sie jetzt eben eine MR Enterographie machen(vom dünndarm) weil ich ja irgendwie ne entzündung haben muss (lt blut und stuhlprobe)

BiKa

maaa mädels.morgen hab ich meine MR Enterographie im KH und ich bin so nervös
hatte das schon mal wer?

BiKa

kleine update: MR ENterographie war ebenfalls unauffällig-niemand weiß woher ich die entzündung hab (lt blut und stuhlprobe)
L-)

janie

ich kram mal den thread wieder aus... leidet von euch noch unter CU? hab heut die diagnose bekommen und bin ziemlich am boden

anoena

@janie hier 👋 kann ich helfen? viel erfahrung hab ich leider nicht, ist erst in der 8. ssw meiner aktuellen schwangerschaft diagnostiziert worden und solange ich noch schwanger bin ist alles wie diagnostische mal auf eis gelegt... vorerst werd ich mit mesagran und pentasa dauerhaft behandelt

janie

@anoena ich werde momentan auch mit pentasa behandelt... meine sorge ist nur das es immer schlimmer wird und ernsthafte folgen mit sich trägt..

verspürst du nebenwirkungen durch die tabletten?

anoena

@janie ich hab am anfang auch geglaubt, dass ich jetzt schwerkrank bin, aber es ist nicht halb so wild in ein paar wochen geht’s dir bestimmt auch besser mit der diagnose.

wie ist es bei dir entdeckt worden?

ich bekomm die einläufe - aber die sind spitze. mein darm springt wirklich gut drauf an & ich bin (wenn ich nicht auf die medikamente vergesse) beschwerdefrei, ohne viel dazu beitragen zu müssen.

janie

@anoena ja man googelt dann drauf los ( ich weiss nicht die klugste idee) und findet nur horrogeschichten🤥

hab probleme beim stuhlgang.. schleim+blut öfters am tag.. bei dir?

o ok wusste garnicht das es einläufe gibt - kann wegen corona nicht auf die ambulanz und werde morgen dann telefonisch aufgeklärt. aber freut mich zu hören das du (geringe) keine beschwerden hast😊