Nasty

Ich zünde ein Licht in eigener Sache an....

Meine First Lady wird nächste Woche zum 3. Mal in 8 Wochen operiert.
Ihr Unterschenkel Knochen will einfach nicht heilen. Morgen eine letzte röntgen Kontrolle bevor wir uns auf die erneute OP vorbereiten müssen.

Wenn es wunder gibt, wäre jetzt der richtige Zeitpunkt dafür.

Ich bin sooo unglaublich stolz auf meine tapfere maus und hoffe das sie diesen KH Marathon ohne Folgeschäden wegsteckt.

Nach 10 Jahren kiwu, nach 1 Eileiterschwangerschaft die mit Entfernung beider Eileiter endete und 4 künstlichen Befruchtungen endlich der Anruf der Klinik : gratuliere sie sind schwanger!

30 Sekunden Glücksmoment, meinem Mann in die Arme gefallen und dann war es da. Das Gefühl das etwas nicht stimmt.
1. US alles prima, ich soll mich nicht wahnsinnig machen. 2.,3.,4....alle Untersuchungen unauffällig. Obwohl ich jedem von meinem Gefühl erzählt habe.

War im KH, bei mehreren Fachärzten bis ich schliesslich beim Psychiater saß weil mich Ärzte, Familie und Freunde für verrückt hielten. Doch mein Gefühl blieb, ich hatte vom aufstehen bis zum schlafen gehen furchtbare Angst und hab nur geheult.

So ging es bis zur 20. SSW.
Organscreening:
fröhliches geplauder, Erklärungen... baby TV halt.
plötzlich Stille im Raum. Die die den Ultraschall machte sagte keinen Ton mehr, holte 2 Kollegen /Ärzte dazu.
Ihre Worte: bei ihrem Baby stimmt was nicht, wir müssen sie in die risikofetal Ambulanz ins AKH überweisen.
Meine Fragen wurden nicht beantwortet. Nur soweit das ein Abbruch im 6. Monat mit medizinischer Indikation straffrei ist. (Obwohl ich das nicht wissen wollte )
Ich konnte nicht Mal weinen weil ich es ja vorher wusste. Habe nur gezittert und damit gekämpft nicht in Ohnmacht zu fallen.

Das war an einem mittwoch.der Termin im AKH war der Freitag darauf. Juni 2014.
Mein Mann und ich hatten also 2 Tage Zeit um festzustellen das dieses Kind, egal was es hat zur Welt kommen wird. In unserer Panik waren wir bei einem befreundeten Priester der uns natürlich bestärkte das wir das alles schaffen.

Am Freitag im AKH hiess es dann nach 3,5 Stunden Wartezeit:
Veränderung der Gehirnstruktur, Spina bifida, offener Rücken, schwer mehrfachbehindert. Die Worte kamen nur ganz fern und abgehackt in mein ohr.
Im selben satz: wann wollen sie den Abbruch machen.
(Möglich das irgendwer noch was erklärt hat, ist aber nicht zu mir durchgedrungen.)
Jetzt kamen auch die Tränen, Stimme weg. Man hat mich zur Psychologin gebracht, wir sollen nachdenken.
Ich bin ausgerastet, es gibt nix zum Nachdenken. mein Baby kommt, Punkt aus , Ende. Daraufhin bekam ich ein paar Beruhigungsmittel in die hand gedrückt und wurde nach Hause geschickt. Ich hab sie nicht geschluckt, aber eine geraucht. War Kurz vorm Nervenzusammenbruch.

Nächster Termin Dienstag in der risikofetal Ambulanz. MRT zur genaueren Einschätzung.

Immer Wieder Thema Abbruch, war echt mühsam denen klar zu machen das ich mein Baby haben will.
Mein Mann und ich haben viel gelesen uns informiert und an die Selbsthilfegruppe für Spina bifida Kinder geschrieben, weil ich wissen wollte ob diese Kinder glücklich sein können.
Und wie sie das konnten

22.ssw Flug nach Zürich zu einem Spezialisten, 2.meinung, 2. MRT
Wir wussten nun das sie nicht gehen lernen wird , ihre Beine nicht spüren wird, Problem mit Blase und Darm haben wird. Einfache Erklärung: inkompletter Querschnitt durch Fehlbildungen des Rückenmarks und der Wirbelsäule. Geistige Einschränkungen können entstehen da ihr Kleinhirn im Halswirbelkanal und nicht im unteren Schädelteil ist. Sprich das Gehirn rutscht nach unten , weil der Rücken offen ist. Der 4. Hirnventrikel ist erweitert, Liquor kann nicht abfließen, das sollten wir gut beobachten. Sobald die Flüssigkeit das Gehirn verdrängt ist es Zeit für den ks.

Um keinen Druck auf ihre Wirbelsäule auszuüben konnte ich mich also bei dieser Erklärung auch vom Thema Geburt im eigentlichen Sinne verabschieden, ks war fix.

23. SSW wir haben es kapiert, unser Kind ist behindert. Komischerweise war ich Jetzt entspannter als am Anfang mit der Ungewissheit und den undefinierbaren Ängsten.

24. SSW vorzeitige Wehen . Durch die Aufregung? Keine Ahnung. GmH bei 1,2. Stationär im achso geliebten AKH. Wehenhemmer. Bei jeder neuen Infusion, bei jeder Visite: sind sie sicher daß sie nicht abbrechen wollen....

26. SSW GmH bei 1,9. Mit strenger Bettruhe nach Hause entlassen.

28. SSW GmH bei 0.9 Trotz liegen .
Wieder stationär im AKH: wehenhemmer, Lungenreife... Gespräch mit dem Arzt : es wird bestimmt ein Frühchen, Lebensgefahr! Wenn sie zu früh geholt werden muss und zu leicht ist kann man den Rücken nicht sofort verschliessen, Infektion des Gehirns möglich, als nächstes schwere geistige beeinträchtigungen und im schlimmsten Fall der Tod.

30. SSW GmH wieder bei 1,9. Ich habe mich selbst entlassen mit der Auflage wöchentlich zum kontroll US zu erscheinen.

Bis auf die wöchentliche Frage wie das Gehirn von First Lady ausschaut war nun alles gut. Ich hab mit ihr geredet, wir haben ihr Zimmer vorbereitet und babykram gekauft.

Plansectio bei 39 plus 1 . 20.10.14
Ha wir haben es allen gezeigt!!! Nix mit Frühchen. 2800g und 48 cm.

Die Sectio selber war ein graus. 6 Mal Kreuzstich bis ich endlich nix mehr gespürt habe. Mit 4 Metallhaken wurde der Schnitt ausgedehnt, sie durften nicht ziehen, drücken oder quetschen. Mausi wurde herausgehoben.
Die Hebamme ist mit ihr weggeramnt. Hab sie nicht gesehen, Maus hat nicht geschrien. Mir war schlecht ich habe geweint , warum nur schreit sie nicht? Meine Frage wurde mit Kurznarkose beantwortet, mir wurde was gespritzt, mein Mann raus geschickt und dann war ich weg.

Im Aufwachraum wurde sie in einem Art Brutkasten steril verpackt an mir vorbei geschoben. Schon mit venflon an der hand, im künstlichem Tiefschlaf.

Nicu Kinderklinik AKH
Keiner kam auf die Idee mich dort hinzubringen. Also bin ich Depp nach 4 Stunden aufgestanden, hab mir den Katheter gezogen (wusste nicht das da ein Ballon dran ist...oh Gott was für ein Schmerz. )

Mein mann hat einen Rollstuhl geholt und schon waren wir am Weg zu unserer First Lady.

21.10. OP Rücken wurde verschlossen
28.10. OP shunt wurde gelegt (gehirnkatheter um den Abfluss des Liquor s zu gewährleisten)
6.11. aufwecken aus dem Tiefschlaf.
7.11. das erste Mal das ich sie halten durfte
8.11. das erste Mal Flasche geben
10.11 Verlegung auf fast normale Station sodass ich bei ihr schlafen konnte.
12.11. Entfernung der Magensonde.

Ich lernte ein Baby in Bauchlage zu wickeln, die Harnröhre zu finden um kathetern zu können, Verband Wechseln auf den Narben/Wunden/Nähten auf Kopf, Brust (durch den shunt) und eben die grosse am Rücken.
15.11. Ebene 11 Kinderklinik, ganz normale Station.
20.11. Naht Entfernung auf der Neurochirurgie. Blut. Viel Blut. Infektionsgefahr.
30.11. ENDLICH NACH HAUSE.

First Lady ist bald vier Jahre alt . Ja sie fährt Rollstuhl und ja sie kann nicht normal aufs Töpfchen aber das ist auch schon alles. Sie krabbelt wie ein Weltmeister, steht sogar mit Anhalten und ist einfach mein Sonnenschein.
Kognitiv völlig altersentsprechend Entwickelt.

Es wäre ein unverzeihbarer Fehler gewesen ihr das Leben nicht zu ermöglichen.

Ob ich das alles wirklich weggesteckt habe? Vermutlich nicht. Ich weiss einfach jedes Detail, jedes Gefühl.... Es wird sich nicht löschen lassen aber meine Tochter ist die Entschädigung für diese Scheiss Zeit.

Inzwischen gibt es 2gesunde Zwillingsbrüder mit der Wohl fadesten normalsten ss der Welt

Ein Kindergarten oder Sokis stellen keine Diagnosen. Sie äussern Vermutungen im Vergleich mit anderen.

Eine Entwicklungsdiagnostik kann eine Diagnose stellen oder eben auch keine. Das tut nicht weh, macht den Kindern meist Spass und dann hast Du es schwarz auf weiß das alles gut ist. Es swerden spielerisch altersentsprechende Tests mit Fragekatalogen durch gearbeitet....

Die Sokis denken vorrausschauend. Jetzt siehst Du in ihm ein lebhaftes Kind. In der Schule kann das aber ernste Probleme machen. Wäre da nicht eine Abklärung gut? Schon allein um ihm Später einen geschützten Rahmen bieten zu können? Um ihm auch bei Verhaltsauffälligkeit einen Regellehrplan zu ermöglichen? Das er nach Leistung und nicht nach Verhalten beurteilt wird?

Wenn nix rauskommt ist es ja umso besser. Und falls doch kein Weltuntergang. Ergotherapie - macht Spass und hilft ihm bis zur Schule die Wahrnehmung in den Griff zu kriegen.

Dein Mann macht mich ehrlich grantig. Das ist der Teil der Gesellschaft der alles anders sein als dumm abstempelt. Mir könnte die Hutschnur platzen. Aber das gehört hier nicht hin.
Mein Sohn hat einen IQ von 120 mit 4 Jahren. Überdurchschnittlich intelligent trotz ADHS und Wahrnehmungsproblemen. Meine Tochter ist mit offenem Rücken geboren, fährt Rollstuhl und besucht eine Regelschule.

Nein, diese anderen Kinder sind keine Idioten. Sie brauchen nur einen Schubs in die richtige Richtung. Sie brauchen etwas mehr geleit und richtiges Verhalten. Auch Therapien, ja. Aber die Kids haben Spass dran und ermöglichen ihnen später eine tolle Schulzeit und ein normales leben.

Aber wie gesagt, es muss ja gar nix sein. Ohne Abklärung wirst Du ewig die Vermutung der Soki im Kopf haben und es im fall der Fälle bereuen wenn du es nicht abklären lässt.

Meine Kinder sind jetzt 8, die Zwillinge 5,5 Jahre alt und alle sind normal, keine Idioten trotz der ein oder anderen Diagnose.

Wenn ich so beobachte, was derzeit mit dem CORONA-VIRUS weltweit passiert, fällt mir spontan folgende Geschichte ein:
Ein Student ist auf dem Weg in eine große Stadt. Vor dem Stadt-Tor trifft er auf den Tod, der im Schatten der Stadtmauer sitzt.
Der Student setzt sich daneben und fragt: Was hast du vor? Der Tod antwortet: "Ich gehe gleich in die Stadt und hole mir 100 Leute!"
Der Student erschrickt, rennt in die Stadt und schreit: "Der Tod ist auf dem Weg in die Stadt! Er will sich 100 Leute holen!"
Die Menschen rennen in ihre Häuser, verbarrikadieren sich.... Aber vor dem Tod gibt es kein Versteck.
Nach vier Wochen verlässt der Student die Stadt wieder - und sieht im Schatten der Stadtmauer wieder den Tod sitzen. Er rennt auf ihn zu uns brüllt ihn an: „Du Lügner! 100 Leute hast du holen wollen! Nun aber sind über 5000 tot!! „
Der Tod erhebt sich ganz langsam und sagt: „Ich habe mir planmäßig die 100 geholt, wie jede Woche. Alte, Schwache, Kranke...
Die anderen hat die ANGST getötet! Und die hast DU in die Stadt getragen!“
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Lasst uns, statt in Angst und Schrecken zu verfallen, lieber alles tun, um unser Immunsystem zu stärken und die Welt zu verändern!
GESEHEN-FÜR GUT BEFUNDEN UND GEKLAUT ✌🏻

Ich bin stolz auf meine first Lady (3,5jahre) das sie entgegen aller Prognosen krabbelt, klettert und mit Hilfe steht uuund das sie sprachlich weit vorne liegt und das sie soooo eine tolle grosse Schwester ist.
Ausserdem bin stolz das sich brüderlein 1 mit 7 Monaten krabbeln und sitzen kann und brüderlein 2 zu robben beginnt...

Ich denke wir sind im Zeitalter der Medien angekommen.
Es ist ein Unterschied ob Kinder 8 Stunden am Tag vor dem Fernseher sich selbst überlassen sind oder 1, 2 Stunden Kindgerechte Programme schauen.

Find das gar nicht schlimm. Sie haben ja auch genug Bewegung an der frischen Luft, können miteinander Spielen, haben Erwachsene in der Nähe und ausreichend Ansprache.

Meine Tochter fährt Rollstuhl ja gut, behindert macht sie allerdings die Gesellschaft. Ob Stufen dort oder enge Gänge bei div. Lebensmittelhändlern oder oder
Es wird einfach überall vorverurteilt , alle Handicaps in einen Topf geworfen.
Ohne Kampf kein normaler Kindergarten, keine normale schule ....jede Kleinigkeit wird zum Kraftakt für die Nerven. Alles nur wegen dem Rollstuhl. Der ersetzt ihr ja nur die Beine. Ihr verstand ist nicht anders als von anderen 4jährigen. Vermutlich ist sie durch ihre Grunderkrankung sogar reifer als andere in ihrem Alter.

Ich wünsche mir das nicht ständig nur von Integration geredet wird sondern endlich täglich überall gelebt wird.

Ich bete jeden Tag das sie ihre Lebensfreude, ihren Selbstwert behält und nie vergisst wie toll sie ist und was sie alles leistet und noch leisten wird.

Jeder der es wagt ihr aufgrund ihrer Behinderung das Leben schwer zu machen wird meine unschönste Seite kennenlernen. 😈

Für meine Jungs wünsche ich mir auch Selbstvertrauen und Lebensfreude. Damit ist alles zu schaffen was sie im Leben erreichen wollen.
Ob Arzt oder Tischler, ob Kellner oder Rechtsanwalt egal, Hauptsache sie können ihren Lebensunterhalt finanzieren.

Das aller wichtigste das ich meinen Kindern mitgeben ist Vertrauen und Zusammenhalt in der Familie.

Mamis die schnell ein 2. Baby wollen gibt es viele,das ist nicht ungewöhnlich.
Aber üblicherweise mit dem selben Partner.

Ich finde es nach 3 Monaten Beziehung irgendwie seltsam über ein Kind zu sprechen. Ihr kennt euch ja nach so kurzer Zeit nicht Mal selbst gut genug um so eine weitreichende Entscheidung zu treffen.

Ich würde an deiner Stelle nicht darüber nachdenken wie man sich die Zeit bis zum nächsten Kind vertreibt, sondern eher wie man als paar (mit vorhandem Kind) zusammen wächst.
Ich würde dies im Alltag versuchen und nicht unbedingt mit Reisen.
Außerhalb ist immer alles schön und super.
Versucht Mal Alltag zu leben und warte ab ob ihr 2021 überhaupt noch ein paar seid.

Sorry für die Direktheit

Habs geschafft. 2,5 Stunden warten aber dafür alles gesund und outing gab's auch: krieg 2 jungs!!! (hab ich mir Sooo gewünscht) und tatsächlich 2 spatzis gesichtet.... Foto noch nicht am Handy, reiche ich später nach.... bin Sooo erleichtert und komm aus dem grinsen nicht raus