Zöliakie beim Kleinkind

Kommentare

• Nasty

  11,303

  16. 04. 2023, 06:36

  Ich hab leider keine Erfahrung.
  Aber im Rehakidsforum (sorry für die Fremdwerbung) gibts Erfahrungen zu nahezu allen Krankheiten und Behinderungen.
  
  Vielleicht kann Dir dort eher jemand weiterhelfen.
  
  Habt ihr schon versucht die Darmflora aufzubauen/ins Gleichgewicht zu bringen? Gerade Krankheiten (und Antibiotikaeinnahme) bringen die sehr leicht durcheinander.
  Omnibiotik Panda- gibts (teuer) aber rezeptfrei in der Apotheke. Kann ab Geburt gegeben werden. Kannst in Wasser, Milch, Saft....einrühren. Und hat keine Nebenwirkungen. Es sind nur gute Bamterienkulturen die der Darm braucht.
• KeinNutzername

  509

  16. 04. 2023, 11:47

  Hi! Meine Tochter hat ihre Zöliakie -Diagnise seit sie 2,5 Jahre alt ist. Bei uns war es ähnlich: mit 2,5 hatte sie 9,5 kg und war 81 cm groß, also deutlich unter der 3. Perzentille.
  
  Unsere Kinderärztin hat das kalt gelassen, dann haben wir gewechselt. Die neue hatte gleich den Verdacht auf Zöliakie und die Blutwerte waren bei uns - anders als bei euch - bei allen drei werten eindeutig.
  Wobei ich sagen muss, wenn nur einer der drei Marker auf über 400 ist, ist das ja auch ordentlich. Normalerweise ist die Maximal-Grenze bei 10 (außer ihr habt einen ganz anderen Test?).
  
  So oder so, ein Termin in der Gastroambulanz mit erneuter Blutabnahme macht auf jeden Fall Sinn!! Wenn die Blutwerte nicht eindeutig sind, dann wird eine Biopsie gemacht - klingt schlimm, ist aber halb so wild. Ich kenne mittlerweile einige, die das hinter sich haben wichtig ist halt, dass ihr sicher sein könnt, dass die Zöliakie hat oder eben auch nicht.
  
  Wie waren denn die anderen Werte? Eine Wachstums/Gewichtsverzögerung ist ja klassisch bei Zölis, da durch die permanenten Entzündung im Darm die Nährstoffe nicht mehr aufgenommen werden können. Meine Tochter hatte bspw. kaum noch einen nachweisbaren Eisenwert damals 🙈 du kannst mir auch gerne privat schreiben, falls du noch irgendwelche Infos brauchst. Und Kopf hoch, sollte es eine Zöliakie sein, klingt das erstmal wild und euer Leben wird sich definitiv stark ändern - aber es gibt wirklich schlimmeres. Meine Tochter ist wieder gewachsen, hat zugenommen und ist eine ganz normale 4-Jährige mittlerweile. Mit der Ausnahme, dass sie halt kein Gluten zu sich nehmen darf
• dani1991

  961

  16. 04. 2023, 18:57

  Danke für eure Antworten.
  
  Das omnibiotic habe ich ihr von jänner weg 2 Monate gegeben.
  
  Ihr eisenwert wurde im dezember mittels fingerpieks kontrolliert, da war er in ordnung. Jetzt ist er an der unteren Grenze aber noch kein Mangel und die Leberwerte sind minimal erhöht, alles andere passt.
  
  Ihr Gewicht schwankt auch immer extrem, vor 2 Wochen hatte sie 10,7, ein paar Tage später 10,2, dann wieder 10,4 und heute 10,7. Von der Größe her liegt sie denk ich in der norm, sie ist jetzt ca 87 oder 88 cm.
  
  Bei ihr wurden jetzt nur 2 werte angeschaut und die Ärztin hat gesagt, dass die max Grenze 6,99 ist und einer der Werte um mehr als das 10fache erhöht ist. Im KH werden dann 3 werte angeschaut.
  
  Hatte deine Tochter eine Biopsie? Oder wird die nur gemacht wenns nicht ganz eindeutig ist?
  
  Ich gehe stark davon aus dass sie es hat, warum sollte sonst der wert so extrem erhöht sein. Die weiteren Anzeichen die sie hat sind oem blähbauch und sie ist ziemlich blass.
  
  Ist bei euch in der Familie jemand betroffen? Also kann es bei euch erblich bedingt sein? Bei uns hat es niemand.
  
  Mich würd interessieren obs irgendwie im Zusammenhang mit ihrer Krankheit im dezemer/jänner und den AB damals steht, sie musste es 12 Tage nehmen und hatte 2 verschiedene.
  
  Hast du den gesamten Haushalt auf glutenfrei umgestellt oder nur deine Tochter?
• KeinNutzername

  509

  17. 04. 2023, 11:40

  @dani1991 bei einer 10-fachen Erhöhung bei einem der Werte liegt natürlich die Vermutung nahe. Kann aber - glaube ich - bei einem auch nur ein Sensitivität sein. Da bin ich aber sehr unsicher, da bei meiner Tochter von Anfang an alle drei Werte über das 10-fache erhöht waren und daher die Diagnose glasklar. Bei so einer Erhöhung braucht man auch keine Biopsie, die ist uns in dem Fall erspart geblieben. Mussten aber zwei unabhängigen Blutproben von zwei verschiedenen Laboren sein.
  
  Blässe und Blähbauch sprechen dafür aber Zöliakie ist ein Chamäleon - es gibt sehr viele Symptome. Meine Tochter bspw. war sehr blass und hatte auch einen kleinen Blähbauch, hätte es bei uns aber dir Wachstumsverzögerung (+Gewicht) nicht gegeben, wären wir bis heute nicht drauf gekommen da sie keine "klassischen" Symptome hat wie Durchfall, Bauchschmerzen o.ä.
  
  Zöliakie ist tatsächlich erblich bedingt, es müssen hierzu gewisse Marker vererbt werden. Daher werden auch Geschwister und Eltern getestet (bzw. wird es empfohlen, testen zu lassen). Mein Mann und ich wurden getestet, wir sind beide negativ. Mein Sohn wurde mit 14 Monaten getestet, bisher negativ, keiner der Werte auch nur minimal erhöht. Er wird jetzt jährlich einmal getestet und/oder bei Auftreten von Symptomen. Mein Mann und ich lassen uns alle fünf Jahre testen.
  
  Wichtig ist: Zöliakie ist eine Autoimmunerkrankung, die (fast) immer einen Auslöser hat - meistens eine Erkrankung, kann auch ein Magen-Darm-Infekt oder ähnliches sein. Heißt, auch ich könnte es noch bekommen. Es wird geschätzt, dass ein Drittel der Weltbevölkerung die Anlage dazu hat, es dann aber nur bei 1% auftritt. Die Dunkelziffer ist allerdings höher, da im Erwachsenenalter eine symptomlose Zöliakie selten entdeckt wird.
  
  Nach der Diagnose war unser kompletter Haushalt glutenfrei. Allerdings kam 1,5 Jahre später unser Jüngster zur Welt und der muss glutenhaltig essen, da ansonsten die Werte verfälscht wären. Wir sind also momentan ein Misch-Haushalt, achten aber sehr auf Kontamination. Bspw. alle Backwaren, die ich mache sind glutenfrei. Hauptspeisen am Abend sind glutenfrei außer es gibt Nudeln, dann mach ich zwei paar Nudeln. Einer isst aber immer beim Zöli mit, damit sie sich nicht ausgeschlossen fühlt. Ansonsten ist fast alles safe für unsere Tochter, spezielles Müsli von unserem Sohn ist glutenhaltig gekennzeichnet. In dem Alter von meinem Sohn ist's echt schwierig, dass die Große nicht kontaminiert wird 🙈 aber es klappt und sie weiß mittlerweile auch gut bescheid und achtet selbst drauf. Selbst Kindergarten haben wir gut hinbekommen, obwohl sie das komplette Essen dort erhält. Ich weiß nicht, von wo ihr seid aber rund in und um Wien herum gibt's mittlerweile echt viele Möglichkeiten. Zöliakie 2023 ist doch nochmal ein riesiger Unterschied zu vor 10,20,30 Jahren. Man hat mittlerweile echt viele Möglichkeiten und das Bewusstsein wächst. Klar, auswärts essen ist anstrengend und meistens lassen wir es aber manchmal wird man auch sehr positiv überrascht und solltet ihr die Diagnose bekommen: die Kinder nehmen das in dem Alter ur schnell auf. Meine Große hat in kürzester Zeit damals angefangen, immer zu fragen ob das eh glutenfrei ist. Und mit 4,5 ist sie mittlerweile Expertin.
• dani1991

  961

  17. 04. 2023, 12:59

  Danke für deine ausführliche Antwort. Ich bin froh, dass etwas gefunden wurde und wir nun wissen, dass ihre nicht vorhandene gewichtszunahme einen Auslöser hat. Natürlich wünscht man sich für sein Kind so etwas nicht aber es lässt sich ohnehin nicht ändern.
  Ich denke auch, dass es für sie in Zukunft kein Problem sein wird damit umzugehen wenn sie so aufwächst. Aber die Umstellung am Anfang wird dann natürlich noch mal hart.
  
  Wir haben den Termin im Krankenhaus auch schon für morgen bekommen, Gott sei dank, der nächste wäre erst in 1 Monat gewesen.
  
  Wie lange hat es bei euch dann etwa gedauert bis man eine Besserung bemerkt hat?
• dani1991

  961

  17. 04. 2023, 12:59

  Und bei uns ist es gleich, wir haben jetzt auch nur wegen dem Gewicht getestet
• KrümelchenMC

  845

  17. 04. 2023, 13:11 bearbeitet 17. 04. 2023, 13:15

  Die beste Freundin meines Sohnes hat Zöliakie. Wie das damals mit den Werten genau war, weiß ich leider nicht mehr. Wenn ihr es aber jetzt genau abklären lasst, bist du auf der sicheren Seite ob oder ob nicht. Falls sie es hat, ist es mit Sicherheit für dich als Mama eine riesen Umstellung. Deine Tochter ist noch klein. Für sie wird die Ernährungsumstellung Normalität werden, weil sie damit aufwächst. Gsd gibt es schon eine Vielfalt an Produkten und auch sehr viel Informationen. Erblich ist es, deswegen könntet ihr euch als Eltern auch testen lassen, falls eure Tochter betroffen ist. Es ist sicher nicht einfach und kann auch bei der Verdauung zu Problemen führen. Trotzdem hat sie dann die Möglichkeit wieder zuzunehmen und ihren Darm gesund zu bekommen. Denn der wäre jetzt vermutlich schon arg in Mitleidenschaft gezogen. Ich wünsche euch alles Gute und sucht euch überall Hilfe wo ihr sie bekommen könnt.lg
  
  Edit: meine Freundin hat den gesamten Haushalt auf glutenfrei umgestellt was Naschereien etc betrifft. Brot haben die Eltern ihr eigenes mit Gluten. Glutenfreie Ernährung ist nicht per se gesund und kann zu Verstopfungen führen. Deswegen essen die Eltern schon auch Gluten. Bei der Tochter meiner Freundin hat es ca. 1 Jahr gedauert bis der Darm wieder ok war. Sie hatte 1x am Anfang und 1x nach einem Jahr eine Biopsie. Wie das jetzt weiter geht weiß ich nicht mehr genau.
• KeinNutzername

  509

  17. 04. 2023, 18:37

  @dani1991 super, dass ihr so rasch einen Termin bekommen habt. Je eher ihr Gewissheit habt, desto besser
  
  Schwierig zu sagen, wann die Besserung Auftrag - wir haben damals ihren Eisenmangel mit Eisensaft ausgleichen müssen, zusätzlich Vitamin D Gabe.. und ich glaub, noch irgendwas.. nach ca. 3,5 Monaten waren wir bei unserer Kinderärztin wieder Blut abnehmen und die meinten gleich, sie sehe vieeeeel besser aus 😂 aber ja, nicht mehr ganz so blass (Blässe liegt aber in der Familie, ich bin selbst sehr blass) und einfach viel fideler. Gewachsen war sie da bereits ein bisschen. Insgesamt ist sie dann in einem Jahr 11 cm gewachsen. Mittlerweile haben wir endlich den Meter erreicht und sind damit nur mehr knapp unter der Durchschnittsgröße. Zugenommen hat sie auch, sie ist aber insgesamt noch recht klein und zierlich. (1m/14 kg) Dafür einfach insgesamt viel fitter und in einem besseren körperlichen Zustand
  
  Bzgl. der glutenfreien Ernährung: wie @KrümelchenMC erwähnt hat, ist diese nicht per se gesund, insofern man nicht von Zöliakie oder Sensitivität gegen Weizen oder Gluten betroffen ist. Das liegt daran, dass das geläufige glutenfreie Mehl bzw. Mehlmischungen sehr hell sind, hauptsächlich aus Reis und Maismehl bestehen und diese wenig bis kaum Nährstoffe beinhalten. Es gibt aber mittlerweile auch sehr gesundes glutenhaltiges Mehl, wie Teffmehl und Buchweizenmehl, etc. zu kaufen. Wir backen Zuhause sehr viel selbst und haben nur wenig convenience Sachen - bisschen wie bei veganer Ernährung: wenn man sich auskennt und viel selbst macht, kann man sich auch glutenfrei sehr gesund ernähren
  Das mir der Verstopfung ist mir übrigens neu, wir hatten ja zu Beginn alle drei gemeinsam umgestellt und nie Probleme aber da ist sicher jeder anders! Ich schweife eh vom Thema ab ..alles Gute für euren Termin morgen!!

  
• dani1991

  961

  18. 04. 2023, 13:03

  Also, wir waren heute im KH. Der Arzt ist echt super dort, hat mir alles erklärt. Er meint eine andere Ursache gibt's für den erhöhten Wert eigentlich nicht, es wird also höchstwahrscheinlich sobald der 2 Befund da ist dir Diagnose gestellt werden. Den nächsten Termin in 2 Wochen haben wir dann gleich mit der diätologin. Bis dahin sollen wir jetzt noch "normal" weitermachen.
• KeinNutzername

  509

  18. 04. 2023, 17:04

  @dani1991 Super, dass der Arzt so klasse war! Aus welchem Bundesland seid ihr denn? Wenn du Fragen hast oder Kuchen-Inspirationen brauchst (Zölisicher backen ist am Anfang echt eine Herausforderung 😂), meld dich gerne jederzeit!
• 

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• dani1991

  961

  18. 04. 2023, 18:53

  Danke für das Angebot, darauf werd ich bestimmt zurückkommen 😊
  
  Darf ich dich noch fragen wie das bei euch mit der familienbeihilfe war? Habt ihr die erhöhte ab Diagnose erhalten?
  
  Damit hätt ich eigentlich gar nicht gerechnet, aber der Arzt heute hat mir gleich gesagt, dass wir darauf Anspruch haben und er uns was ausstellen wird zur Beantragung 😲

  
• dani1991

  961

  18. 04. 2023, 18:53

  Achja und wir sind aus dem westlichen nö, also genau an der Grenze zu OÖ
• KeinNutzername

  509

  18. 04. 2023, 19:18

  Genau, ab Diagnosestellung hast du Anspruch darauf. War bei uns leider schon knapp 06/2020, Mai ging sich nicht mehr aus. Ende Juni 2020 hab ich dann das Ansuchen eingereicht.. was soll ich sagen. Es hat ewig gedauert und am 12.12. hatten wir dann unseren Amtsarzttermin, da war unser Sohn gerade fünf Tage alt 😅 ist dann aber sehr problemlos gewesen und man bekommts dann für die Monate nachbezahlt
• dani1991

  961

  18. 04. 2023, 20:04

  😲 Na das ging ja lange.
  Ist bei uns dasselbe, wir haben am 2.5., genau an meinem geb 🙈, den nächsten Termin.
• itchify

  5,362

  19. 04. 2023, 19:27 bearbeitet 19. 04. 2023, 20:13

  @KeinNutzername interessant dass das so einfach ging bei euch. Ich hab mal eine Familie unterstützt bei der Einreichung und die Amtsärztin hat nur 25% Behinderung anerkannt und das reichte nicht.
  Vielleicht weil das Mädchen schon 12 war und schon selber Bescheid wusste? Aber die Mehrkosten und Probleme wie dass es kein Essen im Hort gab usw hatte die Familie ja trotzdem.
  Man kann glaub ich Mehrkosten für die Lebensmittel auch bei der Arbeitnehmerveranlagung angeben.
• dani1991

  961

  19. 04. 2023, 20:09

  @itchify uns hat der Arzt auch gleich gesagt, dass wir Anspruch haben und er uns was ausstellen wird und sollte die Krankenkasse Probleme machen und uns vorladen sollen wir ihm bescheid geben und er wird uns nochmal ein begleitschreiben ausstellen.
  
  Ist das bei deiner Freundin vl schon länger her und es hat sich seither was geändert?
• itchify

  5,362

  19. 04. 2023, 20:49

  @dani1991 ja ist schon ca. 6 Jahre her. Finde auch viele Klagen wegen niedriger Einstufung aber bei den meisten erst ab 18,vielleicht hätten wir damals doch dran bleiben sollen.
• KeinNutzername

  509

  22. 04. 2023, 06:36

  @itchify ich glaub, dass haben sie vor einiger Zeit mal geändert und generell angepasst. Es ist mittlerweile so, dass jedes Zöli -Kind mit gesicherter Diagnose (entweder das zehnfache an Werten) oder Biopsie den Behinderungsgrad 50% erhält. Dieser wird mit Volljährigkeit runtergesetzt auf 20%. Mit gesicherter Diagnose ist der Amtsarzt wirklich nur ein Warten und Abhaken. Er hat natürlich untersucht, Größe und Gewicht gemessen aber von Anfang an klar gestellt, dass anhand der Blutwerte die Diagnose natürlich fix ist und er da auch gar nix anderes sagen wird. Drei Tage nach dem Termin kam schon der positive bescheid vom Finanzamt und zwei Wochen später die gesamte Rückzahlung
• itchify

  5,362

  23. 04. 2023, 09:30

  @KeinNutzername ja wir hatten sogar den Befund von der Biopsie mit und sie war auch sehr klein für ihr Alter.
  Gut dass das jetzt immer anerkannt wird, man hat ja wirklich höhere Kosten!