Gallengangsatresie, hat noch jemand Erfahrung damit

mrsmitz · 27. 11. 2014, 18:19

Es geht sie hat einen schnupfen und ich sag den schleim immer ab das mag sie überhaupt nicht da wehrt sie sich ordentlich kaum zu glauben das sie so ne kraft haben kann.
wie geht's euch.
Alice hat uh große Füße ist mir grad aufgefallen.
LG

mrsmitz · 4. 12. 2014, 00:12

Hi meine lieben
also wir waren gestern im akh besprechen wegen der Transplantation.
So sind sie mit ihrem Gewicht zufrieden nur mit ihrer Größe nich angeblich hat sie nur 58 cm daheim hab ich sie gemessen und da hatte sie 62 cm und die Wäsche mit Größe 62 passt ihr nicht mehr. Naja auf jeden Fall haben die gemeint das ich doch für sie spenden kann nur ich da wir die gleiche Blutgruppe haben. Jetzt werden wir mal schauen wir haben in 2 Wochen noch einen Termin da stehen auch die werte fest und da wird dann mehr besprochen.
Lg

mrsmitz · 9. 01. 2015, 10:57

So endlich komme ich wieder mal zum schreiben.
Alice geht es so weit ganz gut sie entwickelt sich toll.
Das einziege was mich nur fertig macht ist das ich ständig höre das sie zu klein ist.
wir haben auch schon die erste impfung hinter uns.
und am montag kommt die 2 impfung.
a0am Mittwoch wieder akh mal schauen wie die werte sind.
wie gehts euch.
@sevdaoeztemir wie gehts der kleinen wie war die op.
@bellalelu wie gehts euch.
glg

Taimi · 13. 01. 2015, 17:02

Maaaah entschuldige, ich hab den Thread nicht mehr gefunden!
Wie geht's euch??

mrsmitz · 14. 01. 2015, 16:16

Hi ja kein Problem. Ja es geht uns ganz gut. Waren heute im kh es sind leider die entzündungswerte gestiegen auch der billi wert aber die lebenswerte sind nicht gestiegen. Jetzt bekommt sie ein anderes Antibiotika mal schauen dann nächste Woche. So ist sie brav haben schon 2 Impfungen hinter uns. Und jetzt sind die Zähne dran. Und bei euch auch alles okay.
Lg

Taimi · 23. 01. 2015, 20:45

ja bei uns ist alles gut. hoffe euch gehts schon besser mittlerweile? wie war denn der Termin im AKH damals?

mrsmitz · 23. 01. 2015, 22:07

@Taimi na das freut mich. Naja es geht die werte sind schon wieder gestiegen und im akh termin meinten sie nur das ma noch warten.
ich hab angst das sie zu lange warten und ich sie verliere. Ich bin schon am überlegen ob ich nicht mit ihr kh wechsle.

Taimi · 24. 01. 2015, 00:03

@mrsmitz das glaube ich dir und eine 2. Meinung kann nicht schaden.
Als langjährige Patientin im AKH (immerhin 30 Jahre) kann ich dir nur sagen, dass das AKH nichts vorschläft oder tut, was nicht vertretbar ist und normalerweise handeln die Ärzte dort sehr sorgfältig. Immerhin haben die ja auch einen Ruf zu verlieren.
Wenn du dir aber unsicher bist, dann hol dir lieber eine 2. Meinung. Ich weiß genau, was du mit deiner Aussage meinst, ich hab aber bislang die Erfahrung gemacht, dass man dort in guten Händen ist.

mrsmitz · 26. 01. 2015, 11:12

Ich bin immer in guter hand dort gewesen aber die leidensgenossen waren in Innsbruck und die schreiben die babys gleuch auf die liste.
ich werde mal eine 2 meinung einholen.
lg

mrsmitz · 11. 02. 2015, 17:13

So neuer stand in 4 wochen gehen die Untersuchungen an und dann wird sie gelistet.
das warten beginnt.
bin froh das was weiter geht.
lg

Taimi · 11. 02. 2015, 17:26

Ich wünsch euch von Herzen, dass sie dann bald dran kommt... Wie geht's euch in der Zwischenzeit?

mrsmitz · 11. 02. 2015, 19:35

@Taimi danke. Ja es geht ihr eigentlich im großen und ganzen gut. Nur es gibt tage da ist sie sehr gelb und da ist sie mies gelaunt.
lg

Taimi · 11. 02. 2015, 19:50

Ihr seid echt echt tapfer! Wäre schön, wenn wir unser Treffen auch mal Realität werden lassen könnten! @angelwings und ihr Sohn sind so lieb, die würden sich bestimmt auch immer noch freuen!! :-)

mrsmitz · 11. 02. 2015, 21:28

@Taimi ja gerne nur kann ich nicht so weit fahren mit der kleinen Maus. Ich würde mich auch sehr freuen.
ich bin auch auf fb wenn ihr wollt.
lg

Taimi · 11. 02. 2015, 21:30

@mrmitz ich schick dir eine PN

sevdaoeztemir · 17. 03. 2015, 21:08

@mrsmitz Hallo, habe mich leider nicht melden können, aber wir haben eine Menge durchgemacht. Meine Tochter ist am 03.12.14 transplantiert worden und ihr gehts momentan super

Es war eine sehr schwere Zeit für uns, aber das haben wir Gott sei Dank hinter uns.
Sie nimmt wieder gut zu ihr Bauch ist wieder klein und sie ist ein aufgewecktes Kind geworden

Wie geht es deiner Tochter?

lg und viel Glück euch weiterhin
%%- :-h

mrsmitz · 18. 03. 2015, 01:06

Hi ja toll das es deiner kleinen so gut geht und alles gut gegangen ist.
Ja Alice geht es so weit gut.
Hoffe das es bald los geht. Wo habt ihr transportieren lassen.
Ich bin schon so nervös auf die Zeit was noch kommt. Wie lange wart ihr im kh.
Glg und alles liebe der kleinen

sevdaoeztemir · 18. 03. 2015, 18:17

Hallo,

Freut mich das es ihr auch gut geht.
Wir waren in Innsbruck. Ich bin bei euch nicht ganz mitgekommen, wird jetzt Alice auch transplantiert?
Ich war auch ganz hibbelig, wenn ich daran gedacht habe und ehrlich gesagt hatte ich immer an das Schlimmste gedacht..z.B. Was wenn es nicht gut geht.. etc.., aber die Ärzte und Schwestern sind total lieb und sie nehmen sich ganz viel Zeit für dich und unterstützen einem total.
Wir waren genau 1 Monat stationär. 1Woche Intensivstation und 3 Wochen Normalstation.
Du kannst mich alles fragen was du wissen möchtest ich beantworte es dir sehr gerne. Ich hatte nämlich auch eine E-Mail Freundschaft die das auch durchgemacht haben ca. 2 Monate vor uns und ich weiß wie einem das hilft, wenn man sich austauschen kann und einigermaßen die Angst genommen wird.

Dankeschön euch auch
$:\$ ">

mrsmitz · 18. 03. 2015, 21:18

Ah in Innsbruck wir sind im akh Wien.
Ja die kasai op hat nicht gefruchtet obwohl sie 2 mal gemacht wurde. Und jetzt braucht sie ne neue leber. Ah 1 Monat is eh human wir waren über 2 Monate im smz Ost damals. Das war sehr nervenaufreibend. Wie geht's ihr jetzt hat sie das gut verkraftet man hört immer die schlimmsten Sachen.
Glg

mrsmitz · 2. 04. 2015, 11:39

Also jetzt steht es fest Alice kommt zur Transplantation nach Innsbruck.

mrsmitz · 15. 02. 2016, 18:18

Hi neues update von uns Alice hat seit 21.12 eine neue Leber. Wir sind in Innsbruck transportiert worden. Lg

sevdaoeztemir · 16. 02. 2016, 11:37

Hallo, freut mich das es doch in Innsbruck stattgefunden hat. Auch nach der Transplantation stehen Dr.Entenmann oder Dr. Straub immer einem zur Seite.
Und wie geht es euch? Hat sich die kleine Maus schon erholt?
Am Anfang ist es ein bisschen anstrengend, aber nach dem 1.ten Jahr geht alles bergauf.
Uns geht es zurzeit sehr gut mittlerweile kann meine Tochter schon laufen und unsere Blutuntersuchungen haben schon einen 4-Wochen Abstand.

Glg Sevda

mrsmitz · 20. 02. 2016, 09:19

Oh danke uns geht's daweil gut. Oh schön das dauert bei uns noch ein bisschen.
Wenn du möchtest können wir uns privat schreiben.
Lg

sevdaoeztemir · 22. 02. 2016, 10:28

Ja, wäre mir auch lieber.
Ich vergesse es immer hier nachzuschauen

mrsmitz · 22. 02. 2016, 12:21

Ich hab dir pn geschrieben glg

astrone17 · 12. 09. 2016, 21:28

Hallo ich bin neu hier und mit meinen nerven komplett am ende. Bei unserer Tochter wurde heute auch die Diagnose extahepatische gallwngangsatresie festgestellt. Und die Ärzte hier in Berlin sind guter Hoffnung wegen dieser op nach kasai. Aber hier habe ich gelesen das man um eine spätere Transplantation nicht drumherum rum kommt oder die op nicht geglückt ist. Nun habe ich sehr grosse angst. Unsere Sophia ist doch erst 10 Wochen alt.

mrsmitz · 2. 11. 2016, 08:32

Hi @astrone17 ich hab erst jetzt gesehen das du dich gemeldeten haSt. Wenn du magst und du willst reden brauchst irgendwie Hilfe darfst du dich gerne bei mir melden.
Meine Tochter wurde 2 mal nach kasai operiert einmal mit 7 und Dan mit 10 Wochen.
Jetzt im Dezember haben wir unser 1 jähriges Jubiläum mit einer neuen Leber.
Alles lieb

graf_oner · 19. 11. 2016, 20:44

Hallo,
unser Sohn Jakob ist gestern vier Wochen alt geworden und war noch keinen Tag zuhause. Am Mittwoch wurde er operiert. Er hat auch eine Gallengangsatresie und wurde nach Kasai operiert. Er ist noch auf der Intensivstation. Wenn ich eure Beiträge hier lese, habe ich große Angst, dass die Op nicht funktioniert und er eine Leber braucht.

mrsmitz · 20. 11. 2016, 17:54

@graf_oner wir habe ja schon Kontakt es wird alles super sein bei euch. Nur nicht die Kraft und den Mut verlieren. Melde dich wenn du was brauchst stehe jedem gerne zur Seite. Glg

Maike · 13. 12. 2016, 14:29

Hallo ihr Lieben,
ich bin Grade unheimlich glücklich endlich mal ein aktuelles Forum zum Thema Gallengangsatresie zu finden! Meine Tochter hatte vor 8 Wochen die Kasai-Op in Hannover. Werte sinken weiter. Trotzdem hat uns gestern die behandelnde Ärztin bei uns Zuhause gesagt, wir sollen uns Anfang des Jahres wieder in vorstellen und Greta Listen lassen. Wir sind total fertig mit den Nerven. Wieso, wenn der Billirubinwert und Leberwert doch weiter sinkt? Ich würde mich sehr über Leidensgenossen freuen und Eure Geschichten zum Thema hören

LG Maike, David mit Greta

mrsmitz · 24. 03. 2017, 19:25

Hi schön das du zu unsgefunden hast.
Das sie sie schon listen wollen ist gut das wollten damals die Ärzte bei Alice nicht bis wir Dann das kh gewechselt haben
Solange sie gelistet ist und sie keine Leber brauch kann sie punkte sammeln und das ist gut. Auch wenn sie keine braucht und sie mit kasai leben kann das durch aus möglich ist hat sie schon einen platz auf der liste wenn es mal so weit sein soll
Glg

lilu18 · 20. 09. 2018, 04:45

Hallo Ich habe mich gerade angemeldet, ich interessiere mich auch für dieses Thema rund um die Leber. Wächst die transplantierte Leber mit oder brauchen die Kinder später eine Erwachsene Leber? Das ist ein sehr aufreibendes Thema. Mein Sohn ist 5 Monate alt und er hat auch eine Gallengangsatresie gehabt. Mit 9 Wochen wurde er operiert. Davor hatte er eine Hirnblutung mit 8 Wochen. Jetzt geht es ihm gut, wenn da nicht die Ärzte wären, die immer alles schlechter reden als es überhaupt ist. Wenn es nach ihnen gegangen wäre, hätte er womöglich schon eine fremde Leber mit 9 Wochen bekommen aber zum Glück habe ich mich dagegen entschieden. Einige Dinge brauchen eben Zeit und wenn man tranzplantieren lässt, ist man ständig der Hoffnung ausgesetzt und was ist in 5 Jahren, 10 Jahren oder 20 Jahren? Kindern reicht ein Stück der Leber aus aber wenn sie größer werden brauchen sie eine ganze Leber, die fallen ja auch nicht vom Himmel. Das Risiko wäre mir zu groß. Was denkt ihr darüber ? Oder denkt ihr nicht voraus? Die Fragen beschäftigen mich immer wieder

Lisaaa · 12. 10. 2018, 19:50

Hallo

Wir haben in der 6 Lebenswoche erfahren das unser kleine die gallengansatresie hat. In der 7 lebenswoche nach MR und viele andere Untersuchungen haben die Ärzte Gottseidank nicht mehr warten wollen, und sie Operiert erstens haben sie Kontrastmittel in den gallengängen gespritzt und dabei haben sie festgestellt das die gallenwäge zu sind, und sofort die kasai op durchgeführt, mit Erfolg Gelbsucht war in 2 Wochen weg! Bilirubin auf 0,5 wir waren überglücklich. Nach paar Wochen kam dann die erste Infektion (Hoches Fiber)die haben wir mit eine Therapie gut bestanden und die 2 daraufhin auch. Unsere kleine ist jetzt 7 Monate sie nimmt brav zu ihr geht es gut und wir hoffen das es dabei bleibt.
Wir sind gespannt und hoffen das es zu keiner Infektionen und schon garnicht zur einer Lebertransplantation kommt.

Wir würden gerne Erfahrungen mit anderen Eltern austauschen, die das ganze schon durchgemacht haben,
und die, die gerade es durchmachen

mrsmitz · 27. 04. 2019, 15:40

Hallo ihr lieben toll das ihr hier her gefunden habt.
Ich hab jetzt länger nicht geschrieben
Meiner Tochter geht's super im Dezember war sie 3 Jahre transportiert
@lilu18 es reicht im kleinen Alter ein Teil Stück der Leber die wächst dann nach so viel wie der Körper an Gewebe braucht. Die Lebensdauer kann man nice vorhersagen kann 5 oder 10 oder ein Leben lang halten wenn man darauf gut achtet kann man damit alt werden.
@Lisaaa ich wünsche euch alles Gute toll wenn ihr das gut überstanden habt. Vielleicht lesen wir uns mal außerhalb des Forums würde mich freuen glg ihr lieben wünsche euch alles gute

mrsmitz · 28. 11. 2019, 20:47

Hallo ihr lieben. Nach langem bin ich wieder im forum. Wir haben viel durchmachen müssen. Und bald sind es 4 Jahre die meine Tochter jetzt mit neuer Leber leben darf. Wie geht's euch glg

bw1487 · 5. 05. 2020, 21:35

Hallo meine Lieben..

Wie alle bin ich von heute auf morgen auf das Thema Gallengangsatresie gestoßen wir haben am 14.3 wunderschöne Zwilline bekommen.. Lias und Luca. Luca ist seit der 2 Woche ca gelblich verfärbt. Beim Kinderarzt wurde unsere Bedenken immer weggelachelt das sich das geben wird und wir haben bis gestern drauf vertraut..weil sich die Farbe nicht verbessert hat. Kinderarzt gewechselt der das Thema sofort sehr ernst genommen hat und sofort ins Kh überwiesen hat zum großen Blutbild etc...Ende vom Lied ist das er jetzt mit v.a auf Gallengangatresie verlegt wurde in die Uniklinik Essen. GOT GPT sowie GGT Wert sind erhöht was drauf schließen lässt das die Leber bereits angegriffen ist. Jetzt mache ich mir sehr große Sorgen über eine Lebertransplantation etc ich will das mein Junge ein schönes Leben hat und jetzt sowas

ich mache mir großen Sorgen. Ich hoffe allen Vorrednern geht es gut und die kleinen haben alles überstanden

Lg Benni

mrsmitz · 8. 05. 2020, 20:19

Hallo @bw1487 herzlich willkommen tut mir so leid das zu lesen. Ihr hab auch schon was hinter euch. Ich kann deine Sorgen gut verstehen mir ging es auch so. Gut das es eigentlich noch rechtzeitig erkannt wurde mit so was ist nicht zu spaßen. Leider gibt es immer wieder Kinderärzte die das nicht erkennnen. Wir hatten auch Glück das wir eine gute haben. Wie geht es euch gerade ich hoffe dem Umständen gut. Ich kann deine Angst gut verstehen aber es wird alles gut gehen. Meiner Tochter geht es nach fast 5 Jahren gut (auf holz kopf) ich drücke euch die daumen 🥰🍀🍀 glg

alex123 · 9. 11. 2020, 21:56

Hallo Liebe Mamas,

Ich habe mir soeben alle eure Beiträge durchgelesen, ich dachte immer ich bin ganz alleine mit einem Kind mit Gallengangsatresie, anscheinend gibt es leider doch einige

Bei uns wurde ebenso mit 7 Wochen nach Kasai operiert, jetzt ist meine Tochter 8 Monate alt und in 2 Wochen wird Sie transplantiert in Innsbruck.

Wir haben große Angst wie das alles ablaufen wird, ich bin etwas gelassen wenn ich lese das es euren Kindern nach der Lebertransplantation gut ging.

Ich würde euch bitten mir kurz zu berichten wie die Transplantation bei euch abgelaufen ist, wie ging es den Kindern nach dem Sie wach waren, haben Sie sich schnell erholt? Wie ist die Zeit danach, können die ein ganz normales Leben führen (außer Kontrollen und Blutabnahmen ständig) und gedeihen gut?

Ich bedanke mich vorab für eure Hilfe.

Lg

alex123 · 10. 11. 2020, 08:52

bw1487 schrieb: »

Hallo meine Lieben..

Wie alle bin ich von heute auf morgen auf das Thema Gallengangsatresie gestoßen wir haben am 14.3 wunderschöne Zwilline bekommen.. Lias und Luca. Luca ist seit der 2 Woche ca gelblich verfärbt. Beim Kinderarzt wurde unsere Bedenken immer weggelachelt das sich das geben wird und wir haben bis gestern drauf vertraut..weil sich die Farbe nicht verbessert hat. Kinderarzt gewechselt der das Thema sofort sehr ernst genommen hat und sofort ins Kh überwiesen hat zum großen Blutbild etc...Ende vom Lied ist das er jetzt mit v.a auf Gallengangatresie verlegt wurde in die Uniklinik Essen. GOT GPT sowie GGT Wert sind erhöht was drauf schließen lässt das die Leber bereits angegriffen ist. Jetzt mache ich mir sehr große Sorgen über eine Lebertransplantation etc ich will das mein Junge ein schönes Leben hat und jetzt sowas ich mache mir großen Sorgen. Ich hoffe allen Vorrednern geht es gut und die kleinen haben alles überstanden

Lg Benni

Hallo Berni,

Ich hoffe deinem Kind geht es gut!! Unsere kleinen Mäuse sind echt arm, ich hoffe jedoch bald werden Sie gesund.

Wir stehen kurz vor einer Transplantation, sind leider nicht drum herum gekommen

Wie ist bei euch der Ablauf? Wie geht es deinem Kind?

Lg

Rolfe · 11. 07. 2021, 15:22

Hallo Eltern,

wir haben jetzt leider auch endlich Gewissheit das unser kleiner Mann daran "leidet",... Zum Glück wurde es sofort in den Klinik erkannt und wird am Mittwoch mit nur gerade mal 3 Wochen operiert.

Natürlich wollen sie erstmal versuchen Kontrastmittel zu spritzen ob nicht nur ein paar Wege blockiert sind, jedoch weiß man das es iwi auf Kasai hinauslaufen wird

Die einzige Hoffnung ist, daß um so früher es entdeckt wird, daß man später keine transplantation brauch. Aber auch hier gibt es natürlich keine Garantie.

Das sind auch solch Nachrichten die man sich absolut nicht wünscht als Eltern

Aber wie man hier viel gelesen hat, ist man nicht alleine und bei allen wachsen und gedeihen die Kinder.

mrsmitz · 11. 07. 2021, 21:31

@alex123
Ich hab leider erst jetzt die Nachricht gesehn. Wie geht's euch. Würde eure Maus schon transportieren 🍀

mrsmitz · 11. 07. 2021, 21:34

@Rolfe hallo es tut mir leid das zu lesen. Das ist gut das zuerst mit dem Mittel geschaut wird wie es aussieht. Wir haben die kasai 2 mal hinter uns es ist so alles gut verlaufen. Ich hoffe für euch das sie hilft und ihr ohne Transplantation auskommt. Leider ist es keine Garantie aber ich wünsche es euch 🍀🍀
Unsere Tochter ist gestern 7 geworden und lebt jetzt seit 5 Jahren mit ihrer neuen Leber ❤️🍀🍀
Wo werdet ihr operiert
Wünsche euch alles Gute.

Rolfe · 12. 07. 2021, 12:35

Wir wurden heute in Tübingen (D) aufgenommen.

Eine der Kliniken die das regelmäßig macht und uns auch später weiter betreut.

Hoffe auch, daß es so erstmal klappt, aber man hat halt auch die ganzen anderen Sachen im Hinterkopf

Na dann alles gute nachträglich zum Geburtstag an die kleine

mrsmitz · 12. 07. 2021, 13:30

@Rolfe das kling ja super 👍
Ich verstehe die Angst und die ganzen Sachen die so auch noch im kopf sind. Vorallem weil sie ja noch so klein sind und man ihnen ja nicht helfen kann. Ich verstehe dich da so gut. Eurer Sohn ist ja noch ein Stück jünger als unser maus damals die war doch 7 Wochen bei der kasai.
Aber wir sind gerne für euch da falls ihr fragen oder auch nur mal reden wollt.

Danke lieb von dir 🥰

olik · 14. 09. 2021, 23:06

Hallo an alle! Ich bin die Mama von einem Kind mit Gallengangsatresie. Mein Sohn wurde (2007) mit 2 Monaten nach Kasai operiert und jetzt ist 14 Jahre alt geworden!
Ich möchte euch allen den Mut machen und versichere , dass unsere Kinder ein tolles, schönes Leben haben können trotz dieser Diagnose! Mein Schatz hat viel schreckliches durchmachen müssen. Aber er hat alles überstanden! Er ist wunderschön, glücklich, gesund und fit! Bitte nicht die Hoffnung verlieren, stark bleiben.
Schreibt mir wenn ihr Fragen habt, werde mich freuen wenn ich helfen kann.

mrsmitz · 15. 09. 2021, 08:29

@olik herzlich willkommen in der gruppe.
Wow das macht richtig Mut.
Meine Tochter wurde 2015 transplantiert und ist jetzt 7 sie hat gsd alles gut.
Von wo kommt ihr den wo habt ihr die OP machen lassen
Glg

olik · 15. 09. 2021, 08:36

Mein Sohn wurde an der MH Hannover operiert. Seine Chancen auf Erfolg nach Kasai standen nicht so gut, weil mit 2 Monaten war es schon fast zu spät. Aber es hat funktioniert und er lebt immer noch mit seiner Leber. Ist zwar umgebaut und er muss immer noch Medis nehmen aber die Krankheit bestimmt nicht mehr sein Leben. Freut mich dass deiner Tochter auch gut geht!!! Das ist das wichtigste! LG Olga

mrsmitz · 16. 09. 2021, 08:17

@olik das ist ja super. Ja meine Tochter ist auch erst mit 7 Wochen erst kasai operiert worden das hat leider nicht geholfen toll das es bei euch trotzdem gut klappt 👍

Gallengangsatresie, hat noch jemand Erfahrung damit

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