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Cystische Fibrose

Sunshine16Sunshine16

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in Gesundheit & Pflege
Hallöchen,

ich habe eine Frage, da ich vor Angst verrückt werde.Würde mich über paar Erfahrungsberichte freuen.

Ich habe am 26.06. meine Tochter geboren. Die Geburt war leider sehr anstrengend da des öftern beim CTG die Versorgung abgefallen ist, aber schlussendlich hat alles gepasst.

Aufjedenfall wurde am dritten Tag am Abend der Fersenstich für das Neugeborenenscreening gemacht.
Meine Kleine gedeiht gut, nimmt brav zu. Sie hat zwar die drei Monatskolik du ist jeden Tag sehr unruhig und weint viel aber lt. Arzt alles ok.
Habe gestern dann einen Brief erhalten das der IRT Wert nicht in der Norm ist und wir nochmals Fersenstich machen müssen. :( Ich habe solche Angst das mein Mädchen diese Krankheit hat. Ich habe viel im Internet gelesen was ein grosser Fehler war. Habe ihre Stirn gekostet :) und diese schmeckt nicht salzig. Habe morgen Termin beim Arzt zur zweiten Untersuchung. WIe soll ich die Zeit aushalten bis ich erfahre was los ist. :,-(
Habe heute beim Labor angerufen und die Damen hat mir gesagt das bi zu 65 der Wert i der Norm ist (im Internet steht bis 60) was nun? und meine Kleine hat 67. Als minimal erhöht. Und die Damen meinte ich solle mir keine Sorgen machen. SIe hatte schon Werte von 300 was dann ebenfalls eine falscher positiver Befund war. Angeblich sind 90% bei der ersten Utersuchung falsch positive Befunde.

Habt ihr Erfahrungen?

Da bei mir der Wert nicht s hoch ist, heißt das das die Gefahr jetzt nicht sooo groß ist oder ist das egal?


Mach mir einfach extreme Sorgen auch wenn alle sagen das es nicht notwendig ist, aber leichter gesagt als getan.

Danke.

Sonja und Töchterchen Lara (4 Wochen alt)

Kommentare

  • KaNiKaNi

    2,225
    @Sunshine16 Im Internet lesen ist das Schlechteste was du tun konntest, das wirst du schon gemerkt haben ;)

    Versuch dich nicht verrückt zu machen und was ist wenn durchzuspielen! Und vorab über eine Krankheit zu informieren würde ich auch nicht, schon gar nicht im Internet, da gibt's nur Horrorstorys.

    Bevor du nicht das Testergebnis samt Erklärung hast hilft es dir absolut nix. Wie du schon geschrieben hast, es gibt viele Gründe warum der Wert nicht passt!

    Natürlich machst du dir jetzt Sorgen, aber du musst trotzdem versuchen positiv zu denken und nicht den Teufel an die Wand zu malen. Ich würde ganz einfach abwarten und mich nicht weiter informieren, das macht dich nur Wahnsinnig.
  • Viktoria_SViktoria_S

    904
    Hallo!

    Wir mussten den Fersenstich auch doppelt machen, da irgendwelche Werte nicht gepasst hatten. War aber sonst lt Arzt alles ok. Im Endeffekt war gar nichts :)
    Versuch dich nicht verrückt zu machen. Wenn doch etwas sein sollte, dann kannst du immer noch versuchen mit der Situation umzugehen und eine Lösung zu finden.

    Lg
  • PiipiiMausii PiipiiMausii

    1
    Hallo!
    Bin zufällig auf deinen Beitrag gestoßen. Meine Tochter (5) hat CF also Cystische Fibrose.
    Kann sehr gut nachfühlen wie es dir geht. Bei uns war auch 4 Wochen lang alles bestens bis der Brief kam. IRT wert erhöht. Bitte was?? Natürlich googelte auch ich und war am Boden zerstört. 2 Tage später hatten wir nochmalige Blutabnahme(Fersenstich). Danach kam ca. 3/4 Tage später ein Schreiben, dass der Wert immer noch außer Norm sei und wir einen "Schweißtest" machen müssen. Termin hierfür in 2 Wochen. Wieder warten und bangen und nicht wissen was los ist ist eine Qual dich gut nachvollziehen kann.
    Ich möchte dir natürlich keine Angst machen aber so lief es damals bei uns ab. Und ja es stimmt, dass viele Werte falsch positiv bzw. negativ laufen. Auch beim folgenden Schweißtest gibt es Grenzwerte. Bei uns war dieser schon sehr eindeutig. Danach folgte Genetik die natürlich schwarz auf weiß belegte dass sie CF hat.
    Und die horrostorys aus dem Internet vergiss ganz schnell wieder. Ja es ist nicht einfach und man muss dazusagen das wirklich JEDER Verlauf anders ist.

    Ich kenne dich nicht aber hoffe sehr für dich dass es nur falscher Alarm ist und sich der IRT wert wieder eingependelt hat und deiner Maus nichts fehlt.
    Sollte sich der Verdacht leider doch bestätigen kannst du dich gerne melden!! Ansonsten würde ich mich freuen zu lesen dass alles gut ist! ;)
  • LunucornLunucorn

    0
    Puh der Thread ist ja schon lange still. Also falls sich eine CF Mama austauschen mag, meldet euch ;)
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