Gallengangsatresie, hat noch jemand Erfahrung damit
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Kommentare
1,433
ich glaube auch das die ops noch an ihr zerren.
Das Schlüsselbein hat mann nie bei ihr gesehen deswegen kam mir nie der Verdacht das sie untergewichtig ist.
momentan hat sie die Phase das sie nur sitzen will aber für mich ist sie doch noch jung dafür und da wieder sie immer zornig wenn ich sie nicht lange sitzen lasse.
Wann war das bei euren sie wird nächsten Montag 4 Monate.
@taimi ich hab mich am Anfang bei den 4 Monaten verrechnet sie wird erst 4 Monate. Tut mir leid.
1,433
Beim Spielen eingeschlafen.
Ich konnte sie fressen. :x
18,016
Sitzen: Hm, also Ralph hatte jetzt nie so ein starkes Bedürfnis nach sitzen, nur manchmal hat sichs eben so ergeben, dass er mal kurz am Schoß gesessen ist und wir "Hoppe Reiter" gespielt haben etc. Mittlerweile sitzt er super und auch alleine, wenn er es irgendwie schafft sich zufällig hinzusetzen, weil bewusst hat er das noch nicht probiert glaub ich. Bei ihm ists zur Zeit so (7 Monate), dass er steht und irgendwann sitzt er.
Stehen und krabbeln kann er ja schon wie ein Großer, aber beim Sitzen is er faul.
1,433
Lg
3,823
Das Bild ist total süß- und untergewichtig schaut sie mir jetzt auch nicht aus.
1,433
Danke.
Wie gehts euren zwergis so.
lg
3,823
Heute nicht so toll, sind in kh zur Beobachtung weil meine Maus vom Bett gefallen ist u danach ganz blass war und blaue Lippen hatte.
2,323
21
mein Bursch, jetzt 14 Monate, wurde ebenfalls mit GA geboren. Mit 30 Tagen wurde er nach Kasai operiert.
Ich hoffe eurer Maus geht es gut!!!
Lg
1,433
@Sorakisu danke lieb von dir.
@bellalelu hi freut mich das du mir geschrieben hast. Ja alice geht es so weit gut leider ist der stuhl noch immer weiß.
wie geht es euren buben wie war das bei euch mit der op.
lg
3,823
Wie geht's euch denn? Macht ihr auch schon immer mal wieder kleinere Spaziergänge oder Ausflüge? Das muss eine total neue Welt für euere Maus sein, nach dem langen KH-Aufenthalt!
1,433
ja wir waren heute schon draußen bei so einem wetter ist es ja herlich.
das gefällt ihr sehr. Da kann sie schauen und die frische luft genießen.
Wir gehen fast jeden Tag spazieren wenn das Wetter passt.
ich finde auch das die kinder auch was anderes sehen sollen nicht nur die eigenen vier Wänden.
Und bei euch. Darf ich fragen von wo ihr seit. Bei uns kann mann schön spazieren gehen.
lg
3,823
Wir sind aus dem 13. Bezirk in Wien, da findet sich auch immer ein schönes Fleckerl. Va haben wir Schönbrunn in der nähe ;-)
Und ihr?
280
ich find auch nicht das sie zu wenig wiegt..
ok, schwergewicht ists vielleicht nicht aber meine lea(hab grad nachgelesen) hatte mit genau 4monaten :5,70kg dafür aber 59cm groß...
und deine ist auch ein bissi kleiner...das heißt...5kg ist spitze finde ich, da würd ich mir nicht allzu große sorgen machen...vorallem weil sie ja auch im spital war und ops hinter sich hat..dafür ists echt alles andere als wirklich leicht...
wennst einfach drauf achtest, das sie nicht abnimmt bzw. stagniert mit dem gewicht ists ok..so wurde es mir auch gesagt..weil lea echt in den ersten monaten total hinten dran war mit dem gewicht..hat sich aber ab. ca. 6monaten geändert..und sie ist recht speckig geworden..seit sie aktiver wurde (krabbeln und co) wirds wieder langsamer mit zunehmen..logisch irgendwo*gg*
freut mich total, das die kleine mit den werten zurück geht...nur check ich nicht ganz, wieso der stuhl nicht auch langsam farbe annimmt*grübel*
wenn die werte zurück gehen, sollte doch die leber immer besser arbeiten und sich erholen?so hätte ich das verstanden....
hmmm...vielleicht braucht das einfach noch, das mit dem gallensaft...
schön ists auch das ihr nun schon auch spazieren gehen könnt etc....
wenn meine kleine mal wieder gesund ist(hat sich nen virus eingfangen), könnten wir ne runde bei dir drehen...würd mich freuen dich wieder zu sehen und die kleine büselmaus;)
drücke der kleinen weiterhin die daumen das sich alles zum guten wendet und nix da mit transplantation nötig wird..das schafft die maus schon!!!!!
ps.; deine kleine hat die gleiche haarfarbe wie meine und genauso helle augenbrauen
21
Der Stuhl ist jetzt gefärbt und er hat regelmäßig Kontrollen. Woher seid ihr? Bzw. wie geht es bei euch weiter?
1,433
wir haben auch vor mal wieder dort hin zu gehen.
Wir sind aus orth an der Donau. Wir haben gleich die donau neben uns ist sehr schön und ruhig.
@littelturtel danke ich weiß auch nicht warum die das min Gewicht gesagt hat.
Ja das der stuhl noch immer weiß ist verstehen wir auch nicht. Ka wie das weitergeht jetzt.
@bellalelu ah so früh schon. Ja wie es weiter geht wissen wir noch nicht mal abwarten ob der stuhl sich färbt. Wie lange hat das bei euch gedauert bis der stuhl farbe hatte.
Wir kommen aus orth an der Donau und ihr.
lg
3,823
Klingt wunderschön...
2,888
1,433
@Taimi ja gerne kann man da auch hin gehen wenn es kälter ist.
@angelwings he das ist ja cool is ja gar ned weit weg
3,823
2,888
1,433
lg
1,433
ich hab mal ne frage an euch.
ich weiß das das noch früh ist darüber nachzudenken.
Es läuft zwar momentan nicht so gut zwischen meinen mann und mir.
aber wir haben daruber geredet ob vielleicht ein geschwisterchen gut ist für die kleine oder nicht.
momentan möchte ich nicht solange das mit meinen mann und der kleinen nicht geklärt ist aber wenn wir uns dafür entscheiden habe ich Angst das ich vielleicht alice immer bevorzuge.
Mein wunsch waren ja immer schon 2 vielleicht 3 kinder aber da ich jetzt alice habe die meine volle Aufmerksamkeit braucht und ich es ihr auch gerne mit liebe gebe überlege ich viel darüber. Wiederum möchte ich das sie jemanden zum spielen hat und nicht alleine ist (außer uns)
Was meint ihr dazu wie ist es bei euch.
lg
18,016
Es ist klar, dass du auf Alice immer ein besonderes Auge haben wirst immerhin ist ihr bisheriger Lebensweg ja auch nicht ohne gewesen. Aber ich denke wenn du dich mit dem Gedanken intensiv auseinander setzt wirst du es auch nicht zulassen, dass du das eine Kind dem anderen ständig bevorzugst. Ich glaube auch, dass man in so eine Situation erst reinwachsen muss. Man kann sich noch so viel den Kopf darüber zerbrechen, wenn erstmal ein Geschwisterchen da ist, wird sowieso alles anders sein denke ich. & dann ist Alice ja auch schon etwas größer.
Wie ist denn das, sie wurde jetzt nach Kasai operiert aber man weiß nicht ob sie nicht doch eine Transplantatio braucht? Ich kenn mich bei dem Thema leider (bzw. GsD) absolut nicht aus, ist es denn zwangsläufig so, dass die Transplantation irgendwann in ihrem Leben sein muss? Oder kann man da auch noch die Kurve kratzen mit der Kasai-OP?
Wenn das mit Alice nicht wäre, wolltest du etwa einen kurzen Abstand zwischen den Kids?
1,433
also sie muss keine Transplantation bekommen wenn die kasai op funktioniert also wenn der stuhl farbe bekommt. Sie kann aber so jetzt auch bis ein leben lang leben oder auch nicht das bringt die zeit bzw. Der stuhl
also kurzer Abstand ja so 1 bis 2 jahre.
alice ist so brav obwohl sie so viel mitgemacht hat sie ist so lieb und macht keine Probleme zumindest nicht so schlimme.
lg
21
Sein Stuhl war nach einigen Tagen gefärbt.
Wie sieht es bei euch aus mit den Pausen zwischen den Untersuchungen?
2,888
1,433
was meinst du pausen. Ja wir haben daheim keine Probleme. Sie nimmt brav ihre medi und es passt alles. Das einzige was ist sie nimmt schwer zu aber sonst kann ich nicht klagen. Und bei euch.
@angelwings ja gerne würde mich uh freuen mal raus zu kommen.
Lg
3,823
21
Unser Bursch nimmt zur Zeit schön zu.
Hoffe sehr, dass der Stuhl bald gefärbt ist!
1,433
tut mir leid das ich mich erst jetzt wieder zurück melde aber meine süße Maus hatte paar schlechte tage.
@Taimi ja machen wir uns was aus.
@bellalelu also wir haben alle 2 wochen Blutabnahme und schauen bei der diätassistentin.
ja unsere kleine maus nimmt auch schon zu.
leider glaube ich das die Transplantationen uns nicht erspart bleibt.
Wie geht es euch und den zwergis.
lg
3,823
Sehr gern, ab nächster Woche kann ich wieder, diese Woche bin ich schon arg verplant.
1,433
Ja nächste woch ist mir auch lieber.
lg
2,888
Oje, gehts ihr jetzt wieder gut? Wieso denkst du, dass euch die Transplantation nicht erspart bleibt?
3,823
@angelwings und @mrsmitz welcher Tag würde euch denn passen?
1,433
@angelwings also ich hab das irgendwie im Gefühl leider hat sich auch nicht viel beim Stuhl getan.
Lg
1,433
wie gehts euch und den kleinen.
Alice hat jetzt bisschen Probleme gehabt mit den Zähnen.
Jetzt sind wir noch dazu beide krank.
am 2.12 haben wir haben wir einen termin im akh zum vorstellen der kleinen da wird alles zur Transplantation besprochen.
Ich bin schon gespannt.
Ich hab eine Frage habt ich ein kopfform kissen für die kleinen.
Alice ist seit dem kh bisschen flacher hinten ich will das so gut wie möchte korrigieren ohne helm.
lg
280
wegen polster..haben wir auch seit geburt...aber weiß nicht ob das wirklich was bringt!
denn lea ist fast nie drauf gelegen!weils immer im elternbett geschlafen hat, und der polster in kinderbettchen war, weil im elternbett ists nur irgendwo herum gelegen, aber nie unter dem kopf von der lea*g*(denke aber das die meisten babys in der nacht herum wuseln..ob die da wirklich immer auf dem polster liegen würden bezeifle ich schon seeeehr....meine tats auf jeden fall nicht!
was wir bzw. ich immer gemacht habe ist, sie gedreht..dadurch das sie fast jede stunde bzw. max 1 1/2stunden aufgewacht ist und das bis gut 9monat und dann immer an der brust nuggeln wollte, habe ich die immer abwechselnd mal an die linke dann an die rechte brust anglegt...somit ist sie nie ne längere zeit flach auf einer seite gelegen, sie ist sowieso am anfang fast immer schon ein seitenschläfer gewesen..rückenlage hat sie lange zeit gehasst!!
auf jeden fall hats jetzt einen total runden kopf...war auch nie irgenwie an irgendeiner seite flacher oder so...
1,433
Ich hab auch so ein Hörnchen für die seite dafür ist sie schon zu groß und so ein keilkissen da hat sie sich aber immer umgedreht da hatte ich zu viel angst.
sie dreht sich nicht viel in der nacht aber immer wieder auf den Rücken zurück und da möchte ich das es nicht schlimmer wird.
ich wünsche euch gute Besserung.
wenn ihr 2 und wir 2 wieder gesund sind mussen wir uns endlich treffen.
Lg
3,823
Tut mir leid, dass es mit der Transplantation konkret wird- aber ich bin davon überzeugt, dass ihr im AKH gut aufgehoben seid- die verstehen dort was von dem, was sie tun. Ich bin seit Jahren dort in Behandlung und hab auch dort entbunden. Halt uns auf dem laufenden und hoffentlich klappt's noch mit einem Treffen!
Zum Kissen kann ich dir leider nix sagen- wir haben einen Helm bekommen, allerdings haben wir keinen Platz. Hinterkopf, sondern eine Asymmetrie.
1,433
Also wegen dem kissen ich will nur das es nicht schlimmer wird. Da sie ja wahrscheinlich ja wieder ins kh muss möchte ich es zu hause so gut es geht vermeiden das es schlimmer wird.
ich hab schon einen tipp bekommen und zwar soll das babydorm kissen toll sein.
schauen wir mal ich probiere es mal aus für meine kleine Prinzessin ist mir nix zu schade
Auf jeden Fall werde ich euch auf dem laufenden halten und ich hoffe das es was wird min treffen.
Lg
3,823
Aaaah ja stimmt von dem hab ich auch schon gehört.
1,433
man weiß auch leider nicht durch was das ausgelöst wird diese Krankheit.
Ich hoffe natürlich wenn wir uns für ein tweites Baby entscheiden das das nicht noch mal passiert. Ärzte sagen zwar es ist nicht erbbar.
lGl
3,823
1,433
Ich hab ja eine nacht die ich drinnen war im ks geschlafen. Aber die waren alle so nett und die Hebamme hat immer nach uns gesehen.
Ah ok. Man macht sich ja so seine Gedanken.
Ist es sehr schlimm mit deinem Herzfehler wenn ich fragen darf.
lGl
3,823
Ja war bei einer Freundin genauso... Die hat im St. Josef entbunden.
Harmlos ist's nicht, aber ich hab wahnsinniges Glück, dass ich so normal Leben kann!
Mach dir nicht zu viele Gedanken ;-) es wird alles gut!! Ist nicht einfach, ich weiß...
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oh ich weiß jetzt grad nicht was ich sagen soll außer ich wünsche dir alles Gute. Bei der kleine wäre auch ein Herzfehler da die Krankheit immer mit dem auftritt.
Danke ich versuche es
3,823
Danke :-)
Echt? Was hat sie da?
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sorry hab mich ein bisschen komisch ausgedrückt ich meinte das sie normalerweise auch einenhHerzfehler hätte den aber nicht hat da due Krankheit immer mit einem Herzfehler auftritt.
LgL
3,823