Zwergenwuchs - Erfahrungen?
SunshineGirl
5,288
Hallo, wir haben gestern erfahren, dass unser Sohn (4 Wochen alt) unter Achondrodysplasie leidet.
In der 30 SSW wurden verkürzte Oberschenkelknochen festgestellt - unzählige Untersuchungen folgten. Nach der Geburt wurden allgemein kurze Extremität festgestellt, sowie Fehlbildungen an der Hüfte.
Gibt es hier Eltern von kleinwüchsigen Kindern?
Wie alt ist das Kind jetzt?
Welche Therapie habt ihr gemacht?
Welche Auswirkungen hatte der Wachstum bis jetzt?
Gibt es Einschränkungen?
Wie reagiert das Umfeld?
Geht das Kind normal in den KiGa/Schule?
Freue mich auf einen Austausch
In der 30 SSW wurden verkürzte Oberschenkelknochen festgestellt - unzählige Untersuchungen folgten. Nach der Geburt wurden allgemein kurze Extremität festgestellt, sowie Fehlbildungen an der Hüfte.
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Kommentare
545
meine Tochter hat zwar keinen Zwergwuchs, aber ich möchte dir trotzdem gerne schreiben. Unsere Kleine ist auch "anders" als die anderen, sie hat das Sturge Weber Syndrom was bei ihr bedeutet, dass sie über die ganze linke Gesichtshälfte ein Feuermal hat und bei dem Auge auf dieser Seite ein angeborenes Glaukom. Wir haben das alles erst nach der Geburt erfahren und trotzdem war es zuerst einmal ein großer Schock. Vor allem weil einem am Anfang die Ärzte nicht wirklich sagen konnten, was wirklich ist und alles nur Vermutungen waren. Ich nehme an, dass es bei euch ähnlich ist. Diese Zeit erfordert extrem viel Kraft und ich wünsche euch, dass ihr die aufbringen könnt. Mit der Zeit wird es das normalste für euch sein und man liebt die Kleinen deswegen ja nicht weniger
Zu der Frage bzgl. Arbeit usw.: eine Freundin von mir hat einen guten Freund der Kleinwüchsig ist. Der meistert sein Leben komplett selbstständig, lebt in einer eigenen Wohnung und geht ganz normal zur Arbeit. Vielleicht findest du sowas wie Selbsthilfe bzw. Selbstvertretergruppen im Internet mit denen du dich austauschen kannst.
Ich wünsche dir bzw. euch auf jeden Fall alles Liebe! Wenn du magst, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.
5,288
Wir 'hatten zum Glück' bereits etwas Zeit um uns vorüberziehen, weil wir ja schon wussten, dass er Besonders ist - nichts desto trotz hofft man aber bis zum Schluss auf ein kerngesundes Kind.
Wir hatten jetzt erst das 1 offene Gespräch & zwar mit unserer Kinderärztin. Im KH wurden wir nie so richtig informiert - da hieß es während der SS sogar von einer Professorin, dass er ganz bestimmt kein Zwerg wird
Wir lieben ihn natürlich so wie er ist
270
Wir haben einen Minderwuchs.
Bei ihren Körper fehlt ein Hormon zum wachsen, Wachstumshormone hat sie genug.
Des letzte mal gemessen mit 5 jahre - 94cm 12kg.
Wir spritzen jetzt 2 mal täglich des Hormon. Sie wächst langsam aber wir freun uns über jeden cm.
Sie geht jetzt in den Kindergarten und ist immer die kleinste. Aber im Moment stört es sie gar nicht. Sie hat sehr viel selbstbewusstsein und kann sich sehr gut behaupten.
Ich glaub es liegt daran das es keine Probleme gibt weil in ihrer Gruppe 3 bis 6 Jährige sind und das es nicht so auffällt weil alle Kinder unterschiedlich groß sind.
Ich persönlich bin gespannt wie es wird wenn sie in die Schule kommt, wo alle des gleiche Alter haben und auch einigermaßen gleich groß sind.
Aber nachdem sie ein gutes Selbstbewusstsein hat wird sie hoffentlich keine allzu große Probleme haben.
Wenn du noch Fragen hast, nur zu.
Liebe Grüsse
1,399
Ich wünsche euch alles gute und herzlichen Glückwunsch zu eurem Wunder :x
2,691
(Ich weiß einiges von ihr, da ich ihre Trainerin war)
Sie hat 4 Geschwister wobei sie mit ihren 10 Jahren das einzige kleinwüchsige Mädchen von ihrer Familie war.
Sie ging 2 mal die Woche zur Reittherapie für je ne halbe Stunde
Sie war echt ein voll liebes Mädl das sich immer zu helfen wusste wenn sie für irgendwas zu "klein" war, muss aber auch sagen sie hatte einen Boderschäfer Mischling (es ging der Border zu 90%durch) und der Hund folgte extrem auf sie und sie konnte ihm auch ohne Probleme dahalten, da tun sich manch andere schwer (sogar die Eltern hatten mit den zu kämpfen)
So bei uns am Hundeplatz war sie sehr beliebt und wurde herzlichst aufgenommen, sie gab aber zu das sie oft dumm angeschaut wird oder manche Jugendlichen sie beleidigen.
In Kindergarten musste sie nicht gehen da ihre Mama Hausfrau ist und in welche Schule sie geht weiß ich gar nicht, sie ist aber sehr intelligent in gegensatz zu ihrer Schwester, sie wusste sich immer alleine zu helfen und setzte sich durch
5,288
Therapie: ich hab selbst ein Pferd & werde bestimmt in die Richtung mit ihm arbeiten. Sind 1. tolle Freunde, die gut zuhören und 2. lernen Kinder dadurch gut ihren Körper zu kontrollieren.
KiGa/Schule davor hab ich schon etwas Angst!!! Bin froh, dass er mit vielen Gleichaltrigen aufwächst & dadurch hoffentlich wahre Freunde fürs Leben findet! Wie 'fremde' Kinder reagieren werden, wird sich zeigen
4,125
Eines kann ich dir aber ganz klar sagen: Kinder/Jugendliche mit geistigen/psychischen Krankheiten haben es viel viel schwieriger da draußen, als welche mit körperlichen Einschränkungen. Man weiß ja nich nicht, wie ausgeprägt die Krankheit ist und in wie weit sie ihn im Leben beeinträchtigt. Ich würde mir aber keine Sorgen machen.
Ganz wichtig ist, dass dein Kind lernt damit zu leben und sich zu behaupten.
Wer glaubst du kommt im KiGa/Schule besser an: das Kind mit Zwergenwuchs oder das Kind, das aggressiv ist?
Kinder sind neugierig und möchten wissen, warum jemand klein ist oder kürzere Füße hat. Sie sind nicht immer gleich gemein. Und die gemeinen Kinder haben meistens ganz andere Probleme mit sich selbst.
100
Ich denke, was für Eltern wichtig ist, ist dass sie das Kind nicht überbehüten.
Ich glaube dass die Herausforderung neue Situationen sind (z.B. schuleintritt, Schulwechsel etc.)
100
Ich habe einmal die Biografie einer Frau gelesen, die war ohne Arme geboren worden (wegen Medikament in der SS). Sie beschrieb den Erziehungsstil ihrer Eltern und sagte, der habe sie stark und selbstbewusst gemacht und beschreibt ein Beispiel:
Die Familie machte einen Ausflug. Aus einem Grund, den ich nicht mehr weiß mussten sie über einen Zaun klettern. Das Mädchen bat die Eltern um Hilfe. Anstatt das Mädchen einfach über den Zaun zu heben, ermutigten ihre Eltern sie, es doch allein zu probieren. Sie war sehr stolz als sie es allein schaffte. Die Eltern coachten sie sozusagen, ihr Leben allein zu meistern. Sie war später auch verheiratet und hatte Kinder.
5,288
Für Kinder ist das äußere nicht wichtig - meist sind es die Erwachsenen die damit Probleme haben.
@Vollmondfee das Bespiel ist gut! Das Kind immer stürzen, wenn es alleine nicht klappt, aber der Versuch es selbst zu schaffen ist wichtig!
Wir möchten ihm auch viel Selbstvertrauen mit auf den Weg geben
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ich hatte mal beruflich mit einer kleinwüchsigen zu tun.. sie ging mir (mit 1,62 auch keine riesing) grad bis zur Taille. Sie ist Ärztin
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Gerade die Abgrenzung körperlich behinderter Kinder und dieses Leben in einer Schutzkuppel (weil die Eltern überängstlich sind und dem Kind nichts zutrauen), ist das Schlimmste was man machen kann.
Im Kindergarten geben sich Kinder mit leichten Erklärungen (Bsp. Arm fehlt oder Kind hat kleine Füße) schnell zufrieden und spielen dann zusammen weiter. Weil aber die Erwachsenen (Eltern oder Erzieher) eine “Besonderheit“ aus dem Kind machen und auch dieses Kind teilweise bevorzugen oder mehr unterstützen (gerade wenn es nicht notwendig ist) entsteht der Neid um Aufmerksamkeit....
Für die anderen Kinder scheint das besondere Kind ja eigentlich normal zu sein (bis auf die Größe) und es spielt ja auch fleißig mit, daher verstehen sie die Bevorzugung nicht und ärgern sich drüber.
Das habe ich auch schon bei einem Down-Syndrom Kind erlebt, der war dann mit 8 Jahren ziemlich frech und durfte sich in der Schule alles erlauben (“weil er ja behindert ist“). Und plötzlich haben ihn alle gemieden....
Der Umgang mit dem Kind im Alltag (keine Sonderbehandlung wenn es nicht notwendig ist) scheint mir da sehr wichtig.
1,873
Wie stark verkürzt die Extremitäten wirklich sind und wie sich die Fehlbildung der Hüfte auswirkt, wird sich halt erst im Laufe der Zeit zeigen, gerade letztes kann halt dazu führen, dass er körperlich doch stark eingeschränkt ist.
Wirbelsäule und Hüfte sind bei dieser Form des Kleinwuchses besonders anfällig bzw. werden durch Alltagsbelastung besonders stark beansprucht, vermutlich macht es Sinn, schon sehr früh und langfristig Physiotherapie in Anspruch zu nehmen, um muskuläre Dysbalancen auszugleichen und Abnutzungserscheinungen vorzubeugen. Ich weiß es nicht sicher, ich kann mir aber vorstellen, dass erwachsene Menschen mit Achondroplasie überdurschnittlich oft Schmerzpatienten sind.
Auch weiß ich nicht, ob Wachstumshormontherapie bei diesem Krankheitsbild angewendet wird und Sinn macht - der Rumpf ist verhältnismäßig normal groß und muss nicht wachsen, es sind ja hauptsächlich die Röhrenknochen der Extremitäten zu kurz.
Ich persönlich lese sehr gern Texte des Deutschen Raul Krauthausen. Dessen Minderwuchs hat eine andere Ursache und er ist recht ausgeprägt körperbehindert, was für Santiago nicht zutreffen muss, aber Raul beschreibt Themen rund um Körperbehinderung aus der Perspektive des Betroffenen - wir reden hier ja alle als Blinde von Farbe.
Manchmal recht politisch, insgesamt auf deutsche Rechtslage bezogen und so social media hip, aber gottseidank weg von Behindertenpädagogen erklären Behinderten wie das Leben mit Behinderung ist und streckenweise wirklich augenöffnend.
1,873
(Das ist tatsächlich markant. Sie hat IMMER lila Klopapier zuhaus. Aber in meiner stereotypen Erwachsenesicht hätt ich sie anhand ihrer äußerlichen Merkmale beschrieben und da dann auch nicht die langen Haare, die schlanke Figur oder so, sondern…tja, sie runter reduziert auf "die Spastikerin im E-Rollstuhl", da kann man von kleinen Kindern echt noch was lernen).
Ältere Kinder und Jugendliche sind allerdings manchmal grausam untereinander, aber das gehört wohl zur Entwicklung dazu und trifft wahllos den mit Brille oder dem Pullover, der grad nicht modern ist oder die mit zwei Kilo zuwenig, den mit zwei Kilo zuviel oderoderoder. Ich glaube, ob Kinder gehänselt werden oder nicht, hängt eher von den Gruppen in denen sie sich befinden ab, als von wirklichen Äußerlichkeiten.
Wo Ihr bestimmt ein dickes Fell braucht, ist, dass es manchen Menschen einfach nicht gelingt, zwischen körperlicher und mentaler Einschränkung zu unterscheiden (und selbst da: man kann auch mit Menschen mit kognitiver Behinderung völlig normal umgehen).
Auch so ein Klassiker: Über den Menschen hinweg reden, als wär er nicht da.
Ich hatte einen Klienten, dem das dauernd passiert ist. Waren wir unterwegs, kam häufig so ein getuscheltes "Was ist denn mit ihm?" an mich gerichtet, als würde er nicht dabei sein. "Fragen sie ihn doch bitte selbst. Der Herr R. steht direkt neben ihnen". Interessanterweise hat das nie jemand getan, obwohl der Herr R. einer der nettesten Menschen ist, die ich kenne und niemals beleidigt war, wenn ihn jemand so ignorierte, sondern die Frage sogar beantwortet hätte.
Ich glaube, dieses "darüber hinweg reden" oder auch die Blicke waren dennoch oft gar nicht böse gemeint, sondern entstanden vielmehr aus Unsicherheit oder Unwissenheit.Und zumindest das Hinschaun passiert auch mir selbst manchmal - Einfach, weil jemand halt nicht 08/15 ist, ganz ohne Wertung.
Ich wünsch Euch alles Liebe! So wie Du hier im Forum rüber kommst, wirst Du Deinen Sohn aber bestimmt in ein Leben begleiten, wo er nicht bloß als "der Kleinwüchsige" gesehen wird, sondern als Mensch in all seinen Facetten und da können auch kleine ganz großartig sein.
1,873
5,288
Lt Orthopädin sieht man zwar die Achondroplasie in der Hüfte, aber er wird laufen lernen. Das wir bestimmt ein Leben lang Therapien haben werden, ist mir jetzt schon klar - dieser Kleinwuchs muss sehr belastend für den Körper sein. Schwimmen beginnen wir schon bald & wird sicher beibehalten werden, reiten möchte ich auch miteinplanen (hab ein eigenes Pferd), sofern es sich positiv auswirkt. Alle weiteren Therapiemöglichkeiten werden wir noch erfahren.
Ich werde ALLES dafür tun, dass wir Schmerzen solange wie möglich vermeiden bzw einschränken
Für später wollen wir Santiago ein großes Selbstbewusstsein mit auf den Weg geben. Er bzw wir werden das alles sicher gemeinsam gut meistern.
1,873
Mich persönlich freut sehr, dass Du Dich so klar für ihn entschieden hast. So weit ich das vom Mitlesen in Erinnerung habe, stand der Verdacht ja schon ab Woche 33 rum im Raum - und diese Diagnose ist eine Indikation für Spätabbruch (Den ich nicht komplett verurteilen will, aber andererseits auch nicht wirklich befürworte. Wenn ich mir denk, wer aller in meinem Leben nie existieren hätt dürfen, wenn Pränataldiagnostik und Co. zurate gezogen worden wären, macht mir das immer auch ein bisschen Unbehagen).
Ich denk, so ein Klares Ja zu "so einem" Kind ist schon mal eine gute Basis. "Trotzdem" gewollt zu sein. Zu einem Zeitpunkt, wo er mit diesem Wissen was anfangen kann, hilft es ihm vielleicht über manche Krisen, die ihm sehr wahrscheinlich nicht erspart bleiben.
Weil @cora86 den Punkt indirekt eingebracht hat
So sehr ich es begrüße, dass Kinder mit irgendeinem Handicap heute nicht mehr versteckt werden, so schwer tu ich mir mit der gewissermaßen Gegenentwicklung, der Betonung des "Besonderen".
Das kann man sicher kontrovers diskutieren, für halte es für eine sehr zwiespältige, manchmal kontraproduktive Sache, Kinder mit einer "Du bist etwas Besonderes"-Haltung großzuziehen.
Natürlich ist er das in gewissem Sinne, das ist jedes Kind irgendwie, aber so wird nur vermeintliches Selbstbewusstsein geschaffen, das einem spätestens in der Pubertät um die Ohren fliegt - wenn die anderen einen dann nicht als "besonders" sehen, wenn plötzlich klar wird, dass "Du kannst alles schaffen" einfach nicht stimmt. (Das gilt übrigens für Kinder mit und ohne irgendein körperliches Handicap gleichermaßen, nur können letztere tiefer fallen).
Dein Sohn wird vermutlich ein recht normales Leben führen können und dennoch wird für ihn nicht alles so glatt laufen, wie wenn seine Arme und Beine "richtig" lang wären, auch wenn es einzig die Länge seiner Arme und Beine ist, die ihn "anders" macht. Manche Möglichkeiten werden für ihn einfach nie offen stehen und er wird auch bittere Erfahrungen machen, besonders in einer so sensiblen Phase wie der Pubertät, wo praktisch alle mal bittere Erfahrungen machen, für Menschen mit einer körperlichen Einschränkung geraten die aber mitunter besonders schwer.
Ich glaube, dass jemand, der besonders behütet und besonders "besonders" erzogen wurde, letztlich härter in der Realität aufschlägt, als jemand, der von klein auf…wie soll ich sagen…realistisch erzogen wurde.
Das ist schwer in Worte zu fassen, weil es schnell beleidigend klingt oder abwertend, ohne dass ich es so meine. Und es soll auch nicht heißen, dem Kind von klein auf einzutrichtern "Das schaffst Du nie", wenn sein Berufswunsch zufällig "100m Sprinter" lauten würde.
Ich meine damit eher, dass manche Eltern gerade von Kindern mit Behinderung ihre Kinder zu sehr in Watte packen. Ansich um sie zu schützen, aber das Ergebnis fällt bisweilen gegenteilig aus. @Nachbarin2013 hat ähnliches ja geschildert. Eine Behinderung haben heißt nicht, dass man z.B. nicht auch mal ein Gfrast sein kann.
Sich auf die Möglichkeiten konzentrieren, dort anzuregen, zu bestätigen, zu fördern und notfalls zu unterstützen und dennoch nicht zu verleugnen, dass es auch einige Unmöglichkeiten oder Widrigkeiten geben wird, so irgendwie. Keine ganz einfache Aufgabe, aber das ist Kindern das Rüstzeug für ein eigenständiges Leben mitgeben ja sowieso nie.
7,695
5,288
Aber wie du sagst, die Möglichkeit ist uns angeboten worden & für mich war diese Frage nicht 1 Sekunde relevant.
Ob ich aber nochmal ein Kind mit Kleinwüchsigenkeit ins Leben setzen würde weiß ich noch nicht ... Wird sich erst mit der Zeit zeigen ...
Unser Leben werden wir mit der Kleinwüchsigkeit gestalten & das ist mittlerweile 'ok' für mich. Mein Kind wird es nicht immer einfach haben, aber wir werden da sein für ihn & ermöglichen, was zu ermöglichen ist!
Ich möchte mein Kind nicht nach 'du schaffst alles' erziehen, damit er dann knallhart in det Realität ankommt, sondern eher, dass man alles versuchen kann - das alleine zählt!!
1,205
mit santi bist du innerlich 10 Jahre gereift! unglaublich
5,288