Kraniosynostose Erfahrung

Kommentare

• Tinni999

  181

  13. März, 21:53

  Hallo @summerbreeze1.
  
  Persönlich bei meinen Kindern hab ich hier keine Erfahrung. Ich betreue diese Kinder aber postoperativ. Hierzu kann ich dir also gerne, eventuell anstehende Fragen beantworten.
• summerbreeze1

  5,936

  13. März, 21:58

  @Tinni999 danke, dass du dich gemeldet hast.
  Wie gehts den Kindern damit denn postoperativ?
  Wahrscheinlich stecken sie es eh besser weg, als wir, aber ich hab halt unter anderem „Angst“, dass dann eine große Narbe den Kopf zieren wird. 🙈
  Wie ist dein Eindruck, sind die Kids schnell wieder fit, oder gibts auch welche, die länger daran zu knabbern haben?
  
  Ich möcht mich nur etwas informieren.
  Natürlich hoffe ich dennoch, dass wir um eine OP rumkommen, aber für den Fall der Fälle, kanns ned schaden, etwas vorbereitet zu sein. 🙈
• Tinni999

  181

  13. März, 22:10

  Es sieht meistens schlimmer aus als es ist. Die Kinder haben postoperativ meist starke Schwellungen im Kopf- und Gesichtsbereich, meistens sind auch die Augen zugeschwollen. Das stecken die kleinen aber besser weg als die Eltern.
  
  Schmerztechnisch bekommen sie ausreichend Schmerzmittel und die meisten brauchen relativ schnell gar keine mehr.
  Direkt nach der Operation sind die Kinder meist eine Nacht auf der Intensivstation. Das ist aber natürlich auch von Kind zu Kind anders.
  
  Die Narbe ist schon relativ groß, wird aber im Normalfall dann unter den Haaren nicht sichtbar sein. Verheilt hab ich allerdings noch keine gesehen, weil die Kinder vorher nach Hause gehen.
  
  Ich hoffe aber natürlich für euch, dass ihr um eine Operation herumkommt 🙏🏻

  
• summerbreeze1

  5,936

  13. März, 22:15

  @Tinni999 vielen Dank für deine Nachricht. Hat mir schon sehr geholfen. 🤗
  
  Mal schauen, was am Freitag dann rauskommt.
  Ich hoffe natürlich das Beste.
  
  Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast 🤗
  LG
• Tinni999

  181

  13. März, 22:16

  @summerbreeze1 Sehr gerne. Sollten noch Fragen auftauchen, jederzeit melden
  Sonst wünsche ich euch alles Gute für Freitag 🍀

  
• summerbreeze1

  5,936

  13. März, 22:16

  @Tinni999 vielen Dank 🤗

  
• summerbreeze1

  5,936

  14. März, 06:03

  @Tinni999 mir ist jetzt tatsächlich noch was eingefallen.
  wenn die Kids so starke Gesichtsschwellungen haben, wie gehts ihnen dann mit Essen/Trinken?
  Funktioniert das?
  Also wir stillen zum Teil auch noch.
• Tinni999

  181

  14. März, 06:49

  @summerbreeze1 Das Essen und Trinken ist normalerweise kein Problem 😊

  
• summerbreeze1

  5,936

  14. März, 06:50

  @Tinni999 super, danke für deine schnelle Antwort 🤗🥰

  
• summerbreeze1

  5,936

  15. März, 17:51

  @Tinni999 weiß nicht, obs dich interessiert, aber ich bin einfach so frech. 😂
  Danke für deine Infos, die mir sehr geholfen haben. 🥰
  es hat sich herausgestellt, dass die Naht wirklich zu früh angefangen hat, sich zu schließen, der Neurochirurg hat aber gesagt, da man nur die Wulst der Naht sieht, wird sich das bestimmt auswachsen und es ist keine OP Indikation gegeben.
  Man könnte es, wenn sie älter wird und es sich nicht auswächst kosmetisch korregieren.
  aber das Ausmaß ist so gering, dass es absolut unnötig ist, es zu operieren.
  Auch die Kopfform ist normal, also hat es sich wohl erst nach der Geburt verschlossen.
  Wir sind erleichtert, dass wir keine OP brauchen 🥰
  Aber trotz alle dem, danke ich dir wirklich sehr. 🥰
  
  LG 🤗

  
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• Tinni999

  181

  15. März, 20:26

  Das freut mich zu hören ☺️ Danke fürs Bescheid geben 🥰 LG