Multiple Sklerose
JMarionL
2,305
Hy.
Ich habe vor 3 Monaten erfahren, dass ich MS habe.
Habe mich von Ärzten aufklären lassen ud natürlich auch vom Internet;-)
In den letzten 3 Monaten jedoch hab ich viele MS Patienten getroffen und da sah's nirgends rosig aus.
1 Person kenn ich, die es schon seit 10 Jahren hat und bei ihr ist alles ok.
Ich rede nicht gerne darüber mit meiner Familie- jedoch würd ich mich gerne mit anderen austauschen.
Vielleicht gib's hier ja jemanden der mit einfach seine Geschichte erzählen kann...
Ich habe vor 3 Monaten erfahren, dass ich MS habe.
Habe mich von Ärzten aufklären lassen ud natürlich auch vom Internet;-)
In den letzten 3 Monaten jedoch hab ich viele MS Patienten getroffen und da sah's nirgends rosig aus.
1 Person kenn ich, die es schon seit 10 Jahren hat und bei ihr ist alles ok.
Ich rede nicht gerne darüber mit meiner Familie- jedoch würd ich mich gerne mit anderen austauschen.
Vielleicht gib's hier ja jemanden der mit einfach seine Geschichte erzählen kann...
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Kommentare
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Hab schon öfter davon gehört, aber nicht genau Bescheid gewusst.
Was sind denn eig. die ersten Anzeichen - wie merkt man die Krankheit?
Ich wünsche dir bzw. euch alles Gute und viel Kraft!
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Hab bisher 7 Menschen getroffen- im Schwimmbad oder auf der Strasse und alle sitzen im Rollstuhl und das beunruhigt mich einwenig!!
@Tanja1987 kann dir das gar nicht richtig beantworten.
Ich hatte einen Tauben/eingeschlagenen Fuß bzw das ganze Bein und meine Mutter hat mich gedrängt das anschauen zu lassen, weil sie meinte es könne mit dem KS zusammen liegen... Doch es kam was anderes raus;-)
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Meine Schwiegermutter hat MS. Sie hat es mit 27 Jahren erfahren das sie die Krankheit hat. MS ist vielseitig. Bei meiner Schwiegermutter ist es so, es gibt tage, da fühlt sie sich gut, und man merkt nichts von der Krankheit und sie kann gut laufen. Dann wiederum gibt's Tage, da ist sie wackelig auf den Beinen.sie lebt gut mit der Krankheit... Sie ist jetzt 49 Jahre, und sie kann ihr leben, leben... Es ist nicht umbedingt gesagt, dass man in Rollstuhl landet. Ich sag so, akzeptier die Krankheit, auch wenn es dir schwer fehlt. Aber genieß jeden Tag.! Lg
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Ich finds Super dass du jetzt schon drüber redest!
Ich hab die Krankheit zwar nicht selbst aber mein Cousin hat sie und dadurch dass ich ergotherapeutin bin kenn ich mich auch ein bissi aus und war mal 8 Wochen in einem ms Tageszentrum.
Mein Cousin hat vor 10 Jahren die Diagnose bekommen als seine Frau mim ersten Kind schwanger war, bei ihm war's so dass er plötzlich sehr schlecht gesehen hat (Sehnerv ist ja meistens eines der ersten Sachen die betroffen sind) und durch viele Untersuchungen hat er dann die Diagnose bekommen.
Er hatte zwischendurch immer wieder mal kleine Schübe, die meisten haben sich dann doch wieder zurückgebildet. Er hat zwar nur noch 20-30% Sehkraft und darf dadurch nicht mehr Autofahren aber wenn man nicht weiß dass er ms hat würdest du ihm das nicht ansehen.
Er zündet Kerzen an und trifft den Docht, er kann ganz normal Sekt in Gläser einschenken ... Nur ein paar Beispiele.
Er ist selbstständig, also geht normal arbeiten.
Ms ist einfach seeeehr unterschiedlich! Natürlich gibt's auch schwere Verläufe aber es gibt auch viele die damit gut leben können und nicht im Rollstuhl enden!!
Weil die die nicht so sehr eingeschränkt sind die Fallen auch nicht so auf wie jene im Rollstuhl.
Im ms Tageszentrum waren zwar eher schwerer Betroffene Menschen aber auch dort ist nicht jeder im Rollstuhl gesessen oder dergleichen. Einige hatten auch einfach nur ein bisschen konzentrationsschwierigkeiten oder mit der Feinmotorik Probleme. Aber man muss dazu sagen dass das Tageszentrum ja auch für Menschen mit ms ist die schwerer betroffen sind.
Also ms ist nicht gleich ms
Es gibt mittlerweile immer wieder Neuerungen und neue Medikamente mit denen man die Schübe sehr weit hinauszögern kann. Und es gibt ja auch verschiedene Verläufe.
Ich hoff ich konnte dir damit ein bisschen helfen.
Und falls du noch fragen hast meld dich einfach
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Akzeptiert hab ich's auf jeden Fall- ich mach mir eigentlich nicht soo nen Kopf darüber- ich hab nur Angst im Rollstuhl zu enden... Auch wenn's "erst" in 10 Jahren ist.
Ich hätte eine Therapie beginnen können, aber das wollte ich noch nicht, weils mir eben gut geht und ich noch nicht viele 'Herde' habe.
Im November hab ich wieder MRT und wenn's mehr geworden sind fang ich mit der Therapie an....
Ich kann's nicht wirklich soo locker sehen, weil ich Alleinerziehend bin und da mach ich mir schon sehr Sorgen!
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aber wie gesagt.. schau mal wies im november aussieht.
mein cousin hats eben jetzt seit 10 jahren und macht alles was er will (außer autofahren)
ich drück dir die daumen und wenn du was brauchst oder reden möchtest meld dich!! >:D<
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Habe mich jetzt für die Therapie (Spritzen) entschieden und warte darauf, dass mein Rezept genehmigt wird und ich damit anfangen kann.
Im März dann wieder Kontrolle und ich hoffe, dass bis dort nichts dazu kommt.
Und ich hoffe auch, dass die Nebenwirkungen nicht so heftig eintreten wie bei manch anderen...
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Danke fürs zuhörn. Das allei hilft schon*gg*
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Ich hoffe das es lange so bleibt.
Und wie geht's deinem Bein? Mit dem hat es ja angefangen oder? Spürst da noch was?
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Seitdem nichts mehr.
Ja ich hoffe auch!
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Tja... Habe am 8.1. Mit den Medikamenten angefangen (jeden 2. Tag ne spritze) und Habe nach ca 4 Wochen wieder aufgehört. Zum einen da Ich damit gar nicht klar kam und zum anderen, weil Ich wieder auf wintersaison gegangen bin u Ich dem Stress mit den Nebenwirkungen der spritzen nicht gewachsen war.
Habe jetzt noch bis Sonntag zu arbeiten und bin froh Wenns vorbei ist... Denn Ich merke es sehr wohl, Dass mein Körper so etwas Nichtt mehr so leicht schafft... Daran ist bestimmt Die Schwangerschaft Auch einwenig schuld:-)
Habe viel mit anderen geschrieben und Habe beschlossen, Die ms soweit es geht zu vergessen und vorerst keine Medikamente mehr zu nehmen.
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Hoff du kannst dich jetzt dann etwas erholen wenn die Saison rum is.
Und i find es klasse wie du mir dem ganzen umgehst
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Da meine Karenz vorbei ist heißtes jetzt AMS, Jobsuche, Krabbelstube finden ect...
Aber ich glaube, wenn mal alles geregelt ist, ist es nicht mehr so stressig *gG*
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Gesundheitlich gehts uns beiden gut, bis auf die übliche Rotznase zu dieser Jahreszeit*gG*
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Ich habe gehofft, dass ich mir nur nen Nerv geklemmt habe, denn ich war was trinken und bin ca 3 Stunden auf ner Holzbank gesessen, die so fein in den Oberschenkel gedrückt hat.
Naja.. leider ist das nicht der Fall.
Morgen fängt die CortisonKur an.. ole ole.. und mit einem Spezialisten muss ich auch sprechen, denn ich habe ja die Medikamente abgesetzt.. doch jetzt wollen sie, dass ich unbedingt welche nehme... Ich hoffe,dass es mittlerweile auch ohne Spritzen geht.
Mit dem Typen, mit dem ich gestern was trinken war.. hat sich bisher nicht mehr gemeldet als ich ihm heute VM gesagt habe was Sache ist.....
Ich hasse Männer.. und MS....
2,421
2,305
Solange es Kortison wirkt passts eh.
Aber faszinierend wie schnell der Kerl von mir nix mehr wissen will.. haha Ich werd wohl immer nur so Oberflächliche Typen treffen..
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Alles Gute! >:D<
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mein Schwiegersohn hat auch MS, er ist in einer Studie drin.
Bei ihm fing es auch mit schlechter sehen an und er hat auch
Dauerkopfschmerzen. Er spritzt sich Interferon ( glaub das heißt so)
geht aber noch voll arbeiten. Darf aber auch nicht mehr Autofahren.
Er spricht nicht gerne darüber auch nicht mit seiner Frau, was ich nicht
verstehen kann. Aber so ist er halt. Er ist jetzt 48 Jahre alt und hat es
seit 12 Jahren.
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Ich habe mich heute für eine Studie angemeldet die Tabletten testet... vl kom ich da rein und ich vertrage es vl. besser, denn Spritzen kommt für mich nicht mehr in Frage.
Am Anfang hab ich auch nur mit meiner Familie gesprochen und hier im Forum. Aber mittlerweile ist es mir egal, wenn es alle wissen... dann muss ich mich nicht rechtfertigen, wenn ich mal was habe oder es mir mal nicht gut geht. So weiß jeder Bescheid und gut ist.
Schade, dass es deinem Schwiegersohn schlecht geht. Ich hoffe es wird wieder. Für mich wäre es das Schlimmste, wenn nich durchs MS nicht mehr sehen könnte.. Allein der Gedanke, mein Kind nicht mehr zu sehen ist für mich das schlimmst überhaupt!
Lg
1,441
wirst und wünsch Dir weiterhin alles erdenklich Gute.
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http://www.thenourishinggourmet.com/2013/04/healing-multiple-sclerosis-with-food.html
ich wünsch dir viel Kraft und nicht ärgern über die Männer. Die guten sind selten, aber du wirst sicher noch den richtigen finden, das hast du dir verdient!
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Dass ich Angst habe, gar nicht mehr aufstehen zu können, oder dass ich mich mit höllischen Schmerzen plage .. ist ja scheiss egal!
Bei mir kann man sich ja ausheulen... aber bloss nicht zuhören wenns mir mal schlecht geht!!! Ole ole...
6,299
Auch wenns komisch ist, weil wir uns doch noch sehr fremd sind.
Wenn du jemanden zum quatschen brauchst, kannst du dich sehr sehr gern bei mir melden >:D<
2,305
Ich hab Windeln von ihr, die sie gerne hätte. Morgen Abend fährt sie und ne Freundin auf Urlaub. Sie wohnt ein Dorf weiter.
Ist es denn zu viel verlangt, dass sie morgen einfach bei mir vorbei kommt und sich diese doofen Windeln holt??
Nein.. das geht ja nicht.. denn sie haben ja so Stress den Urlaub zu organisieren usw.
Aber hauptsache ich muss mich 1 Woche um ihre Katze kümmern, wo ich mich nur mit großer Mühe um mich und meinen Sohn kümmern kann... Ist doch ein witz!
Dann jammersts noch, weil ihr Fuß weh tut.. Was ist denn das für ne Freundin? Ich hab hier im Forum mehr offene Ohren, als von meinen Freuden im echten Leben.
Naja... vl fall ich ja auch grad in ne Depression.. keine Ahnung warum mich das so stresst....
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In schweren /schlechten Zeiten, sieht man wer die wahren Freunde sind.....Und merkt welche es nicht sind!
Ich drück dich aus der Ferne.... Tut mir leid dass deine 'freundin' dich nicht auffängt in dieser schweren Zeit... Bzw. Dir ein bisschen den Boden unter den Füßen stärkt, sozusagen....
2,515
Ich drück dich, du bist so eine starke Frau, alleinerziehend und hast eine schwere Krankheit, Hut ab von deiner Leistung! >:D<