Nasty

@Lenchen.und.Klara dafür kannst du überall mitreden, du weisst wie sich wehen anfühlen, ich weiss es nicht und werde auch nie mehr in den "Genuss" kommen.

Sei stolz auf die Erfahrung, die kann dir niemand nehmen.

Ich muss Jetzt auch Mal den Anästhesisten von meiner 2.sectio loben

hatte 2 plansectios.
Erster war ein Horror, hab mein Kind nicht sehen können, 6 Mal Kreuzstich bis die Recht betagte Anästhesistin getroffen hat.

Die 2. Sectio war super. Mein Mann war dabei, man hat mir die Jungs gezeigt (den 2. Fast nicht, da hat der Anästhesist die Hebamme zurück gepfiffen: na hallo net so schnell Frau Kollegin, zeigen sie den Burschen her )
Nach der Erstversorgung der Jungs war rechts der Anästhesist mit baby 1 und links mein Mann mit Baby 2. Die ganze Zeit bei mir. Als ich fertig war, bekam ich also beide gleich in die hand gedrückt.

War echt eine Entschädigung fürs erste mal

@Schneeflocke12 naja Mut zur 2. Ss war sehr gering First Lady hat sich ein geschwisterchen gewünscht und ich hatte nur Angst ihr später sagen zu müssen das sie keine Geschwister hat , weil ICH Angst vor Behinderung hatte.
Sie soll wissen daß sie genauso normal und grossartig ist, wie jedes andere Kind auch. Außerdem hätten wir sie vermutlich mit liebe und Fürsorge erdrückt. Bei dreien werden alle gleich behandelt und ich muss meinen Beschützerinstinkt Aufteilen

Nach 10 Jahren kiwu, nach 1 Eileiterschwangerschaft die mit Entfernung beider Eileiter endete und 4 künstlichen Befruchtungen endlich der Anruf der Klinik : gratuliere sie sind schwanger!

30 Sekunden Glücksmoment, meinem Mann in die Arme gefallen und dann war es da. Das Gefühl das etwas nicht stimmt.
1. US alles prima, ich soll mich nicht wahnsinnig machen. 2.,3.,4....alle Untersuchungen unauffällig. Obwohl ich jedem von meinem Gefühl erzählt habe.

War im KH, bei mehreren Fachärzten bis ich schliesslich beim Psychiater saß weil mich Ärzte, Familie und Freunde für verrückt hielten. Doch mein Gefühl blieb, ich hatte vom aufstehen bis zum schlafen gehen furchtbare Angst und hab nur geheult.

So ging es bis zur 20. SSW.
Organscreening:
fröhliches geplauder, Erklärungen... baby TV halt.
plötzlich Stille im Raum. Die die den Ultraschall machte sagte keinen Ton mehr, holte 2 Kollegen /Ärzte dazu.
Ihre Worte: bei ihrem Baby stimmt was nicht, wir müssen sie in die risikofetal Ambulanz ins AKH überweisen.
Meine Fragen wurden nicht beantwortet. Nur soweit das ein Abbruch im 6. Monat mit medizinischer Indikation straffrei ist. (Obwohl ich das nicht wissen wollte )
Ich konnte nicht Mal weinen weil ich es ja vorher wusste. Habe nur gezittert und damit gekämpft nicht in Ohnmacht zu fallen.

Das war an einem mittwoch.der Termin im AKH war der Freitag darauf. Juni 2014.
Mein Mann und ich hatten also 2 Tage Zeit um festzustellen das dieses Kind, egal was es hat zur Welt kommen wird. In unserer Panik waren wir bei einem befreundeten Priester der uns natürlich bestärkte das wir das alles schaffen.

Am Freitag im AKH hiess es dann nach 3,5 Stunden Wartezeit:
Veränderung der Gehirnstruktur, Spina bifida, offener Rücken, schwer mehrfachbehindert. Die Worte kamen nur ganz fern und abgehackt in mein ohr.
Im selben satz: wann wollen sie den Abbruch machen.
(Möglich das irgendwer noch was erklärt hat, ist aber nicht zu mir durchgedrungen.)
Jetzt kamen auch die Tränen, Stimme weg. Man hat mich zur Psychologin gebracht, wir sollen nachdenken.
Ich bin ausgerastet, es gibt nix zum Nachdenken. mein Baby kommt, Punkt aus , Ende. Daraufhin bekam ich ein paar Beruhigungsmittel in die hand gedrückt und wurde nach Hause geschickt. Ich hab sie nicht geschluckt, aber eine geraucht. War Kurz vorm Nervenzusammenbruch.

Nächster Termin Dienstag in der risikofetal Ambulanz. MRT zur genaueren Einschätzung.

Immer Wieder Thema Abbruch, war echt mühsam denen klar zu machen das ich mein Baby haben will.
Mein Mann und ich haben viel gelesen uns informiert und an die Selbsthilfegruppe für Spina bifida Kinder geschrieben, weil ich wissen wollte ob diese Kinder glücklich sein können.
Und wie sie das konnten

22.ssw Flug nach Zürich zu einem Spezialisten, 2.meinung, 2. MRT
Wir wussten nun das sie nicht gehen lernen wird , ihre Beine nicht spüren wird, Problem mit Blase und Darm haben wird. Einfache Erklärung: inkompletter Querschnitt durch Fehlbildungen des Rückenmarks und der Wirbelsäule. Geistige Einschränkungen können entstehen da ihr Kleinhirn im Halswirbelkanal und nicht im unteren Schädelteil ist. Sprich das Gehirn rutscht nach unten , weil der Rücken offen ist. Der 4. Hirnventrikel ist erweitert, Liquor kann nicht abfließen, das sollten wir gut beobachten. Sobald die Flüssigkeit das Gehirn verdrängt ist es Zeit für den ks.

Um keinen Druck auf ihre Wirbelsäule auszuüben konnte ich mich also bei dieser Erklärung auch vom Thema Geburt im eigentlichen Sinne verabschieden, ks war fix.

23. SSW wir haben es kapiert, unser Kind ist behindert. Komischerweise war ich Jetzt entspannter als am Anfang mit der Ungewissheit und den undefinierbaren Ängsten.

24. SSW vorzeitige Wehen . Durch die Aufregung? Keine Ahnung. GmH bei 1,2. Stationär im achso geliebten AKH. Wehenhemmer. Bei jeder neuen Infusion, bei jeder Visite: sind sie sicher daß sie nicht abbrechen wollen....

26. SSW GmH bei 1,9. Mit strenger Bettruhe nach Hause entlassen.

28. SSW GmH bei 0.9 Trotz liegen .
Wieder stationär im AKH: wehenhemmer, Lungenreife... Gespräch mit dem Arzt : es wird bestimmt ein Frühchen, Lebensgefahr! Wenn sie zu früh geholt werden muss und zu leicht ist kann man den Rücken nicht sofort verschliessen, Infektion des Gehirns möglich, als nächstes schwere geistige beeinträchtigungen und im schlimmsten Fall der Tod.

30. SSW GmH wieder bei 1,9. Ich habe mich selbst entlassen mit der Auflage wöchentlich zum kontroll US zu erscheinen.

Bis auf die wöchentliche Frage wie das Gehirn von First Lady ausschaut war nun alles gut. Ich hab mit ihr geredet, wir haben ihr Zimmer vorbereitet und babykram gekauft.

Plansectio bei 39 plus 1 . 20.10.14
Ha wir haben es allen gezeigt!!! Nix mit Frühchen. 2800g und 48 cm.

Die Sectio selber war ein graus. 6 Mal Kreuzstich bis ich endlich nix mehr gespürt habe. Mit 4 Metallhaken wurde der Schnitt ausgedehnt, sie durften nicht ziehen, drücken oder quetschen. Mausi wurde herausgehoben.
Die Hebamme ist mit ihr weggeramnt. Hab sie nicht gesehen, Maus hat nicht geschrien. Mir war schlecht ich habe geweint , warum nur schreit sie nicht? Meine Frage wurde mit Kurznarkose beantwortet, mir wurde was gespritzt, mein Mann raus geschickt und dann war ich weg.

Im Aufwachraum wurde sie in einem Art Brutkasten steril verpackt an mir vorbei geschoben. Schon mit venflon an der hand, im künstlichem Tiefschlaf.

Nicu Kinderklinik AKH
Keiner kam auf die Idee mich dort hinzubringen. Also bin ich Depp nach 4 Stunden aufgestanden, hab mir den Katheter gezogen (wusste nicht das da ein Ballon dran ist...oh Gott was für ein Schmerz. )

Mein mann hat einen Rollstuhl geholt und schon waren wir am Weg zu unserer First Lady.

21.10. OP Rücken wurde verschlossen
28.10. OP shunt wurde gelegt (gehirnkatheter um den Abfluss des Liquor s zu gewährleisten)
6.11. aufwecken aus dem Tiefschlaf.
7.11. das erste Mal das ich sie halten durfte
8.11. das erste Mal Flasche geben
10.11 Verlegung auf fast normale Station sodass ich bei ihr schlafen konnte.
12.11. Entfernung der Magensonde.

Ich lernte ein Baby in Bauchlage zu wickeln, die Harnröhre zu finden um kathetern zu können, Verband Wechseln auf den Narben/Wunden/Nähten auf Kopf, Brust (durch den shunt) und eben die grosse am Rücken.
15.11. Ebene 11 Kinderklinik, ganz normale Station.
20.11. Naht Entfernung auf der Neurochirurgie. Blut. Viel Blut. Infektionsgefahr.
30.11. ENDLICH NACH HAUSE.

First Lady ist bald vier Jahre alt . Ja sie fährt Rollstuhl und ja sie kann nicht normal aufs Töpfchen aber das ist auch schon alles. Sie krabbelt wie ein Weltmeister, steht sogar mit Anhalten und ist einfach mein Sonnenschein.
Kognitiv völlig altersentsprechend Entwickelt.

Es wäre ein unverzeihbarer Fehler gewesen ihr das Leben nicht zu ermöglichen.

Ob ich das alles wirklich weggesteckt habe? Vermutlich nicht. Ich weiss einfach jedes Detail, jedes Gefühl.... Es wird sich nicht löschen lassen aber meine Tochter ist die Entschädigung für diese Scheiss Zeit.

Inzwischen gibt es 2gesunde Zwillingsbrüder mit der Wohl fadesten normalsten ss der Welt

Ich würde mich nicht verrückt machen lassen. Kann ja jeder wie er will.

Wie erwähnt in der 1. Ss hab ich mich an alle Empfehlungen gehalten, meine Tochter ist trotzdem mit Rückmarksfehlbildung , also mit Behinderung geboren.

In der zweiten hab ich gegessen und getan worauf ich Lust hatte.
Zwillinge gesund.

Kommt eh wie es kommen soll, ich glaube nicht daß man mit Verzicht was ändert.

In der ersten ss hab ich keines gegessen, in der 2. Öfter
Wenn die Qualität passt, kann man's ohne bedenken essen.

Ich finde den thread eine gute Idee, hab tatsächlich eine Menge zu erzählen.
Aber ein anderes Mal.
Das braucht viel Zeit und eine Menge Buchstaben die nächste schlaflose Nacht kommt bestimmt....

@Mary123 ich bin sicher ihr habt alles probiert, aber wenn der Anfall"direkt" nach dem Aufstehen ist könnte es vielleicht helfen wach länger liegen zu bleiben und dann sitzen und erst nach eben dieser halben Stunde endgültig aufzustehen.
Ein bekannter Epileptiker hat die Anfälle auch immer nach dem Aufstehen, bei ihm wurde es durch das lange liegen, sitzen, etc besser. Nur Jetzt im Alter Ü60 nützt ihm das leider auch nix mehr.

Von dem Medis her würde ich auch nicht höher gehen. Ich nehme morgens und abends je 1000mg levetiracetam und je 500 depakine. (Nur in der SS war die Dosierung anders)

Das Kinderbuch darüber würde ich in jedem Fall kaufen und immer wieder Mal anschauen.
Was mir eingefallen ist, wäre auch ein Festnetz Telefon wo er eine Taste mit Sticker drücken muss wenn was passiert oder er Angst bekommt. Speichere dort deine Nummer ein. Das könnte auch mit 2 schon klappen.

Alles liebe

@Morgana meine Grosse hat auch gesunde Zähne, wird 4 und lässt brav putzen. Auch die kleinen akzeptieren es, weil wir ja alle zusammen ins Bad gehen. Also Gebrüll gibt es gsd (noch) nicht.
Ich dachte nur das es nicht toll ist danach Flasche zu trinken. Wasser, Tee...hab ich probiert, klappt leider auch nicht.
Ich werde es wie @honeymaus schreibt in ein paar Monaten nochmals probieren trinken und Zähne putzen umzudrehen bzw eben nur Wasser zu geben.
Wie gesagt bei der grossen war das so easy und problemlos aber die Jungs sind Jetzt schon typische Männer und machen aus jeder Kleinigkeit a Drama

Meine Jungs (knapp 11 Monate) schlafen (leider) mit der Flasche ein. Irgendwie ist es passiert das mein Mann und ich es so versucht haben, weil sonst immer einer länger brauchte zum Einschlafen und mit schreien den anderen eventuell schon schlafenden geweckt hat.
Es wird zügig im Bett ausgetrunken, Schnuller und das war's.

Wie/wann habt ihr die einschlafflasche abgewöhnt? Oder wartet man einfach bis die kleinen es sich selbst angewöhnen?

Wir putzen zwar brav die Zähne, aber was nützt es wenn 20 Minuten später Milch getrunken wird.
Raffael hat 5 Zähne, Sebastian schon 12. Daher hätte ich es mit nützlicher Zahnpflege sehr eilig

Ich kenne das von der grossen nicht, sie brauchte keine Flasche zum Einschlafen und hat bereits mit 6 Wochen 10,12 Stunden durchgeschlafen.
Davon sind die Jungs aber noch weit weg.