Erfahrung mit Einnahme bitteren Medikamente (zB Propafenon)
lisa_k
9
Hallo liebe Eltern,
bei unserem Sohn wurde knapp nach der Geburt Supraventrikuläre Tachykardie diagnostiziert. Er ist nun 10 Wochen alt und muss aktuell u.a. Propafenon einnehmen, was sehr bitter ist und er daher verweigert. Aus diesem Grund müssen wir das Medikament aktuell sondieren. Da das für uns aber keine Lösung ist, würde mich eure Erfahrung mit bitteren Medikamenten interessieren.
Wir haben es bereits mit Pre-Milch und Himbeersirup probiert - leider würgt und spuckt er es.
Ich freue mich auf eure Tipps/Ideen/Erfahrungen 🙂
Liebe Grüße,
Lisa
P.S.: Wenn hier Eltern unterwegs sind, die ebenfalls ein Kind mit dieser Diagnose haben, meldet euch gerne. Ich habe bisher leider niemanden kennengelernt, der eine ähnliche Situation hat.
bei unserem Sohn wurde knapp nach der Geburt Supraventrikuläre Tachykardie diagnostiziert. Er ist nun 10 Wochen alt und muss aktuell u.a. Propafenon einnehmen, was sehr bitter ist und er daher verweigert. Aus diesem Grund müssen wir das Medikament aktuell sondieren. Da das für uns aber keine Lösung ist, würde mich eure Erfahrung mit bitteren Medikamenten interessieren.
Wir haben es bereits mit Pre-Milch und Himbeersirup probiert - leider würgt und spuckt er es.
Ich freue mich auf eure Tipps/Ideen/Erfahrungen 🙂
Liebe Grüße,
Lisa
P.S.: Wenn hier Eltern unterwegs sind, die ebenfalls ein Kind mit dieser Diagnose haben, meldet euch gerne. Ich habe bisher leider niemanden kennengelernt, der eine ähnliche Situation hat.
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Kommentare
2,199
Hallo, eine Bekannte von mir ist in einer Selbsthilfegruppe für Herzerkrankungen welche Kinder betreffen. Vielleicht findest du dort Gleichgesinnte.
Alles Gute!
http://www.kinderherz.at/
9
1
Mein kleiner ist jetzt 4 monate alt und nimmt seit 3 monate propafenon ein...
Wir haben auch die Diagnose supraventrikuläre tachykardie...
Er nimmt seine Medizin aber sehr brav ein und spuckt sie soguat wie nie aus...
Wir geben sie im mit pre Nahrung....
Liebe Grüße nina
2
Ich würde mich auch über einen Austausch freuen. Bei meinem Kleinen (10 Wochen ) wurde auch rund SVT diagnostiziert. Nachdem BetaBlocker nicht angeschlagen haben bekommt er jetzt Propafenon…
Leider hat er seit dem auch Blut im Stuhl ;(
1
Unser Sohn ist mit TGA geboren und wurde operiert.
Der hat schon 2 Monate lang Captopril bekommen, und seit 4 Monaten und wir hoffen nur noch 2 bekommt er Propafenon!
Der nimmt es aus der Pipette ganz brav, 3 Mal täglich! Ich würde es lieber nicht mit Milch mischen, weil sonst verteilt sich diesem extreeeeeem bitteren Geschmack in einen noch größeren Menge von Flüssigkeit!
Das ist so sehr ekelhaft und bitter! Das ist tapfer!
Trinkt ihrem Baby viel Milch auf einmal? Ich weiß nicht ob es daran liegt, aber unser Sohn ist ne riesiges Baby aber trinkt nur selten bis 120ml mit 4 Monaten liegt das an der Medikament? Der trinkt dannn öfter aber manchmal nur 40-60ml. Trotzdem sieht er gesund und glücklich aus generell!
Gerne hätte ich auch euren Erfahrungen mit möglichen Appetitlosigkeit, oder kleiner Milch Annahme.
Ich bin Französin, also bitte entschuldigen sie mein Deutsch!
Liebe Grüße
Lisa
11,303
Dort gibt es fast für jede Diagnose gleichgesinnte und viele tolle Tips.
Alles gute
9
So klein und schon eine OP mitgemacht, so ein tapferes Kerlchen 🙂 Ich hoffe es geht ihm seitdem besser!
Also wir haben Propafenon immer nur minimal mit Pre-Milch vermischt, weil eh wie du sagst, es ist wirklich bitter und da würde er nicht ein ganzes Fläschchen davon trinken. Zwischenzeitlich hat das Krankenhaus, wo wir in Behandlung sind, extra einen Saft entwickelt. Der ist immer noch sehr bitter, aber seitdem nimmt er auch ganz brav mit einer Spritze das Propafenon.
Ich kann leider nicht sagen, ob die Appetitlosigkeit mit dem Propafenon zusammenhängt. Unser Kleiner ist ein guter Esser, er hat mit 3 Monaten 6 Mal am Tag 170ml getrunken. Aktuell sind wir schon bei der Beikost angekommen, und da isst er auch ganz gut und trinkt auch noch ein paar Fläschchen.
Wenn er einen vitalen Eindruck macht und gut zunimmt, würde ich mir keine Sorgen machen. Aber am besten sprichst du mal mit deinem Kinderarzt, der kann das sicher besser einschätzen. Die sehen ja den Verlauf über die Monate und wie er zunimmt.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße,
Lisa
9
2
Bei uns wurde das Propafenon von der Apotheke jetzt auch mit Himbeersirup gemischt . Das geben wir zu ca. 40ml Milch als Erstes. Den Rest der Milch trinkt er danach pur. Ich pumpe dafür aktuell MM ab.
Bzgl Apetitlosigkeit habe ich keine Erfahrung. Bei uns war das nur vor der Diagnose so und quasi sein „Hilferuf“. Seit er stabil ist, trinkt er auch viel und gut.
Wegen dem Blut im Stuhl muss ich jetzt auf Kuhmilch/-proteine verzichten ….
Hattet ihr das auch oder ist euch so eine Nebenwirkung bekannt?
LG
Nicki
2
Hallo Lisa. Wir sind in der gleichen Situation. Das Mädchen sollte Propafenon nehmen. Mit etwas Milch mischen ... manchmal verschütten. Hast du Tipps gefunden?
2
Lg Diana
1
Unsere Tochter 4 1/2, leidet am WPW Syndrom und bekommt auch ca alle 7-8 Stunden Propafenon seitdem sie 2 Wochen alt ist. Zu Beginn war es ein Ding der Unmöglichkeit, da sie es auf Grund des bitteren Geschmacks nicht nehmen wollte und es bis zu 1 Stunde gedauert hat, bis sie alles runtergeschluckt hat. Nach ein paar Tagen haben wir es mit sab simplex gemischt, was zusätzlich gegen die möglichen Nebenwirkungen wie Völlegefühl/ Verstopfung hilft und das hat sie genommen. Heute tue ich ihr noch einen kleinen Schuss Orangensirup rein, sie bekommt es seit jeher immer schon mit der Spritze verabreicht und das klappt in Summe sehr gut.
Gibt es denn hier auch Kinder, die das Medikament schon längere Zeit nehmen?
Liebe Grüße
Svenja
9
am Anfang wars bei uns leider auch ein Ding der Unmöglichkeit. Aber wir hatten tolle Unterstützung durch die Ärzte des Kinderherzzentrums des AKHs und dort wurde dann eine Suspension angefertigt, die er anfangs nur mit Himbeersirup, aber mittlerweile ganz ohne Probleme pur nimmt. Es war ein langer Weg (mittlerweile fast 10 Monate), aber er hat sich an den Geschmack gewöhnt. Uns wurde gesagt, wir können es auch unter die Beikost mischen. Aber ich denk mir „never change a running system“. ;-)
@Diana: von wo bist du? Ich kann dir (je nach Wohnort) unsere Apotheke empfehlen, die die Suspension anfertigen. Ansonsten ist es mit Spritze, Sirup und viel Geduld der Weg, der bei ins am besten geklappt hat.
@ Svenja: wie lange müsst ihr es schon nehmen? Ist absehbar wie lange?
Liebe Grüße,
Lisa