Diabetes Typ 1

ohmy · 22. 03. 2019, 12:03

@ifmamkl89 klingt mühsam, tut mir sehr leid.
ich hab letzte woche die klasse (2. vs) meiner kollegin übernommen, da ist auch ein junge mit diabetes typ1. er ist schon als diabetiker in die schule gekommen, also er hatte das schon im kiga. er ist so bewundernswert.
er hat mir dann erklärt wie das alles funktioniert mit sensor und pumpe. als er den sensor draufhielt war der wert 62.. sag ich zu ihm, dass das schon sehr wenig sei. er meinte es passte. 3 minuten später läutete sein handy und seine mutter befahl ihm traubenzucker zu nehmen 😆
er fotographiert immer sein mittagessen ab, schickt es ihr und sie sagt dann ob er noch essen soll oder nicht. er tobt und läuft auch wirklich viel. man sieht, dass das ganze für ihn einfach eine routine ist und er es halt anders nicht kennt.

lange rede kurzer sinn, vlt ermuntert dich das, dass es in der zukunft besser sein wird, wenn dein sohn größer ist und auch mehr versteht

nurse_90 · 22. 03. 2019, 13:11

@ifmamkl89 @miKkii also Teststreifen war total in Ordnung. Er schickt den Harn jz ein u testet die Osmolarität.
Er vermutet Diabetes insipidus. Wenn da nichts rauskommt ist es aus Gewohnheit.
Ihr Harn ist wie Wasser

ifmamkl89 · 22. 03. 2019, 16:27

@nurse_90 davon hör ich zum ersten Mal 😟 wann könnt ihr mit den Ergebnissen rechnen?

@ohmy vielen Dank für den Einblick, das muntert mich wirklich auf! Ich hoffe, mein Kleiner bekommt eine Lehrerin wie dich, die aufgeschlossen und ohne 'Berührungsängste' an die Sache rangeht 🤗
Ich bin guter Dinge, dass wir die Schulzeit gut meistern werden. Er kann schon die Zahlen lesen (von hinten nach vorne allerdings: "L., wie hoch ist denn dein Blutzucker?" - "9 - 8 - 2" statt 289 😄) und messen kann er auch selbstständig. Alle haben ihn im KH gelobt wie tüchtig er ist, und das ist er wirklich 😢 jz müssen wir nur mehr die Einstellungen passend machen, dann wirds mir besser gehen 🙂

miKkii · 22. 03. 2019, 18:53

@ohmy ich hoffe in der Schule sind die bei uns auch so und unterstützen uns.. die Direktorin war aufjedenfall offen.Aber leider haben die keine Erfahrung was diabetes betrifft.

ifmamkl89 · 22. 03. 2019, 19:10

@miKkii wird deine Tochter im Herbst eingeschult? Wie gehts euch im Kiga? Machen die Pädagoginnen alles selbst?

ohmy · 22. 03. 2019, 19:11

@miKkii bei uns an der schule hängt in der klasse ein notfallsplan für ihn, ebenso im speisesaal und im nachmittagsraum der klasse.
er hat zb immer einen kleinen rucksack mit seinen ganzen notfallssachen mit

Reyhania · 22. 03. 2019, 19:17

Ich war in NÖ in ner Schule, da war dem Mädchen mit Diabetes eine Gemeindearbeiterin zugeteilt. Die hat sich um alles gekümmert.

Maxi01 · 22. 03. 2019, 19:33

@nurse_90.
Eine Freundin von mir hat Diabetes insipidus. Die trinkt Unmengen, führt aber ansonsten ein ganz normales Leben. Sie nimmt aber Vitamin-und Mineralstoffpräparate ein, weil sie mehr über den Harn verliert.

nurse_90 · 22. 03. 2019, 20:54

@ifmamkl89 diabetes insipidus ist keine Zuckerkrankheit. Die Nieren schaffen es nicht den Harn zu konzentrieren. Deshalb sieht aus wie Wasser.

Danke das baut mich auf @Maxi01

nurse_90 · 22. 03. 2019, 20:54

Mittwoch soll ich anrufen @ifmamkl89

miKkii · 22. 03. 2019, 20:57

@nurse_90 kenne das auch nicht.. Was es nicht alles gibt..die armen kinder nur.

@ifmamkl89 Ja.genau. im kiGa passt alles.Die haben dort auch andere diabetes Kinder(gehabt), wurden auch eingeschult von einem vertreter der Pumpe bevor es losging..dan war ich auch zusätzlich paar wochen beim Frühstück dabei.
Sie wird nicht ausgeschlossen,kommt überall mit
Aber schule macht mir doch sorgen.

@ohmy Ich werde noch fragen ob die Direktorin vll direkt fragen kann bei den Lehrern wer sich zutraut/will uns unterstützen.Es ist halt kein muss manche sagen die wollen das nicht oder traun sich nicht

miKkii · 27. 03. 2019, 22:03

Weisst du schon mehr? @nurse_90

nurse_90 · 27. 03. 2019, 22:06

Nein @miKkii der Befund dauert 2 Wochen haben sie mir heute gesagt

miKkii · 27. 03. 2019, 23:07

So lang ..blöd.
Trinkt sie noch immer viel? @nurse_90

nurse_90 · 27. 03. 2019, 23:16

Ja ist ne Spezialuntersuchung
Ja da hat sich nix geändert. Hab auch schon ihre Windeln abgewogen in 24 St. 3.5 Kilo

miKkii · 27. 03. 2019, 23:38

Ja wahnsinn..

ohmy · 12. 04. 2019, 20:07

vlt für wen hier interessant?

ifmamkl89 · 12. 04. 2019, 20:16

@ohmy wir werden bestimmt da sein, ich steh mit der Organisatorin in Kontakt ☺

ifmamkl89 · 13. 05. 2019, 10:42

@nurse_90 hey was kam denn bei der Untersuchung raus?

nurse_90 · 13. 05. 2019, 11:22

@ifmamkl89 eig. gar nichts. Alles in Ordnung

ifmamkl89 · 13. 05. 2019, 11:25

@nurse_90 ah gsd, das freut mich! Also nur eine Vieltrinkerin 😊

nurse_90 · 13. 05. 2019, 12:04

Jap @ifmamkl89 danke

ifmamkl89 · 15. 10. 2019, 11:54

Heute vor einem Jahr..

Der Boden unter den Füßen wurde uns schlagartig weggezogen. Die Zeit stand still, die Welt hörte sich auf zu drehen.
"Es tut mir leid Ihnen das sagen zu müssen, Ihr Sohn hat Diabetes Typ 1" die Worte haben sich eingebrannt.

Eine chronische Krankheit.. zu wissen, es wird nie wieder weggehen, es wird sich nicht ausheilen, nie wieder ein unbeschwertes Leben führen zu können.. ich war fertig mit der Welt, wütend auf.. ja, auf wen? Auf alles und niemanden. Niemand konnte etwas dafür, dass Diabetes in unser Leben einzog. Ein ungebetener Gast, den man nicht vertreiben wird. Ausgerechnet mein kleiner zuckersüßer L., unschuldig wie ein Lämmchen, ausgerechnet ihn trifft es?? WARUM NICHT MICH, VERDAMMT???

Es tut gut, meine Gefühle von damals aufzuschreiben. Ich habe mich ausgeweint, aber noch viel wichtiger, ich habe gelernt zu akzeptieren.

Von anderen betroffenen Eltern höre ich oft, dass sie den ungebetenen Gast als Diamonster bezeichnen. Ich tu es nicht, denn Diabetes ist 'nur' zu unserem täglichen Begleiter geworden. Wir bestimmen über ihn, nicht er über uns!
Diese Worte könnte ich nicht sagen, wäre ich nicht über eine Selbsthilfegruppe für Dia-Eltern auf FB gestolpert. Ich habe tagelang, vorwiegend nächtelang, monatelang damit verbracht, den Diabetes zu verstehen. Endlich kann ich sagen, ja es ergibt alles einen Sinn. Diabetes ist kein Monster, man muss nur wissen wie man damit umgehen und leben muss.

Das Diabetesmanagement liegt nun komplett in meiner Hand nachdem uns die Ärzte weiß machen wollten, dass Kinder schwer einstellbar sind. Nein, sind sie nicht! Damit wollte ich mich nicht zufrieden geben, denn eine schlechte Einstellung führt zwangsläufig zu Spätfolgen. Wenn ich ihm die Krankheit schon nicht abnehmen kann, dann tu ich alles erdenklich mögliche, um ihn vor Spätfolgen zu bewahren.
Es gibt zahlreiche wissenschaftliche Erkenntnisse, aber die wenigsten Ärzte handeln danach. Traurig aber wahr..
Bei unserem letzten Quartalstermin war die Ärztin verblüfft wie sehr sich die BZ-Werte gebessert haben aber gleichzeitig ablehnend meinen Änderungen gegenüber. Dabei zählt für mich nur, dass mein Sohn gesunde Werte hat, egal ob das nun ihre oder meine eigenen Einstellungen sind! Jeden Faktor muss man nämlich austesten und anhand dessen nehme ich die Einstellungen vor (nicht glauben, dass ich mir da irgendwas aus dem Ärmel schüttle. Und bitte, ich will nicht den gesamten Berufsstand verunglimpfen)

Auch wenn ich den Dia gut manage, fällt es mir an manchen Tagen besonders schwer.
Neid ist ein so starkes Wort, das ich nicht verwenden will. Es macht mich traurig zu sehen, dass mein Sohn nie 'einfach so' drauf los essen kann wie andere Kinder. Ja, er darf alles essen denn mir ist es wichtig, dass er ganz normal wie andere Kinder aufwachsen darf. Es bedarf nur immer sehr viel Planung. Wieviele KH sind das nun (bei selbstgemachtem Essen jede Komponente berechnen und abwiegen, auswärts richtig schätzen zu lernen), wieviel Spritz-Ess-Abstand muss vor jeder Mahlzeit beachtet werden, wie ist der glykämische Index..

Spontan raus zum Toben gehen? Je nach Blutzucker und aktivem Insulin eine Glückssache. Wird er viel toben oder nur etwas ruhiges spielen, wie lange ist die letzte Mahlzeit her, braucht er sofort eine Sport-BE oder wird es zuviel sein?
Einfach so zu einem Kindergeburtstag gehen? Unmöglich ohne Planung.

Wobei.. wenn ich an den Kiga denke, weiß ich nicht ob er je eingeladen wird. Die Blicke der anderen Eltern in der Garderobe tun schon weh. Warum kann man mich nicht einfach drauf ansprechen? Dann würde ich gerne erklären, was mein Sohn hat. Aber diese verstohlenen mitleidigen Blicke brauche ich nicht.

Zurück zum Wichtigen.
L. ist mein großer Held. Er hat sich sichtlich arrangiert mit seiner Krankheit. Einige Male am Tag Blutzucker messen ist überhaupt kein Thema. Beim Katheter- und Sensorwechsel (alle zwei bzw sechs Tage) ists zwar noch immer ein Kampf, aber besser als zu Beginn. Er weiß, dass er da durch muss, das sagt er auch immer, aber weint, weil es weh tun wird. Nach wie vor bricht es mir das Herz, weil ich ihm Schmerzen bereiten muss 😢

Seine Selbstständigkeit ist beeindruckend. Er kann auf Zuruf den BZ richtig ablesen, weiß ob das ein guter oder nicht so guter Wert ist, weiß, dass er bei Niedrig Zucker essen muss und bei Hoch auf die Wirkung vom Insulin warten muss bevor er essen darf.
Er kann auf Zuruf auch die Pumpe bedienen und die richtige Anzahl der gKH eingeben. Ich guck ihm natürlich über die Schulter dabei. Und das alles mit noch nichtmal 5 Jahren.

Und nun muss ich los, meinen Helden vom Kiga abholen 😊

Simisunshine · 15. 10. 2019, 13:27

Vielen Dank für deinen wertvollen Beitrag!! Ich finde es ganz toll wie ihr damit umgeht! Finde es aber sehr traurig dass euch die anderen Eltern so meiden!
Hast du schon Mal probiert auf sie zuzugehen? Zu einer Feier eingeladen?

Wahnsinn dass euer Sohn schon so viel mit diesem Alter kann!! Wirklich beeindruckend!!

Ich wünsche euch viel Kraft für euren weiteren Weg!!

Cassi · 15. 10. 2019, 13:50

Oh, @ifmamkl89 , wenn ich Deinen Beitrag lese, möcht ich am liebsten zu diesen Müttern hingehen und ihnen was erzählen 😡🤬 Kann mir das blöde Geschau vorstellen 🙄

Du kannst wirklich stolz sein auf Deinen Sohn, was der für sein Alter draufhat und mit seiner Krankheit umgeht! Wahnsinn! Mit nicht einmal 5 Jahren! Und auch auf Dich, wie Du das alles schaffst! Ihr habt meinen vollsten Respekt! 👍🏻

Alles Liebe Euch weiterhin! ❤️

delphia680 · 15. 10. 2019, 14:36

Es tut mir so leid das ein Kind so etwas durchmachen muss. Es treibt mir die Tränen wenn ich lese das er schmerzen hat und sich in vollem bewusstsein dessen diesen schmerzen beim Wechseln hingeben muss.

Du hast wirklich einen ganz besonderen kleinen Mann und kannst wirklich unendlich Stolz auf ihn sein. Vor allem- sei stolz auf Dich! Das du stark genug bist out of the box zu denken und so für euch den besseren Weg gehen kannst und die Einstellungen so gut anpassen kannst.

Ich finde es traurig das sich die Mamas nicht trauen sich zu fragen. Ist das nuchtbThema beim Elternabend gewesen? Es würde doch auch helfen wenn die anderen Kinder wüssten das er zB nicht alles essen darf weil... So entstehen keine Missverständnisse zB wenn ein Kind ihm was zustecken will und er ablehnt.

Oder vielleicht eine kurzinfo an die Pinwand heften? Ich weiß ja nicht wie euer KiGa aufgebaut ist. Bei uns hat jede Gruppe einen Vorraum mit Infowand. Ein liebes Foto und eine kleine Geschichte vielleicht aus seiner Sicht erzählt?! Vielleicht glauben die Mamis er hat was "ganz schlimmes" und trauen sich nicht weil sie nicht wissen wie, oder Angst vor der vermeintlich schrecklichen Antwort haben? Ja Dia1 ist schlimm.. aber nicht "zu schlimm", als das man nicht offen damit ungehen kann/mag.

Ihr seid ein starkes Team! Chapeau 💐

Diabetes Typ 1

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