Krampfanfälle

mamaliebe · 30. 08. 2019, 20:24

Mein 6 monate altes Baby hat krampfanfälle, aller Gewinde und Untersuchungen ohne Ergebnis, keine Auffälligkeiten. Vl Epilepsie? Sie war bisher nicht krank, kein Schnupfen und nix, da will man sie zum trinken anlegen, schaut plötzlich ins Leere und beginnt zu zittern. Das ganze dann im Krankenhaus noch paar mal. Dann ein Tag ruhe. Dann Anfälle bei denen sie Augen verdreht und dann alles hängen lässt.
Kennt das jemand? Was kann das sein? Mr, Blut, urin,kopfultraschal, lumbalpunktion alles ohne Auffälligkeiten, bakterienkulturen sind angelegt und eeg wurde auch gemacht auf ersten Blick unauffällig aber das schaut Neurologie erst noch an.

LaLumiere · 30. 08. 2019, 21:11

Oje, das klingt ja furchtbar. Leider bzw. zum Glück kenne ich das nicht. Haben die Ärzte denn einen Verdacht? Warte am besten erstmal die nächsten Ergebnisse ab. Und fang nicht an, zu googlen, da kommen immer nur die schlimmsten Sachen raus. Es muss gar nichts Dramatisches sein. Aber ich verstehe, dass du dir große Sorgen machst, mir würde es nicht anders gehen.

LaLumiere · 30. 08. 2019, 21:24

Was mit aber noch einfällt:

Hatte sie vielleicht Fieber?

Und könnte es sein, dass sie etwas Giftiges erwischt hat? Ein Blatt einer Pflanze, Reste eines Geschirrapültabs oder sonstwas?

Nasty · 30. 08. 2019, 21:34

Ich bin selbst Epileptiker. Die Beschreibung würde passen. Ich hatte als Säugling fieberkrämpfe und mit 14 den ersten epianfall. Also solltet ihr die Diagnose bekommen, kannst du mich gern alles fragen ...

2 meiner Kinder hatten auch einen Krampfanfall

Die grosse 3 Mal im Abstand von ein paar Wochen. Man hat nichts gefunden und es als affektkrampf betitelt. Das soll an der Entwicklung liegen. Da verschaltet sich das Gehirn irgendwie neu (sie war da ca 10 /12 Monate alt. ) sie wird jetzt 5 und bis jetzt war nichts mehr.

Einer der zwillinge hatte 2 Anfälle im Abstand von 4 Stunden. Er war 8 Monate alt, Beim ersten am Vormittag hiess es fieberkrampf (obwohl nur bei 38, war erkältet) beim 2. Am Nachmittag hat kein Medikament (stesolyt zum Beispiel) geholfen. Er hat 40 Minuten gekrampft und dann halt auch KH und volles Programm. Gefunden wurde nichts.
seit dem war nichts mehr. (Wird in 4 Wochen 2 Jahre alt)

Aber so häufig hintereinander wie bei euch, ist natürlich furchtbar.
Ich hoffe sehr das ihr eine Antwort bekommt.
Mit jeder Diagnose kann man umgehen lernen, mit Unsicherheit nicht wirklich.

Alles Gute und viel Kraft

mamaliebe · 31. 08. 2019, 11:11

@Nasty vielen dank das ich dich dann alles fragen kann.

Fieber hat sie keines. Heute hatte sie ben minianfall, dauerte nur paar Sekunden, da hat sie nur die Augen verdreht und reagierte nicht.

Sie Warterei macht einen blöd und nicht zu wissen was es ist, wüsste ich was es ist, könnte man sich darauf einstellen.

Werd wohl nie vergessen, wie sie nach einem der ersten Anfall erwachte, mich mit großen Augen ansah und ich wusste mein Kind weiß nicht das seine Mama da ist. Dann nahm ich ihr Händchen und sie drückte meinen Finger als ob sie es zumindest spürte Wer ich bin.

mamaliebe · 31. 08. 2019, 11:17

@LaLumiere Nein, sie könnte nix erwischt haben, sie darf nur im Kinderzimmer auf dem Boden, geschirrspülltavs greife ich nur die Folie an und wäsch mir danach die Hände. Ihr Spielzeug wenns neu gekauft wird wasch ich erst mal ab bevor sie es bekommt.

Nasty · 31. 08. 2019, 11:22

@mamaliebe nach einem epi Anfall weiss man zwar das man denjenigen kennt den man ansieht, aber man kann ihn /sie nicht zuordnen. Man ist verwirrt, weiss nicht welcher Tag oder wie man heisst. .die Erinnerung kommt nach ein paar Minuten oder spätestens nach einem ausgiebigen Schläfchen wieder.

Ich kenn das von mir
Und ja dieser Blick des Babies ist ..... Man vergisst es niemals wieder.

mamaliebe · 31. 08. 2019, 12:15

Der Arzt war schon da, Bakterien stehen noch aus. Eeg ist ohne Auffälligkeiten. Es kam Epilepsie sein, nur lässt sich das nicht einordnen, weil ihre Anfälle so unterschiedlich sind. Jetzt bekommt das antijramofmittel mal weiter das sie mal länger anfallsfrei ist. Heut ist sie erst 4 stund anfallsfrei.
Mein baby hat ja in letzter Zeit tagsüber fast nix geschlafen, Arzt meinte das könnte Grund für Anfälle sein oder aber auch eine begleiterscheinung.

Ich Frage mich wenn es Epilepsie ist, muss sie dann immer Tabletten nehmen, kann sie normal groß werden, kann sie alles tun was sie will?

Nasty · 31. 08. 2019, 17:59

@mamaliebe es gibt 400 verschiedene Arten von Epilepsien. Daher ist es nicht allgemein zu beantworten.

Aber ja, ich bin normal aufgewachsen, normaler kiga, normale schule. Fachschulabschluss. Berufsbildung etc.
Bin richtig eingestellt auf meine Tabletten und hab Familie, drei Kinder, Job, Ehemann usw😅
Das einzige das ich nicht habe ist ein Führerschein.

Diskolicht Vertrage ich bis heute nicht, Kino oder Fernsehen im Dunkeln eher auch nicht. Es könnte durch das flackerlicht ein Anfall ausgelöst werden.

Ich spüre mit der Weile meine Anfälle vorher und kann mich setzen oder meinem Mann Bescheid geben.
Ich hatte als Jugendlicher ca 5 Anfälle pro Jahr , jetzt war 2013 und 17 je einer. Es kommt also viel auf die Medikamente an. Hat man Mal die richtigen gefunden kann man gut und anfallsfrei leben. Man muss sie lebenslänglich nehmen.

Schlafmangel kann auch ein Auslöser sein. Wobei meiner dauert schon fast 5 Jahre und es geht auch. Beim ein und durchschlafen tu ich mir selber schwer und die Kinder erledigen den Rest☺️

Es gibt schon andere ,schwere Fälle auch aber davon gehe ich nicht aus, daher gehe ich nicht näher darauf ein. Es würde dir nur unnötig Angst machen, die du wahrscheinlich gar nicht haben musst.

Ich hoffe sehr das ihr bald wieder ein normales Leben führen könnt und alles gut ausgeht.

mamaliebe · 31. 08. 2019, 20:07

@Nasty freut mich zu hören das du ein normales Leben führen kannst. Meine kleine hatte gerade wieder einen Anfall. Sie war am einschlafen lächelte mich noch an, dreht sich auf Seite, verdreht Augen, macht paar töne und reagiert nicht. Arzt meinte sie bekommt zweites Mittel dazu wenn morgen bei Blutentnahme die leberwerte passen, weil das Mittel wohl auf die Leber geht. Musst du auch irgendwo was nehmen was auf Leber geht? Wie lang dauert es bis man eingestellt ist? Hab Angst das ich entlassen werd ud dann bei Heimfahrt vl mitten im Zug hat's Anfall, was mach i dann?

Nasty · 1. 09. 2019, 10:28

Ich nehme auch 2 verschiedene Medikamente, es wird zwar immer Monotherapie angestrebt, klappt aber nicht immer.
Ich bin mit der Weile 40 Jahre alt und habe keine Probleme mit der Leber, auch wenn die Medikamente über die Leber abgebaut werden .
(Trinken tu ich natürlich nix, Epilepsie und Alkohol vertragen sich nicht)

Bei mir hat die MedikamentenEinstellung ca drei Jahre gedauert . Es gibt so viele Präparate.

Bei einem anfall kannst du nix tun. Darauf achten das sie sich nicht verletzt. Sollte nach 5 bis 10 Minuten vorbei sein.
Meist wird dann geschlafen. Manche beissen sich in die zunge, das tut dann ewig furchtbar weh. Da gibt's so Gummi zum zwischen die Zähne schieben das der zunge nichts passiert.

Ist jetzt vermutlich Nebensache, aber denk dran das du mit Diagnose Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe hast. Eventuell auch auf Pflegegeld. Lass dich von der sozialmitarbeiterin des Krankenhauses beraten.

JuLe_ · 1. 09. 2019, 10:58

Hallo!
Also ersteinmal tut es mir leid das du das mitmachen musst.... auch wir sind vor 2 Jahren an der selben Stelle gestanden!
Bei uns war aber Fieber dabei und mein Sohn hatte dann Gott sei Dank nur 3 Mal einen großen Anfall jedoch jede Nach Myoklonien! Dann Begann auch der Marathon an Untersuchungen und KH Aufenthalten - da das EEG tagsüber gut war und er die Anfälle nur beim einschlafen hatte...
Kurz es war eine sehr belastende Situation....diese Ungewissheit.... heute 2 Jahre später haben wir die Diagnose Epilepsie und auch ein Dauermedikament (Convulex) das wir nach wie vor noch am einstellen sind! Für mich war es sehr schwer die Diagnose zu akzeptieren, da es von heute auf morgen unser gesamtes Leben auf den Kopf gestellt hat... was ich aber heute auch weiß das das bestimmt kein Weltuntergang ist es gibt durchaus Schlimmere Diagnosen (die auch zur Diskussion standen) ... also mit Epilepsie kann man als Familie gut Leben! Es bedarf ein paar kl. Anpassungen aber alles in Allem geht das Leben weiter wie bisher!
Auch mein Sohn besucht den ganz normalen Kiga und spielt NM mit seinen Freunden im Schwimmbad oder am Spielplatz! Auch unser Urlaube können wir nach wir vor genießen!

Wenn du noch was bestimmtes wissen möchtest kannst du gerne jederzeit Nachfragen!! Ich hoffe dir die Angst etwas nehmen zu können mit unsere Erfahrung!

Ich wünsche euch das ihr bald das passende Medikament für eure Maus findet und sich alles wieder eine wenig entspannt - auch wenn man es in dieser ungewissen Zeit nicht glauben kann.

GLG

mamaliebe · 1. 09. 2019, 21:12

@Nasty @JuLe_ wie lange wart ihr beim ersten mal im Krankenhaus, danach auch nochmals länger oder nur tageskkinik? Momentan hängt sie nachts am Monitor tagsüber wenn sie schläft auch, der wird aber ned erst eine Nacht vorm heimgehen abgeschaltet? Jetzt bekommt ja infusionen mit Antibiotika weil die Auswertung von rückenmarksflüssigkeit noch nicht da ist und zweierlei ich ne ne sie mal . Gibt es diese ubfussuonen dann als Tropfen oder wie verabreicht man so Tabletten einem baby.

Vielen vielen dank für eure ausführlichen Antworten

mv12 · 2. 09. 2019, 02:23

@mamaliebe Hey meine Liebe, also erstmal tut es mir sehr leid dass du diese Erfahrung machen musst. Allerdings kann ich dir die Angst vielleicht auch etwas nehmen. Zuerst mal sei gesagt es gibt so viele verschiedene EPI-Arten, bis man die richtige diagnostiziert dauert es etwas und mit den Medikamenten manchmal auch. Allerdings lassen sich die meisten sehr gut behandeln und auch gut damit leben. Habe seit meinem 20 Lebensjahr Grand-Mal-Anfälle. Am Anfang ist das sehr schwierig damit umzugehen vor allem wenn die medis nicht wirken und man wirklich nichts machen darf. Mittlerweile bin ich in der 26 ssw, hab meinen Meister fertig und ja - alles im Lot

Wenn die Zwerge das als Kind schon bekommen ist die Wahrscheinlichkeit meistens sehr hoch, dass sich die Krankheit in der Pubertät langsam wieder ausschleicht. Mit der Epilepsie ist es halt so eine Sache für sich, nicht alle Menschen sind gut darüber informiert was es ist (wie bei Krebs z.B.) und wie sie damit umgehen sollen und denken dann es sei etwas „abnormales“ - aber du wirst sehen sein Kind wird ein normales und schönes Leben haben. Drück dir die Daumen bis die Diagnose fix ist und die Medikamente auch 100% wirken 🍀

Nasty · 2. 09. 2019, 06:31

@mamaliebe ich selbst war nur 2 Nächte, war aber schon 14 Jahre alt. Als Säugling war ich glaub ich drei Wochen, aber einsam allein. War damals so. Hab keine Ahnung was gemacht wurde.
Danach bis heute nur noch ambulant.

Antibiotika gibt es als picksüsse Säfte, die nehmen die Kinder Recht gerne.
Meine Tochter ist mit offenem rücken geboren, sie bekam fast das ganze erste Jahr Antibiotika.
Antiepileptika dagegen, weiss ich nicht. Ich denke auch da wird es Säfte geben. Am besten bei der Visite fragen. Die gibt man mit einer Spritze in den Mund, so wie nureflex zum Beispiel. Oder Zäpfchen gibt's wahrscheinlich auch.
Und auch wegen dem Monitor fragen .
Der dient einfach als Überwachung das das KH Aufzeichnungen hat . Zu Hause braucht man keinen. Meine Tochter wird mit 5 Jahren im KH auch beim schlafen an den Monitor gehängt, auch bei einer Beinoperation. Das hat nicht unbedingt mit Epilepsie zu tun. Das KH muss sich nur absichern was Sauerstoffsättigung etc betrifft.

Also am Monitor wird sie bis zum letzten Tag bleiben.
Die Infusionen werden noch im KH auf oral umgestellt und wenn das klappt werdet ihr entlassen. In euren Fall bestimmt erst nach dem ausstehenden Befund.

Darf ich fragen woher du bist? In welchem KH seid ihr?

Alles liebe weiterhin ....

JuLe_ · 2. 09. 2019, 08:09

Ja diese Antiepileptika gibt es auch Sirup - bei uns eben ein Convulex-Sirup, da sie sehr leicht zu verabreichen sind! ist im Prinzip genauso wie der Nureflex so eine Spritze zum Aufziehen und er schmeckt recht süß also sollte das kein Problem sein! Mein Sohnemann nimmt ihn recht gerne!
Und zweitens ist es mit dem Sirup einfacher aufzudosieren... also auf die entsprechende Menge zu kommen und auch nicht zu viel zu geben da ja wie du schon gesagt hast das Medikament über die Leber wieder abgebaut wird! (Übrigens werden die Werte alle paar Monate bei uns auch kontrolliert! )

Erst jetzt wo wir langsam aber sicher die richtige Menge für uns gefunden haben, hab ich mit der Neurologin besprochen auf Tabletten umzusteigen da es einfacher ist auch für unterwegs! Und mein Sohn 5 Jahre wird und mit dem schlucken keine Probleme hat!

Zum KH-Aufenthalt kann ich dir sagen das das sehr individuell sein wird je nach dem wie es deiner Tochter geht! Beim ersten und zweiten Anfall waren es 4 -5 Tage (man ist auch noch von einem Fieberkrampf ausgegangen! ) Der dritte war dann aber sehr heftige und wir wurden auch mit dem Hubschrauber aus der Therme geholt! Und da waren wir dann 9 Tage!
Von da an aber nur mehr eine Nacht zu div. Untersuchungen und den verschiedensten KH!

Wie geht es euch denn heute ? Hatte die kleine noch weitere Anfälle oder hoffentlich nicht mehr?
Lg

mamaliebe · 2. 09. 2019, 20:35

@Nasty sind aus Niederösterreich. Gibt's leicht gute und schlechte Krankenhäuser was diese Krankheit betrifft.

@JuLe_ Sonntag war letzer Anfall. Heut war sie so als wäre nie was gewesen, hat viel gelacht, getrunken Brei gegessen und bisschen was vom flaschl, weil meine Milch reicht ihr momentan nicht, das liegt bestimmt an der ganzen Situation.
Morgen sollt Ergebnis von rückenmarksflüssigkeit da sein. Heut würde noch Blut für stoffwechselerkrankungen abgenommen.

Das abendliche schreiben und lesen hier macht die Situation ein wenig erträglicher

Nasty · 3. 09. 2019, 06:15

@mamaliebe von schlechten khs hab ich noch nix gelesen.
Da ich aus Wien bin weiss ich halt nur das es das neurologische KH Rosenhügel gibt,ist ein altes KH aber unter anderem auf Epilepsie spezialisiert.
Akh soll auch sehr gut sein, was das betrifft.
Die Kinderstationen sind jedenfalls top dort.

Aber du bist bestimmt auch in nö gut aufgehoben.

Schön daß ihr einen anfallfreien Tag hattet, weiter so!

Lg

mamaliebe · 3. 09. 2019, 07:12

@Nasty eine Nacht würden wir eh nach Wien überstellt, ins smz ost da verbrachte meine Maus die Nacht auf der intensiv. Am nächsten Tag gegen 28 Uhr ging's wieder nach nö

Nasty · 3. 09. 2019, 07:16

@mamaliebe ich war mit meinem Sohn auch im smz , wurden vom kfj überwiesen, eben wegen intensivüberwachung. Waren da gleich eine Woche.

Sind lieb und bemüht, auf der Kinder.

Ich persönlich mag das smz ost überhaupt nicht. Aber möchte denen auch keine Kompetenzen absprechen.

JuLe_ · 3. 09. 2019, 08:27

@mamaliebe schön zu hören das endlich mal ein Tag Anfallfrei war! So soll’s auch weitergehen!
Gut das wirklich gleich auch alle Untersuchungen gemacht werden so kommt er der Diagnose Schritt für Schritt näher und du kannst dich dann darauf einstellen! Meine Daumen sind weiterhin fest gedrückt für deine Maus.

mamaliebe · 3. 09. 2019, 20:55

Der Arzt meinte wir bekommen ein notfallmedikament, falls sie krampft muss man ihr das in den Hintern geben. Das eine krampfmittel bekommt sie schon oral, sieht aus wie kleine Spritze. Rückenmarksbefunf ist unauffällig. Gut das alles inauffökkig ist aber irgendwoher muss das doch kommen, bin gespannt was die blutabnahme bezüglich stoffwechselerkrankungen ergibt.
Ich Frage mich ob es vl die zahnungstabletten waren, Arzt meint kann nicht sein ist ja homropstische, aber sie bekam von Freitag bis Sonntag jeweils eine vorm schlafen gehen und Montags eine nachmittags und eine abends, am Dienstag schlief sie ungewohnt schnell tagsüber ein und auch beim abrndessen schlief sie fast ein und dannMittwoch krampfte sie.

mamaliebe · 3. 09. 2019, 21:00

Oder kann es sein das sie krampfte weil sie tagelang mit Zähne herum tat. De wollen ned raus und das seit dem 2ten Monat das sie immer wieder Schmerzen hat. Und Zahn und Gehirn liegen ja nah beieinander
Auf was für Gedanken man so kommt wenn man wach im Bett liegt und wartet das nächstes Medikament angehängt wird

Smily120779 · 3. 09. 2019, 21:14

@mamaliebe uiiiii! Ist ja Wahnsinn, was ihr da mitmachen müsst! 🙈 Ich wünsch euch schnelle hoffentlich Gute Besserung!! 🍀

Welche Zahnungstabletten hast Du ihr denn gegeben, daß Du meinst sie könnte davon Krampfanfälle bekommen?

mamaliebe · 3. 09. 2019, 21:26

Kinderarzt verschrieb uns Dentolin weil de Osanit was sie uns zuerst aufschrieb gar keine Besserung zeigten

JuLe_ · 4. 09. 2019, 19:49

Ich denke das es eher unwahrscheinlich ist dass das zusammenhängt....ist ja was Homöopathisches .....
..... aber es gibt nichts was es nicht gibt!
Bei uns war lange auch Verdacht auf Stoffwechselerkrankung (Krämpfe könnten von zu vielen Erdbeeren und Tomaten ausgelöst werden) hat sich dann aber Gott sei dank nicht bestätigt! Also wie gesagt es gibt ganz ganz viele verschiedene Dinge die Auslöser sein könnten und das ist auch das schwierige und auch nervenaufreibende da sich das wirklich in die Länge ziehen kann dahinter zu kommen was nun wirklich nicht gut für euch ist!!

Nasty · 4. 09. 2019, 20:10

@mamaliebe ich nehme Mal an das Notfall Medikament heisst stesolyt. (Weiss jetzt nicht ob richtig geschrieben)
Seit ich das verschrieben bekam, steht's praktisch unbenutzt rum. 🙈 Hoffe ihr braucht es dann auch nie.

Homöopathische Medikamente halte ich für ausgeschlossen um Anfälle auszulösen. Aber wie @JuLe_ schon schreibt, es gibt nix was es nicht gibt.

Ich hab meinen Kindern osanit gegeben und Abends/nachts zum Schlafen dentinox geschmiert.

2 von 3 hatten keine Probleme mit zahnen, dafür mit Krampfanfällen. Der eine der sich mit den Zähnen echt gequält hat hatte keine Anfälle. Also aus meiner Sicht auch eher unwahrscheinlich.

Ich wünsche euch das es "nur" affektanfälle sind bis das Gehirn a bissl reifer ist und mit der Entwicklung besser zurecht kommt.

Gut das der Befund nix gezeigt hat, aber natürlich die Ungewissheit macht's net besser.

Hoffe für euch auf einen weiteren anfallfreien Tag!

mamaliebe · 5. 09. 2019, 04:36

Gestern war auch anfallsfrei. Heut Nacht, die erste ohne Monitor, bin war mal wach geworden und geschaut ob es ihr eh gut geht. Zum stillen nahm ich sie raus und irgendwann wurde ich wach und hab sie in meinem Bett gesucht, obwohl ich sie eh in ihr Bett legte, war irgendwie total durcheinander diese Nacht. Beide Medikamente bekommt sie oral, das ist ein k
smpf, sie spuckt es aus. Je nachdem wie sie es heute nimmt und was blutabnahme bezüglich nedikamentensoiegel sagt dürfen wir heut oder morgen heim. Morgen wäre mir lieber. Hätt sber a kein Problem wenn wir noch 2-3 Tag länger blieben, damit ich mit sicherer werde mit mediksnentengabe und einfach ein gutes Gefühl habe

Nasty · 5. 09. 2019, 06:55

Vielleicht kannst du die Medis mit Milch mischen. Also notfalls bissl abpumpen?

mamaliebe · 5. 09. 2019, 07:52

@Nasty ja könnte ich, habe gar keine milchpumpe, aber glaub sie muss sich erst an den Geschmack gewöhnen, so wie mit dem Apfelmus das mochte sie auch nicht gleich

Nasty · 5. 09. 2019, 08:25

Dann hoffen wir Mal das sie sich dran gewöhnt 😉
Milchpumpe könntest du dir verordnen lassen. Kriegst du dann ein paar Monate vom Sanitätshaus geborgt. 50 euro Einsatz zahlt man ca. Bekommst aber zurück.

Nur für den Notfall. Würde mir gleich eine Verordnung vom KH mitnehmen, falls sich die maus doch erfolgreich wehrt, das du es daheim probieren kannst.
Hausarzt würde sie bestimmt auch aufschreiben können. Glaube aber das sie im KH mit den diversen Modellen erfahrener sind . (Nicht unbedingt auf der neuro, aber vielleicht gibt's ja eine Wochenbett Station bei euch?

JuLe_ · 5. 09. 2019, 09:27

Ohh super das klingt ja schon mal ganz toll... sag aber auch den Ärzten dass du noch so unsicher bist und gerne noch eine weitere Nacht hier bleiben möchtest.... damit du auch wirklich ein gutes Gefühl zu Hause hast!
Und dass mit dem Medikament ist natürlich doof aber ihr werdet bestimmt eine Möglichkeit finden ihr das unterzujubeln!

Ich wünsche euch beiden alles alles gute für die weiter Abklärung und das ihr euch schnell an die neue Situation gewöhnt!

mamaliebe · 9. 09. 2019, 19:22

Am Donnerstag würden wir entlassen. Soweit alles bisher gut. Nur freitags wirkte sie als hätte sie vor etwas Angst, schaute immer zur zimmerdecke rauf und schrie als würde sie von etwas bedroht . War aber dann nach einem Schläfchen wieder vorbei.
Das einzige Problem was wir haben ist das sie die Medikamente nicht schlucken will. Das wird von Tag zu Tag schlimmer. Mit kleiner Spritze geb ich ihr was in den Mund, dann will die es ausspucken, lässt es vom Mundwinkel auslaufen. Halt ich ihr den Kiefer etwas so wie es mir im Krankenhaus gezeigt wurde, schluckt sie es nicht runter. Lässt es im mund, schreit und gurgelt und verschluckt sich und muss husten. Im Brei rein mischen geht a nicht, da lässt ja immer bissl was ausn mund oder fährt mit Finger in den Mund und schaut sich essen an. Und mit trinken geht's a ned vom flaschl trinkts nur bissl Wasser und da lässt a immer was raus laufen. Was soll ich tun? Will sie nicht quälen.

Nasty · 15. 09. 2019, 10:08

@mamaliebe entschuldige das ich mich erst jetzt melde, mein Papa ist gestorben und hatte viel zu organisieren....

In dem Fall musst du sie quälen, sie wird es verstehen wenn sie älter ist. Vielleicht hat ein Arzt eine alternative mit Zäpfchen. Hör doch nach dem gleichen Wirkstoff im , rede mit dem KH, dem Kinderarzt etc....

Die Angst hab ich wenn ich einen Anfall spüre...es ist eine todespanik die man nicht beschreiben kann...auch ich schau dann zur Decke, bin aber völlig denkunfähig. Schlaf kann den Anfall abwenden. Es ist sehr ungewöhnlich das man bzw ein Kind den Anfall vorher spürt aber wie ich an mir sehr, nicht ausgeschlossen.

Wünsch euch weiter alles Gute. Hoffe ihr findet eine Lösung

melly210 · 17. 09. 2019, 11:16

mamaliebe schrieb: »

Am Donnerstag würden wir entlassen. Soweit alles bisher gut. Nur freitags wirkte sie als hätte sie vor etwas Angst, schaute immer zur zimmerdecke rauf und schrie als würde sie von etwas bedroht . War aber dann nach einem Schläfchen wieder vorbei.
Das einzige Problem was wir haben ist das sie die Medikamente nicht schlucken will. Das wird von Tag zu Tag schlimmer. Mit kleiner Spritze geb ich ihr was in den Mund, dann will die es ausspucken, lässt es vom Mundwinkel auslaufen. Halt ich ihr den Kiefer etwas so wie es mir im Krankenhaus gezeigt wurde, schluckt sie es nicht runter. Lässt es im mund, schreit und gurgelt und verschluckt sich und muss husten. Im Brei rein mischen geht a nicht, da lässt ja immer bissl was ausn mund oder fährt mit Finger in den Mund und schaut sich essen an. Und mit trinken geht's a ned vom flaschl trinkts nur bissl Wasser und da lässt a immer was raus laufen. Was soll ich tun? Will sie nicht quälen.

Würde auch sagen, falls es geht, Züpfchen. Falls es nicht geht, vielleicht in etwas süßen Saft einrühren ? Mein Sohn mußte letzten Winter ein Antibiotikum nehmen daß sehr grauslich geschmeckt hat, aber eingerührt in sehr süß angemischten Hollersaft hat es dann geklappt. Das übertönt den Geschmack.

Nasty schrieb: »

@mamaliebe entschuldige das ich mich erst jetzt melde, mein Papa ist gestorben und hatte viel zu organisieren....

In dem Fall musst du sie quälen, sie wird es verstehen wenn sie älter ist. Vielleicht hat

Mein Beileid :-(

Tinchen34 · 17. 09. 2019, 12:12

@mamaliebe mein möhrchen hatte das einmal beim frühstücken, ich war mit ihr im krankenhaus, da wurde eeg und alles gemacht und es war auch alles unauffällig.

JuLe_ · 17. 09. 2019, 14:37

Ohhhje das ist nicht schön aber leider unausweichlich wenn ihr das nicht nochmal durchmachen wollt! Mein Sohn ist seit dem Medikament Anfalls frei (bis auf die nächtlichen Myoklonien) ich würde es auch mit irg etwas vermischen ....aber auch nur eine kl Menge. Also nur einen Löffel des Breis... oder ihr Versucht eine andere Darreichung... soweit ich weiß gibt es leider keine Zäpfchen aber von gewissen Medis eine Pulverform die ev geschmacksneutraler im Fläschchen oder im Brei ist!
Was habt ihr denn verordnet bekommen, wenn ich fragen darf?

mamaliebe · 21. 09. 2019, 19:37

@JuLe_ sie bekommt levetiracetam weil kebra oder wie das hieß gab's in apoteke nicht, das würde erst am nächsten Tag geliefert werden, bräuchten es aber bereits am Abend und conculex bekommt sie. Von beiden Medikamenten 2 ml. Geb nun bischen vom griespolver in die Flüssigkeit so das es ein Löffel voll ist, so klappt etwas besser, zumindest kann sie so nicht so viel daneben Rinnen lassen.

@Nasty mein Beileid. Der Arzt hatte kein offenes Ohr am montag, vieler meiner fragen blieben unbeantwortet. Blutabnahme war, aber keine befundbespreching so wie es im vorhinein hieß und ob stoffwechselbefind fertig is wusste er nicht, er hatte den noch nicht gesehen. EEG wurde gemacht. Nachmittags sollte ich Arzt anrufen wegen Blutwerte, da wollte er auf 3 ml erhöhen hab dem am Telefon erklärt das ich nicht sicher bin wieviel sie drin behält. Also bliebs bei 2 ml. Morgen soll ich wegen EEG anrufen und um den ersten Oktober herum anrufen wegen stiffwechselerkrankemungen und wegen neuen Termin dann vl vereinbaren.

Aber meiner Maus geht's gut, sie ist vergnügt, übt is krabbeln, da zieht sie Beine in Bauchlage an streckt arme durch und wippt mit popo vor und zurück. Nur tagsüber trinkts nun Fläschchen nur nachts mag sie an die Brust, aber das macht nix.

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