Nasty

@all sorry für das ewig lange OT posting....

@kawaii_kiwi du darfst gerne fragen, ich freu mich drüber:
jein...sie steht mit anhalten und "geht" in der Wohnung mit Rollator oder hantelt sich irgendwo entlang. (Mit orthesen oder orthopädischen Schuhen) Krabbelt auch viel wenn nix zum Anhalten da ist.
Bei SB kommt es auch darauf an in welcher Höhe die Lähmung beginnt. Es gleicht kein Patient einem anderen, weil man nicht weiss welche Nerven es im Rückenmark betrifft.
Sie kann nur die äußeren Oberschenkel Muskeln steuern, also gesäss, hintere Oberschenkelmuskeln und gesamten Unterschenkeln tut sich nix. (Wobei der rechte besser , wenn man das so sagen kann)
Ich sag immer gern sie ist nicht zum gehen gemacht.es belastet die Gelenke, Rückenmuskulatur (weil Wirbelsäule nicht stabil genug) und verändert die Haltung extrem. Von Wirbelsäulenverformung (Korsett) bis neues Hüft und Kniegelenk mit spätestens 20 kann alles passieren.
Ich kenne ja mit der Weile viele Kids und Erwachsene mit der Diagnose, da sieht man Dinge die man nicht sehen will. Klar gibt es Gehende SB Patienten die gar nichts abbekommen haben, aber es gibt auch die andere Seite die dazu gedrängt/trainiert wurden und mit 14 nicht mehr aufstehen können weil die Gelenke kaputt sind, der eine Muskel der funktioniert hat übersäuert ist, weh tut oder reisst.

Ich unterstütze sie bei ihrem Wunsch frei gehen zu lernen, aber für mich muss sie das nicht. Ich hab sie immer im Rolli gesehen und ich möchte das sie weiss daß der immer zu ihrem Leben dazugehören wird. Wir müssen einen Ausgleich schaffen. Aufrichten ist gut, gesund für Verdauung, Wachstum, Kreislauf aber zu viel schadet ihren Gelenken.
Der Rolli macht sie anders, ja aber anders ist nicht schlecht und das sagt sie selber schon so...

Ich bin nicht der Typ der sein Kind zu Tode therapiert um es der Gesellschaft anzupassen. Diese soll sich gefälligst an sie anpassen.
Um im Leben klar zu kommen braucht sie verstand und selbstbewusstsein aber nicht zwingend funktionierende Beine.

Wie gesagt ihr Traum ist auch meiner. Wenn sie sich nichts mehr wünschen würde als zu gehen würde ich tun was nötig ist um ihr den Wunsch zu erfüllen, aber sie kennt es nicht anders. First Lady hat ihren ersten Rolli mit 2 bekommen.

Sorry sorry sorry viel zu lang 🙈schäm

Wollt noch erwähnen das nicht jeder der einen Fernseher hat , die Kinder davor parkt.
Er ist da wie Herd, Kaffeemaschine oder Radio. Nix besonderes, einfach ein Gegenstand im haus. Ich thematisiere den Fernseher nicht.

Dafür gibt es bei uns kein Tablet. Ist ja im Grunde nix anderes....

Zum Thema arbeiten "nur " um dem Kind später markenklamotten kaufen zu können.....ist für mich etwas komisch.
Ich gehe wie gesagt arbeiten, weil es der Lebensunterhalt erfordert. Dennoch würde ich meinen Kindern keinen Wunsch verwehren. Sie sollen aber doch lernen das nix vom Himmel fällt.
Die Schuhe meiner grossen haben 215 Euro gekostet. (Sie trägt Unterschenkel schienen und kann nicht einfach 12 Euro Schuhe anziehen) aber mit 5 wollte sie auch keine oropädischen Krankenkassen Schuhe mehr. Also haben wir zusammen gespart und uns jeden Tag gefreut wenn wir mehr beisammen hatten.

Zwecks Vorstellung (gehen hinten auf zum reinschlupfen mit schienen , sind etwas breiter und trotzdem geschlossen fast normal)

Ich hab für @Mutschekiepchen s Denkweise echt viel Verständnis, vom Denkansatz ticken wir ähnlich.

Aber im Endeffekt versteh ich dann auch den Rest hier.

Ich Frage mich halt was einem Kind auf lange Sicht mehr prägt. Geld Urlaube Geschenke oder doch die Nähe zu den Eltern?
Ganztagsbetreuung kann und will ich mir nicht vorstellen. Ich bin froh das ich alle um 14 Uhr hole.

Es ist wie bei allem Familien abhängig glaub ich.
Ich kenne 2 Kinder die noch vor dem 1. Geburtstag fremdbetreut wurden. Einer ist mit 5 jetzt so Verhaltensauffällig das er in eine Integration Schule mit ASO lernplan kommen wird. (Beide Eltern arbeiten vollzeit, tolle Wohnung, tolle Urlaube, tolle Spielsachen)
Der andere ist 9 und ein ganz braves Kind. (Seine Mutter alleinerziehend, trotz vollzeitarbeit wenig Geld, kein Urlaub, keine markenklamotten) sie bezieht ihren Sohn aber auch in Sachen Geld mit ein. Teilt ihre sorgen mit ihm.

Kinder brauchen keinen Luxus , nur Ehrlichkeit und Rückhalt. Sie verstehen viel mehr als wir glauben.

Wer von uns den richtigen weg geht, das richtige mittelmass findet wird sich erst zeigen wenn unsere kleinen mal gross sind.

Eine kerze für meinen Vater.....er ist heute (trotz krebs) unerwartet gestorben.....

Eigentlich sollte er nächste Woche entlassen werden, er wollte uns dann zu Hause alle nochmals sehen . Er hat versprochen bescheid zu geben wenn es soweit ist😭 er könnte es leider nicht halten

Dank Mittagsschlaf...hier die Details:

Ich bekam nach fast 8 Jahren Kinderwunsch 2012 die Diagnose beidseitiger Eileiter Verschluss. Spermiogramm von meinem Mann mittelmäßig.
Die ersten 2 Versuche als ivf war bereits vor testtag ein fettes Negativ Dank Blutungen.
2013 folgte die erste isci die zunächst Positiv war. Allerdings mit geringem nicht passendem HCG Anstieg. In der gebährmutter war nichts zu finden. Erst in der 9. SSW wurde der Herzschlag gesichtet, allerdings im Eileiter. Die Folge: tubektomie beidseits. (Wurden also entfernt samt eigentlich wachsendem Baby🤨)

Wir waren nach drei Versuchen vorerst geheilt vom Kinder haben wollen.

2014 konnte ich meinen Mann überzeugen den 4. Fondversuch zu wagen. Mir wurden 2 super blastos eingesetzt, 2 eingefroren.
Entgegen unseres eher schlechten Gefühls war der Test positiv 😊 SS mit einem Baby. bis zur 20.ssw ging's auch gut weiter.
Dann kam die Diagnose Spina bifida (offener rücken) bitte keine Panik kriegen ist sooooo selten der Fall. Jedenfalls haben wir uns nach vielen Untersuchungen, Tränen und arztgesprächen nocheimal gaaanz bewusst für unsere Tochter entschieden. Im akh Wien wollte man sie mit den Worten : schwer mehrfach behindert abtreiben. In der 22!! Woche.
Bis heute haben wir es keine Sekunde bereut. Sie fährt Rollstuhl, kann krabbeln, mit anhalten stehen...vorallem ist sie geistig ganz altersentsprechend entwickelt. Einfach eine Art inkompletter Querschnitt.

Bei diesen ersten 4 Versuchen konnte ich nicht verstehen wie man sich sowas noch für Geschwister antut wenn man doch schon ein Kind hat . Und noch dazu ein Gesundes. Ich hab es gehasst wenn grinse eltern mit Kleinkind im kiwu Zentrum Sassen und über das neue Kind geredet haben. Anstatt dankbar zu sein das sie eines haben fordern sie das Glück so heraus.
Ich war eifersüchtig und krank vor wut, wenn jemand einfach im Vorbeigehen ss wurde und mir nix, dir nix ein Kind nachdem anderen wirft wie ein hase🙈

Wie wahrscheinlich einige nachvollziehen können war für uns das Thema Kinder nach First Lady erledigt. (Obwohl wir immer über 2 gesprochen hatten.)

Als Mausi 2 Jahre alt war, redete sie vor sich hin sie braucht a kleine Schwester 😲oh ah...ja da war doch was. Die 2 Eisbären!!
Wegwerfen? Niemals. Sie auf Eis lassen? Wozu, ich war 38.
Lange Rede kurzer Sinn: wir liessen sie auftauen. Das hat ein Eisbär überlebt und den hab ich genommen. Wir haben vorher noch gross geredet das wir ja eine wundervolle Tochter haben und wenn es nix wird , auch egal.
Aber auch dieses Mal tat das negativ weh. Der Gedanke daß daraus ein geschwisterchen hätte werden können ließ mich nicht mehr los.
Haben also sofort im nächsten Zyklus den für uns letzten (aufgrund des Alters) vollversuch gestartet.
Aufgrund der schlechten Qualität der einzig 2 befruchteten Eizellen wollte die Klinik an Tag 3 transferieren. Ich dick Schädel hab darauf bestanden wie bei First Lady auf blastos zu warten mit dem Wissen das dies nix hätte werden können.
Mir wurden also 2 miese blastos an Tag 5 eingesetzt. Selbst der Arzt war nicht überzeugt das es mit so schlechter Qualität was wird.

Tja dann folgte die Überraschung: beide der ach so schlechten blastos haben sich eingenistet 😊 meine Jungs. Mit der Weile 20 Monate alt.

Im Nachhinein gesehen hat sich alles an Trauer Angst und Wut ausgezahlt. Ich hab nicht aufgegeben und bin über meine persönliche Grenze hinausgegangen. Dieser womöglich falsche Ehrgeiz hat mir allerdings 3 wunderbare Kinder gebracht.

Ich finde es trotzdem nicht ganz richtig schon wieder auf Angriff zu schalten .

Sind alle rauchenden Mütter so viel schlechter als Nichtrauchende?

Wie viele fangen nach der Geburt wieder an?

Warum muss man andere immer sofort verurteilen nur weil sie was verbotenes tun.

Es wurde hier eigentlich um Erfahrungen gebeten, die niemand schreiben wird , selbst wenn es welche gäbe.

Das ist für mich so ein Thema wie pro und Kontra impfen, da gibt es auch getrennte Threads das es nicht zu solchen Hass Postings kommt.
Natürlich gibt's beim Rauchen kein pro, aber ein Tabu Thema sollte es dennoch nicht sein.

Es wird hier gemeinsam gehibbelt, gemeinsam abgenommen und was weiss ich GEMEINSAM getan, warum kann man nicht auch hier Hilfe zum Aufhören bieten. Tips wie es wer geschafft hat.

Nicht jeder ist so willensstark sofort aufzuhören, nicht jeder hat vorher schon relativ wenig geraucht etc.
Und nur weil man meinetwegen inkonsequent und willensschwach ist, wird man noch lange keine schlechte Mutter.

Ich bin Stolz auf meine "Apfelbauern" weil sie soo brav waren und wir heute alle apferle aus dem Garten ernten konnten

@gipsbauch, da ich keine Fotos mach, mach ich den gipsabdruck wieder... Hab bei mausi auch keine bauchi Fotos.
An jedes schreckliche wampen Detail muss ich mich net erinnern lässt sich mit Gips besser kaschieren
@news
Am 3.8 wurde ich eingeladen zu einem Interview über pränetaldiagnostig bei ö1(Radio). War voll baff als die angerufen haben. Eine Mutter die sich gegen ihr Kind entschieden hat, ich, ein Psychologe und einer der eine Dokumentation darüber gedreht hat.
Bin gespannt was mich da erwartet. Der Film kommt im Sept ins Kino wenn ich das richtig mitbekommen hab. Bin etwas aufgeregt...

@2ndtimearound eigentlich wärs besser nach der Geburt drüber zu reden. Ich mag ja keine unnötigen Ängste oder Sorgen verbreiten. Vielleicht zu Beginn : es ist eine ganz seltene Fehlbildung der Wirbelsäule /Rückenmarkes, hat nichts mit alter, Chromosomenveränderungen, oder ähnlichem zu tun, es ist einfach eine Laune der Natur, entsteht in der 4. Ssw, wo die meisten noch nicht wissen das sie ss sind.
meine first Lady wurde mit Spina bifida (offener rücken) geboren.
Dazu gehört neben ein paar anderen Sachen eine Art Querschnittlämung. Mausi wird um Oktober 3, sie kann nicht frei gehen aber dafür prima Rollstuhl fahren , hat einen shunt (gehirnkatheter zur Ableitung des liquors.) bis jetzt geistig altersentsprechend entwickelt. Redet auch schon super, ist ein ganz normales Mädel. Mein Sonnenschein.
Auf das Thema Spina bifida /Behinderung konnten wir uns vorbereiten, einstellen. Auf unsere maus bezogen nicht, da das Ausmaß erst nach der Geburt /bzw nach den OPs die direkt nach der Geburt notwendig sind erkennbar ist. Bzw auch nicht. Hatten zu Beginn eine viel schlechtere Prognose, hätte ich damals gewusst wie es mit ihr heute ist, hätte ich mir viele Tränen erspart.
Während der ss war mir alles zu viel, zu schwer, zu unwirklich. Jetzt im Nachhinein bin ich dankbar es so früh erfahren zu haben, möchte aber nicht wieder eine ähnliche Situation kommen müssen.
Ich bin jetzt 38 und in ssw 24 mit zwillingen. Nfm und OS unauffällig. Das reicht mir. Ich versuche zu genießen, mich zu freuen und hoffe einfach das mir diesmal die Start Schwierigkeiten meiner grossen erspart bleiben.

Sorry für den langen Text

Babies geht's gut. Alles im Durchschnitt
Raffael :28cm und 560g, Sebastian 29cm und 525g. Nicht die schwersten aber noch im grünen Bereich.
Zervix bei 3,5 stabil, nur leichter Trichter.
Erst am 18.7. Wieder Kontrolle.
Bin erleichtert.
Jetzt kann ich mit ganzer Kraft first Ladys Bein Probleme in Angriff nehmen